Pacients, associacions i professionals s'han reunit en la 3a Jornada de Participació Ciutadana, un marc de debat que ha permès compartir la importància de perfeccionar els mecanismes perquè la veu dels pacients es faci sentir a les institucions sanitàries i es tingui en compte en la gestió i la pràctica clínica. “Tenir un coneixement efectiu de l’impacte de la participació ciutadana i incorporar la perspectiva dels pacients és més important que mai en un context en què la patologia crònica augmenta a causa de l’esperança de vida més gran i dels avenços mèdics. El pacient, pel fet de conviure durant més temps amb la seva malaltia, acumula un coneixement més gran sobre aquesta”, reflexiona Clara Grau, cap de la Unitat de Participació Ciutadana i secretària del Comitè Estratègic de Participació. “Un agraïment sincer a tot l’equip de professionals i pacients que, amb la seva implicació, fan possible que aquest model d’assistència participatiu de Vall d’Hebron avanci: sens dubte, anirà a més en el futur i serà un element fonamental de creixement i de millora de la qualitat de l’atenció”, ha exposat el Dr. Albert Salazar, gerent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, en la inauguració institucional de la jornada, en la qual també han participat Glòria Gálvez, secretària d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut, i Elisenda de la Torre, patient advocate i vicepresidenta del Comitè Estratègic de Participació de l’Hospital.

Xavier Jarque, responsable de la Secretaria Tècnica de Participació, i Sergi Mora, responsable de l’Oficina d’Atenció a les Associacions de Pacients, han proposat diferents dinàmiques relacionades amb la participació als assistents, tot donant pas a la primera taula de la jornada.

En aquesta taula rodona, Clara Grau, cap de Participació Ciutadana; Antonio Cabrera, president d’Hipofam, membre de la junta directiva i participant en diferents estructures de participació de l’hospital; i Karla Salas, coordinadora de la Unitat de Qualitat i Millora de la Pràctica Clínica, han definit el procés participatiu en què professionals i pacients van definir i implementar el model de participació, així com les vivències des dels diferents punts de vista. Entre les qüestions tractades destaca l’estratègia que hi ha darrere de dotar de governança la participació i com es va plantejar el model de participació IC3E de Vall d’Hebron, basat en l’escala IAPP de participació i amb el binomi professional-pacient i la proactivitat com a pilars bàsics.

Model IC3E

Finalment, s’ha presentat l’estructura de la Unitat de Participació i alguns dels exemples vinculats al model IC3E. El model es basa en la ‘I’ d’informació: a la taula rodona s’ha parlat del canal institucional bidireccional de comunicació entre entitats i l’hospital, del radar d’entitats i de la comissió de lectura fàcil.

La ‘C’ del model IC3E és de consulta. En aquest sentit, s’han comentat les més de 500.000 respostes a les diferents enquestes PREMs existents a l’Hospital, actives des de novembre de 2022, i el model CONFIAR de recollida de l’experiència del pacient, també propi de Vall d’Hebron.

La ‘C’ també fa referència al consens -model de decisions compartides, entre d’altres-. I també és ‘C’ de cocreació: implica els espais on pacients i professionals treballen conjuntament, identificant les necessitats i generant plegats possibles solucions, alineades amb els problemes de salut prioritzats per la direcció assistencial en les 23 Comissions Estables de Treball que treballen per Àrees de Coneixement, seguint el model organitzatiu de l’Hospital.

“A mesura que van avançant aquests grups i comissions estables de treball, evolucionen i es tornen més operatives. Cada cop resolen problemes més concrets i repercuteixen en el model assistencial, i garanteixen que el pacient estigui realment present en la presa de decisions”, ha explicat Antonio Cabrera.

