28/11/2024 Els beneficis de la recerca per als pacients d’ictus centren la cinquena Xerrada 30 anys VHIR Xerrada 'Recerca bàsica més clínica en benefici del pacient: ictus' 28/11/2024 El debat s’ha centrat en l’evolució de la investigació i l’assistència de la malaltia, el paper d’infermeria, i l’experiència dels pacients. 'Recerca bàsica més clínica en benefici del pacient: ictus' ha estat el títol de la cinquena Xerrada celebrada el 27 de novembre en el marc dels 30 anys del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR). El Dr. Jorge Pagola, neuròleg de la Unitat d’Ictus de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i investigador principal del grup de Recerca en Ictus del VHIR, la Dra. Anna Rosell, cap del grup de Malalties Neurovasculars del VHIR, la Dra. Estela Sanjuan, infermera de recerca clínica del VHIR, i Francesc Iglesias, pacient d’ictus, han estat els protagonistes del debat moderat per Fran Garcia, director de Comunicació, Estratègia Corporativa i Atenció Ciutadana de Vall d’Hebron. La posada en marxa de les unitats d’ictus i els primers tractaments especialitzats La investigació i l’atenció a l’ictus han experimentat un avenç significatiu des dels anys 90, quan encara no existia el concepte de “temps” com a factor determinant per al pronòstic. El Dr. Jorge Pagola ha recordat que “la creació d’unitats d’ictus va ser un punt d’inflexió, perquè van permetre organitzar equips multidisciplinaris especialitzats per oferir una atenció més personalitzada i coordinada. La recerca va demostrar que les unitats d’ictus ajudaven a millorar el pronòstic dels pacients”. L’aparició dels tractaments trombolítics va permetre tenir una eina potent per tractar l’ictus isquèmic. En aquest moment, la rapidesa va començar a ser fonamental, ja que aquest fàrmac només es podia administrar durant les primeres tres hores després de l’aparició dels símptomes. Per això, es va reforçar la coordinació amb el Sistema d’Emergències Mèdiques (SEM) i es va impulsar la conscienciació social sobre els símptomes de l’ictus per fomentar una resposta ràpida. Amb l’aparició de nous fàrmacs i la posada en marxa de nombrosos assaigs clínics, el paper d’infermeria va ser especialment rellevant. “Eren fàrmarcs que es donaven per la vena i que podien tenir efectes secundaris greus sobretot durant les primeres hores, per tant, les infermeres eren clau per poder estar pendent dels pacients”, ha explicat la Dra. Estela Sanjuan, qui ha destacat l’especialització d’infermeres en recerca, diferenciades de les assistencials. La Dra. Anna Rosell ha indicat el rol de la recerca bàsica i translacional per millorar les teràpies i entendre per què alguns pacients responen als tractaments i altres no. Aquests estudis es van portar a terme primer amb cohorts concretes de pacients i, més endavant, també amb models experimentals. “Es van estudiar també fàrmacs neuroprotectors per evitar que el teixit cerebral no morís o ho fes més lentament. Però la ciència ens va demostrar que no donaven resultats tan positius com esperàvem per implementar-los a la clínica”, ha subratllat. Nous assaigs i noves tecnologies per millorar la supervivència i reduir la discapacitat dels pacients Per millorar les taxes de resposta i ampliar l'eficàcia dels tractaments, la investigació en ictus ha avançat cap a solucions personalitzades i tecnologies innovadores. El trombolític per via intravenosa (TPA), incorporat a les guies clíniques des del 2005, ha estat complementat amb tècniques com el cateterisme cerebral. Un estudi multicèntric liderat des de Vall d’Hebron va demostrar que aquesta tècnica millorava de manera significativa el pronòstic dels pacients, aconseguint que fins al 50% experimentin una recuperació notable. Estratègies com el One Step Ictus, que coordina el trasllat directe al quiròfan, i el teleictus, que permet tractaments a distància, han reforçat una xarxa eficient que s’ha consolidat gràcies al Codi Ictus, reconegut com un model de referència internacional. Malgrat els avenços, la rehabilitació posterior a l’ictus continua sent una assignatura pendent per reduir les seqüeles a llarg termini. La Dra. Rosell ha subratllat que encara són necessaris estudis i programes específics que permetin optimitzar el procés rehabilitador i adaptar-lo millor a cada pacient. Aquest enfocament és clau per millorar la qualitat de vida dels afectats i abordar les complexitats derivades dels danys cerebrals. La implicació activa dels pacients La participació activa dels pacients és clau per millorar la recerca i els resultats en el tractament de l’ictus. Francesc Iglesias, gerent de la Fundació Ictus i pacient d’ictus hemorràgic el 2017, ha destacat la importància que els pacients no siguin “un subjecte passiu” en la gestió de la seva malaltia. Com a pacient expert, ha posat en valor la seva implicació en projectes de recerca com RACECAT, Harmonics i UMBRELLA, on els pacients participen activament en assaigs clínics. “El pacient ha de tenir una responsabilitat en el seu propi procés”, ha afirmat. Per això és necessari un treball coordinat amb equips multidisciplinaris, incloent-hi infermeres de pràctica avançada i terapeutes ocupacionals, pot oferir als pacients eines per gestionar millor la seva malaltia després de l’alta. Una d’aquestes eines és NORA, una aplicació que permet un seguiment remot dels pacients, facilitant la comunicació amb diferents professionals i millorant tant la recerca com l’atenció assistencial. “D’aquesta manera es millora l’adherència als tractaments i el seguiment de les pautes terapèutiques”, ha explicat la Dra. Sanjuan. Francesc Iglesias ha conclòs que “com més conscienciat estigui el pacient, tindrà més capacitat de saber com actuar en cada cas, i millor utilitzarà aquestes eines com NORA. La transformació del sistema de salut vindrà en gran part per la utilització adequada per part dels pacients dels recursos que hi ha”. Un futur que passa per la prevenció i les dades “El millor ictus és el que no existeix”, ha afirmat el Dr. Jorge Pagola, subratllant la importància de la prevenció per fer front a la que és la primera causa de discapacitat al nostre entorn i la segona de mortalitat. Controlar factors de risc com la hipertensió, la diabetis o les arrítmies és essencial, i les noves tecnologies ofereixen oportunitats innovadores en aquest àmbit. Per exemple, dispositius com els smartwatches ja s’estan utilitzant per detectar arrítmies que poden provocar ictus. Encara que els estudis preliminars han estat prometedors, el Dr. Pagola destaca que és necessari adaptar aquestes eines a les necessitats dels pacients perquè siguin realment efectives i accessibles. El futur del tractament i la investigació de l’ictus també exigeix potenciar la recollida i l’ús de dades. Projectes com Trustroke o UMBRELLA, que utilitzen algoritmes d’intel·ligència artificial, analitzen grans volums de dades per ajudar els neuròlegs a prendre decisions més informades. La Dra. Estela Sanjuan ha assenyalat que aquests models respecten la seguretat i privadesa de les dades i estan revolucionant la manera com s’organitzen i fan servir els registres mèdics, per tal de millorar l’eficiència en el diagnòstic i la personalització dels tractaments. Finalment, la Dra. Anna Rosell ha destacat que la col·laboració amb la indústria farmacèutica i biotecnològica serà essencial per desenvolupar i testar nous productes que millorin els resultats dels pacients. Així mateix, ha remarcat la necessitat d’un abordatge integral, ja que l’ictus sovint es relaciona amb altres patologies com la demència o l’epilèpsia, que poden aparèixer durant la fase de recuperació. Pots veure la xerrada en aquest enllaç. Twitter LinkedIn Facebook Whatsapp