El Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) juntament amb l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i el Departament de Salut han organitzat la jornada "Fem un pas més? Posant el pacient al centre de la recerca de Vall d'Hebron" amb l'objectiu de mostrar com és possible fer avançar la recerca amb la implicació activa dels pacients.Es tracta de la tercera jornada d'aquestes característiques que es promou des del Grup de Treball sobre Participació en Recerca (Som Recerca), que - coordinat per AQuAS- agrupa diferents instituts d'investigació sanitària per tal de promoure accions, agents o estratègies que afavoreixin la participació en la recerca i l'impacte en la societat.El concepte de 'recerca i innovació responsable' (RRI per les seves sigles en anglès) està agafant molta força a tota Europa. Es tracta de fer ciència de forma socialment responsable, i entre altres coses implica tenir en compte a la societat sempre que sigui possible - des del moment de la concepció del projecte de recerca fins a la seva implementació i difusió. "I tenir en compte vol dir no tan sols informar els ciutadans, sinó consultar-los, implicar-los i fins i tot cocrear conjuntament amb ells", explica la Dra. Núria Gavaldà, directora d'Estratègia del VHIR. "I, en el cas de la biomedicina, això implica posar als pacients al centre de la recerca", emfatitza.En aquest context, la Jornada "Fem un pas més? Posant el pacient al centre de la recerca de Vall d'Hebron" ha volgut posar de manifest tres exemples de treball conjunt entre investigadors,famílies i associacions de pacients.El Dr. Cèsar Velasco, director de l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), va destacar durant la seva intervenció la importància de no deixar el pacient fora de les decisions en recerca, sinó que ha de participar des del primer moment.La Dra. Paula Adam directora de Recerca d'AQuAS, va fer un repàs sobre el perquè i el com s'ha de fer la recerca perquè de veritat sigui integradora amb els pacients alhora que va presentar els últims estudis que han dut a terme sobre recerca responsable. També va destacar els punts forts del model de participació del pacient en recerca al VHIR: Participació en la governança de l'institut, participació en l'establiment de prioritats i objectius, inclusió d'un pacient com a membre d'un equip d'investigació, disseminació per i per a pacients, i valoració dels resultats dels projectes.En aquest sentit, el Dr. Joan X. Comella, director del VHIR va reiterar que "la recerca que volem és la que es fa per i amb la societat. Estem profundament convençuts que hem d'incorporar els pacients a la recerca, ja ho estem fent en alguns àmbits i treballem per fer-ho extensible a tota la recerca".3 exemples en què els pacients són el motor de la recercaEl primer dels casos que s'ha presentat ha estat el de la Dra. Francina Munell, investigadora principal del grup de recerca en Neurologia Pediàtrica del VHIR i el Sr. Xavier Bulbena, president d'ImpulsaT i pare de la Júlia, una nena amb distròfia muscular congènita per dèficit de merosina. Quan la Júlia va arribar a Vall d'Hebron justament l'equip de la Dra. Munell acabava de diagnosticar a dues pacients més d'edats similars i amb la mateixa malaltia. Aquest fet va fer que les famílies ràpidament es posessin a treballar en la creació de l'associació ImpulsaT per donar suport a la recerca de noves teràpies per a aquesta malaltia degenerativa."Hem tingut la sort de trobar unes famílies molt lluitadores, grans professionals i incansables en la seva lluita per trobar una cura a la malaltia. El treball conjunt amb elles ens ha permès sol.licitar diversos projectes nacionals i europeus per continuar investigant en teràpia gènica per curar la malaltia. En concret, tenim en marxa un estudi preclínic en què investiguem diverses aproximacions amb vectors vírics i edició gènica tant a nivell cel.lular com en el model murí de la malaltia. D'altra banda també treballem per millorar els 'standards of care' i per posar en marxa un registre de la distròfia muscular congènita per dèficit de merosina", ha comentat la Dra. Munell. En la recerca col.laboren el grup de Teràpia Cel.lular i Gènica que lidera el Dr. Jordi