El Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) ha rebut una donació de 50.121 € destinada a impulsar la recerca en esclerosi lateral amiotròfica (ELA) gràcies a ELA, el Musical, una iniciativa cultural i solidària impulsada des de Jerez de la Frontera que ha mobilitzat centenars de persones al voltant d’una causa comuna: donar visibilitat a l’ELA i contribuir activament a l’avenç de la recerca.

Aquest musical, creat i dirigit per Jesús Gayoso Núñez, representa la vida d’una persona amb ELA des del moment del diagnòstic, recorrent totes i cadascuna de les etapes que el malalt i els seus éssers estimats es veuen obligats a transitar. Tot i el dolor i les dificultats que planteja aquesta malaltia, l’obra transmet un missatge d’esperança. A més de la recaptació econòmica, la seva posada en escena té com a objectiu demostrar que iniciatives locals com aquesta poden contribuir a la lluita contra aquesta dura malaltia.

Un homenatge que esdevé una causa col·lectiva

Juan Carlos Garnés, farmacèutic i músic, va ser diagnosticat d’ELA l’any 2024. En poc temps, l’evolució de la malaltia ha avançat ràpidament i actualment necessita assistència completa. Conegut pel seu compromís social i per entendre la música com una eina de transmissió de valors i de pacificació, va ser ell mateix qui va demanar que aquest homenatge prengués la forma d’una iniciativa solidària.

“Al principi volíem fer-li un reconeixement personal, però ell va insistir que havia de servir per ajudar altres persones amb ELA”, explica Javier Gómez Vallecillo, president de l’associació Ensemble Cantabile Xerez, a través de la qual s’han recaptat i donat els fons. “A partir d’aquí, tot va créixer d’una manera gairebé imparable”.

L’elecció de Vall d’Hebron com a entitat destinatària de la donació va ser una decisió clara per als promotors, que consideren el centre un referent en la recerca biomèdica, tant per la seva excel·lència científica com per la transparència i el rigor en la gestió dels projectes.

ELA, el Musical s’ha representat al Teatre Villamarta de Jerez, amb una assistència d’aproximadament 1.100 persones, pràcticament omplint l’aforament. L’acte s’ha completat amb un sopar de gala benèfic que ha reunit prop de 500 comensals, convertint-se també en una important font de recaptació.

Entre músics, cantants i artistes, a l’escenari hi han participat al voltant de 140 persones, totes elles de manera completament altruista. El projecte també ha comptat amb la col·laboració d’un gran nombre de patrocinadors, entitats i col·laboradors, així com amb la presència de representants institucionals del territori.

“La resposta ha estat impressionant, tant del públic com dels col·laboradors”, destaca Javier Gómez Vallecillo. “Ha estat una demostració de fins a quin punt la societat està disposada a implicar-se quan es posa rostre a la malaltia i s’ofereix una causa clara i honesta”.

Cultura i música per sensibilitzar sobre l’ELA

Més enllà de la recaptació econòmica, els impulsors del projecte subratllen el valor de la cultura com a eina de conscienciació social. Segons el president de l’associació, “la música permet transmetre emocions i generar empatia. És una manera amable d’abordar una realitat molt dura i de plantejar una reivindicació profunda sobre malalties greus com l’ELA”.

Des del seu punt de vista, iniciatives d’aquest tipus contribueixen a obrir espais de reflexió sobre la prevenció, la necessitat de més recerca i la importància de destinar recursos allà on realment poden marcar la diferència. “No és el mateix parlar d’una malaltia en abstracte que quan afecta algú que estimes. La música ajuda a crear aquest vincle”, afegeix.

La donació es destinarà a la recerca liderada pel Dr. Raúl Juntas, cap de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital Vall d’Hebron i del grup de Sistema Nerviós Perifèric del VHIR.

El Dr. Juntas destaca la rellevància d’aquest tipus d’iniciatives solidàries: “La conscienciació és fonamental per donar visibilitat a la malaltia i al seu impacte. Els pacients necessiten nombrosos recursos i una major sensibilització social contribueix a generar pressió per promoure polítiques que millorin la seva atenció”.

Els fons obtinguts permetran impulsar projectes de recerca orientats a la identificació de nous biomarcadors per a l’ELA. L’objectiu és comprendre millor quin és el mecanisme principal que provoca la malaltia en cada pacient, anticipar-ne l’evolució i avaluar la resposta als diferents tractaments, avançant així cap a una medicina més personalitzada.

Des de l’organització del musical, el missatge adreçat a les persones afectades per l’ELA és clar i contundent: no estan soles. “Potser la societat en general no pot fer grans gestos, però ha de fer tot el que estigui al seu abast. I visibilitzar la malaltia és essencial”, conclou Gómez Vallecillo.

El projecte ELA, el Musical no s’atura amb aquesta donació. Està previst el rodatge d’una pel·lícula, així com repetir noves representacions del musical, amb l’objectiu de continuar ampliant l’impacte de la iniciativa i mantenir viva la sensibilització sobre l’ELA.