El Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) ha recibido una donación de 50.121€ destinada a impulsar la investigación en esclerosis lateral amiotrófica (ELA) gracias a ELA, el Musical, una iniciativa cultural y solidaria impulsada desde Jerez de la Frontera que ha movilizado a cientos de personas en torno a una causa común: dar visibilidad a la ELA y contribuir activamente al avance de la investigación.

Este musical, creado y dirigido por Jesús Gayoso Núñez, representa la vida de un enfermo de ELA desde el momento del diagnóstico, pasando por todas y cada una de las etapas que el enfermo y sus seres queridos se ven obligados a transitar. No obstante, pese al dolor y las dificultades que esta enfermedad plantea, la obra va de esperanza. Además de la recaudación económica, su puesta en escena tiene como objetivo demostrar que iniciativas locales como esta pueden contribuir en la lucha contra esta dura enfermedad.

Un homenaje que se convierte en una causa colectiva

Juan Carlos Garnés, farmacéutico y músico, fue diagnosticado de ELA en el año 2024. En poco t iempo, la evolución de la enfermedad ha avanzado con rapidez y actualmente necesita asistencia completa. Conocido por su compromiso social y por entender la música como una herramienta de transmisión de valores y pacificación, fue él mismo quien pidió que este homenaje tomara la forma de una iniciativa solidaria.

“Al principio queríamos hacerle un reconocimiento personal, pero él insistió en que debía servir para ayudar a otras personas con ELA”, explica Javier Gómez Vallecillo, presidente de la asociación Ensemble Cantabile Xerez, a través de la cual se han recaudado y donado los fondos. “A partir de ahí, todo creció de una manera casi imparable”.

La elección de Vall d’Hebron como entidad destinataria de la donación fue una decisión clara para los promotores, que consideran al centro un referente en la investigación biomédica, tanto por su excelencia científica como por la transparencia y el rigor en la gestión de los proyectos.

ELA, el Musical se ha representado en el Teatro Villamarta de Jerez, con una asistencia de cerca de 1.100 personas, prácticamente llenando el aforo. El acto se ha complementado con una cena de gala benéfica que ha reunido a casi 500 comensales, convirtiéndose también en una importante fuente de recaudación.

Entre músicos, cantantes y artistas, sobre el escenario han participado alrededor de 140 personas, todas ellas de manera completamente altruista. El proyecto ha contado también con la colaboración de un amplio número de patrocinadores, entidades y colaboradores, así como con la presencia de representantes institucionales del territorio.

“La respuesta ha sido impresionante, tanto del público como de los colaboradores”, destaca Javier Gómez Vallecillo. “Ha sido una demostración de hasta qué punto la sociedad está dispuesta a implicarse cuando se pone rostro a la enfermedad y se ofrece una causa clara y honesta”.

Cultura y música para sensibilizar sobre la ELA

Más allá de la recaudación económica, los impulsores del proyecto subrayan el valor de la cultura como herramienta de concienciación social. Según el presidente de la asociación, “la música permite transmitir emociones y generar empatía. Es una manera amable de abordar una realidad muy dura y de plantear una reivindicación profunda sobre enfermedades graves como la ELA”.

Desde su punto de vista, iniciativas de este tipo contribuyen a abrir espacios de reflexión sobre la prevención, la necesidad de más investigación y la importancia de destinar recursos allí donde realmente pueden marcar la diferencia. “No es lo mismo hablar de una enfermedad en abstracto que cuando afecta a alguien a quien quieres. La música ayuda a crear ese vínculo”, añade.

La donación se destinará a la investigación liderada por el Dr. Raúl Juntas, jefe de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Vall d’Hebron y del grupo de Sistema Nervioso Periférico del VHIR.

El Dr. Juntas destaca la relevancia de este tipo de iniciativas solidarias: “La concienciación resulta fundamental para dar visibilidad a la enfermedad y a su impacto. Los pacientes necesitan numerosos recursos y una mayor sensibilización social contribuye a generar presión para promover políticas que mejoren su atención”.

Los fondos obtenidos permitirán impulsar proyectos de investigación orientados a la identificación de nuevos biomarcadores para la ELA. El objetivo es comprender mejor cuál es el mecanismo principal que provoca la enfermedad en cada paciente, anticipar su evolución y evaluar la respuesta a los distintos tratamientos, avanzando así hacia una medicina más personalizada.

Desde la organización del musical, el mensaje dirigido a las personas afectadas por la ELA es claro y contundente: no están solas. “Puede que la sociedad en general no pueda realizar grandes gestos, pero debe hacer todo lo que esté en su mano. Y visibilizar la enfermedad es esencial”, concluye Gómez Vallecillo.

El proyecto ELA, el Musical no se detiene con esta donación. Está previsto el rodaje de una película, además de repetir otras actuaciones del musical, con el objetivo de seguir ampliando el impacto de la iniciativa y mantener viva la sensibilización sobre la ELA.