Barquinero i el grup de Bioenginyeria de Sistemes del Dr. Marc Güell, de la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona. Per la seva part, Xavier Bulbena ha reforçat la idea de que "la col.laboració ha de ser multidisciplinària entre investigadors, clínics i famílies". En la seva opinió, "l'organització de reunions on els experts comparteixin la seva expertesa entre ells i també amb les famílies, és una fórmula guanyadora".En segon lloc, la Dra. Anna Messeguer va comentar com el grup de recerca que lidera, Fisiopatologia Renal, "s'havia dedicat sempre a l'estudi del funcionament del ronyó sa i en presència de malaltia fins que amb l'arribada de la Dra. Gema Ariceta a Vall d'Hebron, van començar a treballar conjuntament en l'àmbit pediàtric". I poc després s'hi va sumar l'Eva Giménez, mare del Nacho, un nen amb la malaltia de Dent que està finançant la totalitat de la recerca en aquesta malaltia. "Estem treballant per descobrir quins són els processos implicats en el desenvolupament de la malaltia de Dent, des de la mutació inicial fins a la pèrdua del ronyó, i com podem aturar-los", va explicar la Dra. Messeguer.Per la seva part, Eva Giménez va narrar com "des del moment que va saber el diagnòstic del seu fill va començar a pensar com podria recaptar diners per a curar-lo". Des de la recollida de taps a creuar el desert en bicicleta, passant per nombrosos reptes esportius, l'ajut incondicional del Santi Millán i dos documentals que s'han projectat a sales de tot el país, amb l'objectiu d'aconseguir 1,5 milions d'euros que necessita per finançar la recerca al VHIR i a l'Hospital de La Candelaria de Tenerife. "és molt reconfortant treballar conjuntament amb les persones que investiguen i tenen cura del meu fill i, personalment, moltes vegades necessito saber què estan fent i sé que les puc trucar en qualsevol moment i que m'ho explicaran", va confessar.I, per últim, el Dr. Pere Soler, cap del grup de recerca en Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del VHIR, va explicar com va sorgir el projecte de la BCN-PID Foundation que treballa conjuntament amb Vall d'Hebron per millorar el diagnòstic, la formació i la recerca en el camp de les immunodeficiències primàries (IDP). Va començar l'any 2012, arran del diagnòstic del Rai, un nen de dos anys, d'una immunodeficiència primària i es va materialitzar l'any 2014."El creixement professional de la unitat i el nostre grup de recerca va transcórrer de manera paral.lela a la implicació de la Carlota Villar, mare del Rai, i la seva família", va explicar el Dr. Soler. De fet, "un moment clau per aquesta intersecció entre els camins dels professionals i els pacients i familiars va ser la creació conjunta l'any 2014 de la BCN-PID Foundation l'any 2014 que promou la recerca de les IDP a través del VHIR, entre altres funcions", va comentar. En aquest sentit la Sra. Villar va explicar com "actualment ella realment és un membre més de l'equip a l'hora de prendre qualsevol decisió, en la valoració dels procediments, etc.". "Els nostres fills són el motor de la recerca i poder-ne formar part és la manera en què hem de treballar", va afegir. "Sense oblidar que han estat moltes i diverses les famílies que ens han acompanyat durant aquests anys gràcies a col.laboracions personals o a través de l'associació de pacients (ACADIP"), va afegir. "Posteriorment, la participació activa dels pacients per l'aplicació del cribratge neonatal universal dels nens bombolla a Catalunya o al projecte PIDCAP premiat per Innobics l'any 2017 s'ha vist seguida de l'extensió d'aquest mateix projecte a Europa i de la implicació directa de la Sra. Villar als grups de defensa dels drets pacients PAG (Patient Advocacy Groups) de l'ERN (Xarxes Europees de Referència) dedicada a immunodeficiències primàries (ERN-RITA) amb participació de la IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies) i Eurordis", va recordar el Dr. Soler.La jornada ha recollit només alguns exemples de com els pacients podem participar en la recerca, però la voluntat i l'aposta del VHIR és continuar millorant en aquest àmbit fomentant la interacció entre pacients i investigadors i potenciant les oportunitats que vagin sorgint i creant-ne de noves.