"Investigación básica y clínica en beneficio del paciente: ictus" fue el título de la quinta Charla celebrada el 27 de noviembre en el marco de los 30 años del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR). El Dr. Jorge Pagola, neurólogo de la Unidad de Ictus del Hospital Universitario Vall d’Hebron y director principal del grupo de Investigación en Ictus del VHIR, la Dra. Anna Rosell, jefa del grupo de Enfermedades Neurovasculares del VHIR, la Dra. Estela Sanjuan, enfermera de investigación clínica del VHIR, y Francesc Iglesias, paciente de ictus, fueron los protagonistas del debate moderado por Fran García, director de Comunicación, Estrategia Corporativa y Atención Ciudadana de Vall d’Hebron.

La creación de las unidades de ictus y los primeros tratamientos especializados

La investigación y atención del ictus han avanzado significativamente desde los años 90, cuando aún no existía el concepto del "tiempo" como factor determinante para el pronóstico. El Dr. Jorge Pagola recordó que "la creación de las unidades de ictus fue un punto de inflexión, ya que permitió organizar equipos multidisciplinarios especializados para ofrecer una atención más personalizada y coordinada. La investigación demostró que las unidades de ictus ayudaban a mejorar el pronóstico de los pacientes".

La aparición de los tratamientos trombolíticos permitió contar con una herramienta potente para tratar el ictus isquémico. En ese momento, la rapidez se convirtió en un factor clave, ya que este fármaco solo podía administrarse dentro de las primeras tres horas tras la aparición de los síntomas. Por ello, se reforzó la coordinación con el Sistema de Emergencias Médicas (SEM) y se promovió la concienciación social sobre los síntomas del ictus para fomentar una respuesta rápida.

Con la aparición de nuevos fármacos y el lanzamiento de numerosos ensayos clínicos, el papel de la enfermería se volvió especialmente relevante. "Eran fármacos administrados por vía intravenosa que podían tener efectos secundarios graves, sobre todo durante las primeras horas, por lo que las enfermeras eran clave para poder estar pendientes de los pacientes", explicó la Dra. Estela Sanjuan, quien destacó la especialización de las enfermeras en investigación, diferenciadas de las asistenciales.

La Dra. Anna Rosell indicó el rol de la investigación básica y traslacional para mejorar las terapias y entender por qué algunos pacientes responden a los tratamientos y otros no. Estos estudios se realizaron inicialmente con cohortes concretas de pacientes y, más tarde, también con modelos experimentales. "Se estudiaron también fármacos neuroprotectores para evitar que el tejido cerebral muriera o lo hiciera más lentamente. Pero la ciencia nos demostró que no daban los resultados tan positivos como esperábamos para implementarlos en la clínica", subrayó.

Nuevos ensayos y nuevas tecnologías para mejorar la supervivencia y reducir la discapacidad de los pacientes

Para mejorar las tasas de respuesta y ampliar la eficacia de los tratamientos, la investigación en ictus ha avanzado hacia soluciones personalizadas y tecnologías innovadoras. El trombolítico por vía intravenosa (TPA), incorporado a las guías clínicas desde 2005, se ha complementado con técnicas como el cateterismo cerebral. Un estudio multicéntrico liderado desde Vall d’Hebron demostró que esta técnica mejoraba de manera significativa el pronóstico de los pacientes, logrando que hasta el 50% experimentaran una recuperación notable. Estrategias como el One Step Ictus, que coordina el traslado directo al quirófano, y el teleictus, que permite tratamientos a distancia, han reforzado una red eficiente que se ha consolidado gracias al Código Ictus, reconocido como un modelo de referencia internacional.

A pesar de los avances, la rehabilitación posterior al ictus sigue siendo un desafío pendiente para reducir las secuelas a largo plazo. La Dra. Rosell destacó que aún son necesarios estudios y programas específicos que permitan optimizar el proceso rehabilitador y adaptarlo mejor a cada paciente. Este enfoque es clave para mejorar la calidad de vida de los afectados y abordar las complejidades derivadas de los daños cerebrales.

La implicación activa de los pacientes

La participación activa de los pacientes es fundamental para mejorar la investigación y los resultados en el tratamiento del ictus. Francesc Iglesias, gerente de la Fundación Ictus y paciente de ictus hemorrágico en 2017, destacó la importancia de que los pacientes no sean "un sujeto pasivo" en la gestión de su enfermedad. Como paciente experto, valoró su implicación en proyectos de investigación como RACECAT, Harmonics y UMBRELLA, en los que los pacientes participan activamente en ensayos clínicos. "El paciente debe tener una responsabilidad en su propio proceso", afirmó.

Por ello, es necesario un trabajo coordinado con equipos multidisciplinarios, incluidos enfermeras de práctica avanzada y terapeutas ocupacionales, para ofrecer a los pacientes herramientas que les ayuden a gestionar mejor su enfermedad tras el alta. Una de estas herramientas es NORA, una aplicación que permite un seguimiento remoto de los pacientes, facilitando la comunicación con diferentes profesionales y mejorando tanto la investigación como la atención asistencial. "De esta manera se mejora la adherencia a los tratamientos y el seguimiento de las pautas terapéuticas", explicó la Dra. Sanjuan.

Francesc Iglesias concluyó que "cuanto más concienciado esté el paciente, tendrá más capacidad para saber cómo actuar en cada caso, y mejor utilizará estas herramientas como NORA. La transformación del sistema de salud vendrá en gran parte por la utilización adecuada por parte de los pacientes de los recursos existentes".

Un futuro que pasa por la prevención y los datos

“El mejor ictus es el que no existe”, afirmó el Dr. Jorge Pagola, destacando la importancia de la prevención para hacer frente a lo que es la principal causa de discapacidad en nuestro entorno y la segunda de mortalidad. Controlar factores de riesgo como la hipertensión, la diabetes o las arritmias es esencial, y las nuevas tecnologías ofrecen oportunidades innovadoras en este ámbito. Por ejemplo, dispositivos como los smartwatches ya se utilizan para detectar arritmias que pueden provocar ictus. Aunque los estudios preliminares han sido prometedores, el Dr. Pagola subraya que es necesario adaptar estas herramientas a las necesidades de los pacientes para que sean realmente efectivas y accesibles.

El futuro del tratamiento y la investigación del ictus también exige potenciar la recolección y el uso de datos. Proyectos como Trustroke o UMBRELLA, que utilizan algoritmos de inteligencia artificial, analizan grandes volúmenes de datos para ayudar a los neurólogos a tomar decisiones más informadas. La Dra. Estela Sanjuan señaló que estos modelos respetan la seguridad y privacidad de los datos y están revolucionando la manera en que se organizan y utilizan los registros médicos, con el fin de mejorar la eficiencia en el diagnóstico y la personalización de los tratamientos.

Finalmente, la Dra. Anna Rosell destacó que la colaboración con la industria farmacéutica y biotecnológica será esencial para desarrollar y probar nuevos productos que mejoren los resultados de los pacientes. Además, subrayó la necesidad de un enfoque integral, ya que el ictus suele estar relacionado con otras patologías como la demencia o la epilepsia, que pueden aparecer durante la fase de recuperación.

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