La ‘E’ del model IC3E és d’estratègia, que implica un pla estratègic propi, alineat amb el de l’hospital, i l’assessoria d’un òrgan consultiu, el Comitè Estratègic de Participació. Aquest òrgan està format per representants de la direcció de l’Hospital, del VHIO i del VHIR, i també per representants dels pacients. El Comitè defineix l’estratègia de participació de l’Hospital i incorpora la veu dels pacients en les decisions de caràcter més estratègic.

Experiències de participació ciutadana, a debat

Les següents quatre taules han compartit experiències reals i han estat moderades per Marta Aguayo, cap de la Unitat de Procediments d’Atenció Ciutadana.

La primera, sobre la perspectiva de gènere com a eina per avançar cap a una salut més equitativa, ha comptat amb la participació de la Dra. Teresa Pont, coordinadora de les Comissions Clíniques de Salut i Gènere del Departament de Salut, i Anna M.ª Escarrà, pacient.

La Dra. Claudia Valverde, líder de la Comissió Estable de Treball d’Oncologia Mèdica; Luisa Vázquez, presidenta de l’associació Endavant Chic@s i membre de diferents estructures de participació de l’hospital; i Raquel García, directora assistencial de Gerència d’Atenció Primària i a la Comunitat Barcelona Muntanya-Dreta, han compartit l’experiència de cocreació d’un document per facilitar la transició dels pacients oncològics després de l’alta hospitalària.

En la tercera experiència, la Dra. Mónica Rodríguez, directora de Docència i del Centre de Simulació; Patricia Ripoll, presidenta de la Fundació Visible i de la primera promoció de pacients formats en simulació i docència a Vall d’Hebron; i Arnau Armengol, actor de simulació i docència, han debatut com incorporar les aportacions dels pacients a la formació dels professionals.

A continuació, la Dra. Soledad Romea, directora de Qualitat, Processos i Innovació, i Santiago Alfonso, vicepresident del Foro Español de Pacientes, director d’Acción Psoriasis i vocal del Comitè Estratègic de Participació de l’Hospital, han debatut sobre com transformar l’estratègia de les institucions de salut i fer-les més participatives.

Després de la intervenció d’un mag, que ha simbolitzat com treballa el voluntariat a Vall d’Hebron, Marina Martínez, cap de la Unitat de Gestió d’Atenció Ciutadana, ha moderat una taula que ha abordat altres àrees en què la ciutadania i les entitats poden col·laborar per millorar l’estada dels pacients. El paper dels voluntaris i voluntàries, el mecenatge i les aliances estratègiques han protagonitzat aquesta taula, amb Marta Gascón, responsable del voluntariat de Vall d’Hebron, i Sira Franquero, cap de Mecenatge, Aliances Estratègiques i Responsabilitat Social. Han remarcat que la humanització de l’Hospital i l’acompanyament emocional als pacients han avançat també de la mà de les associacions i les entitats públiques i privades que col·laboren amb Vall d’Hebron, així com amb la implicació diària dels professionals sanitaris.

Els reptes de la participació han protagonitzat les darreres intervencions. Amb la Dra. Marilyn Riveiro, coordinadora d’Atenció i Participació Ciutadana, com a moderadora, Sara Mas, responsable d’Impacte, Recerca i Innovació en el marc de la Direcció Estratègica del VHIR, ha posat sobre la taula els reptes de la recerca. Elisenda de la Torre, patient advocate, vicepresidenta del Comitè Estratègic de Participació i membre de la Comissió Estable de Treball de Farmàcia de l’Hospital, ha parlat dels reptes des del punt de vista dels pacients. Pedro Carrascal, director general de la Plataforma d’Organitzacions de Pacients (POP), ha abordat els reptes en avaluació. Finalment, Fran García, dircom de Vall d’Hebron, ha analitzat els reptes de comunicació.

La clausura ha anat a càrrec de Margarita García Canela, responsable d’Atenció a la Ciutadania a l’ICS, i la Dra. Marilyn Riveiro, coordinadora de la Unitat d’Atenció i Participació Ciutadana. The Risarchers han posat punt final a la jornada amb dos monòlegs.