El càncer en adolescents i joves adults és una malaltia rara. Entre els 14 milions de casos de càncer que es diagnostiquen cada any al món, només un 5% afecta menors de 25 anys. En realitat, el càncer no és una sola malaltia, sinó moltes malalties amb nombroses causes i diferents pronòstics que tenen en comú la proliferació desendreçada de cèl·lules. I en el cas dels adolescents i joves adults, el diagnòstic, l’abordatge i el pronòstic és diferent del d’un adult o un infant.

Per oferir un acompanyament d’acord les seves necessitats, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron ha creat una consulta oncològica per a adolescents i joves adults. Es troba a l’Hospital Infantil i l’ha endegat els serveis d’Oncologia Pediàtrica i Oncologia Mèdica per sumar l’experiència dels dos equips i oferir una atenció multidisciplinària. Al capdavant, estan la Dra. Paula Pérez, adjunta d’Oncologia Pediàtrica i investigadora del grup de Càncer i malalties hematològiques infantils del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), i la Dra. Macarena González, adjunta d’Oncologia Mèdica i investigadora del Grup del programa de Tumors Genitourinaris, SNC i Sarcomes del Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO). Actualment, l’equip d’infermeria especialitzat en oncohematologia pediàtrica i d'adults donen l’atenció i les cures que requereixen els pacients. Properament, comptarem amb la Infermera de Pràctica Avançada específica per a adolescents i joves adults, que els hi oferirà atenció empàtica i integral. En un moment en el qual els canvis biològics, psicosocials i emocionals s’esdevenen més ràpidament, la malaltia se suma com un factor molt estressant que posa en escac les seves estratègies d’afrontament. “Plantegem un abordatge específic per donar resposta a les seves necessitats i ens preparem per abordar-les més eficaçment”, apunta Esther Díaz, supervisora d’Infermeria. La consulta disposa a més d’un treballador social sanitari, Marc Sánchez, que s’ha sumat a l’equip gràcies al suport de l’AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya). També compta amb els equips de cirurgia, anestesiologia, radiologia, radioteràpia, medicina nuclear, salut mental, fisioteràpia, rehabilitació, teràpia ocupacional i nutrició. “En la nostra feina hem de ser molt tècnics i rigorosos per fer el millor diagnòstic i trobar el millor tractament, però sobretot ens hem d’ocupar de les persones, dels pacients i les seves famílies”, reflexiona la Dra. Paula Pérez. Aquest és el quid d’aquesta nova consulta que va començar a caminar fa un any, cada setmana visita entre 10 i 12 pacients, i cada mes, entre dos i tres casos nous.

Tumors propis d’adolescents i joves adults vinculats al desenvolupament

La Dra. Macarena González explica que hi ha uns tumors propis de l’edat adolescent i joves adults, que descriu entre els 15 i 25 anys. Són els tumors cerebrals -diferents dels de l’adult-, el càncer de tiroides, els tumors dels ossos, com l’osteosarcoma o el sarcoma d’Ewing, i els tumors germinals, que afecten testicles i ovaris. A la consulta, per ara, se centren a tractar un grup de tumors sòlids: tumors cerebrals, tumors germinals, i sarcomes ossis i de parts toves. A l’Estat, els càncers pediàtrics es compten entre els 0 i 19 anys i es relacionen amb el desenvolupament. Però aquests tipus de tumors no desapareixen als 19 anys i poden diagnosticar-se als 20, 25, fins i tot als 60 anys. “A la consulta oncològica d’adolescents i joves adults, tractem casos d’adults amb tumors propis de l’edat pediàtrica i a la inversa, com el cas d’una senyora de 60 anys amb un tumor de Wilms, i un home de 48 anys amb un neuroblastoma, dues malalties pròpies d’infants petits”, puntualitza la Dra. Paula Pérez. La suma de l’experiència d’Oncologia Pediàtrica i Oncologia Mèdica ajuda a accedir a assajos clínics, nous tractaments i protocols adequats per a cada cas. El Regne Unit va ser pioner i va obrir la primera unitat oncològica especialitzada en adolescents i joves adults a l’Hospital Middlesex de Londres l’any 1998 i avui compta amb 28 unitats. “Són una inspiració per crear aquestes unitats a la resta d’Europa”, assenyala la Dra. Paula Pérez. Els adolescents i joves adults, segons la biologia del tumor i la seva localització, tenen unes taxes de curació properes al 80% amb un abordatge adequat.  

La Dra. Macarena González destaca que “tenir consulta pròpia ens ajuda a oferir un abordatge més personalitzat i acurat, perquè els equips estem al dia d’assajos clínics i protocols per a aquest grup”. Gràcies a la recerca que duu a terme al Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO) i al Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) i que la Dra. Macarena González i la Dra. Paula Pérez col·laboren activament en els grups de treball d’adolescents i joves adults de societats oncològiques nacionals i internacionals, els pacients es puguin beneficiar dels assajos clínics fets per a adults i infants. “Gràcies al treball en xarxa, hem derivat molts pacients a assajos clínics de fase 1”, explica. Així i tot, destaquen la necessitat de continuar avançant en la recerca per a aquesta franja d’edat. Els tumors de l’edat adulta, s’investiguen més perquè afecten un volum més gran de població i els càncers infantils, perquè hi ha més conscienciació.  “El càncer adolescent i del jove adult té unes característiques biològiques particulars. En general, creix més de pressa, per la qual cosa requereix un diagnòstic i tractament més intensius, que també és més efectiu”, reflexiona la Dra. Paula Pérez. A més d’una atenció especialitzada, el diagnòstic precoç juga un paper clau en el pronòstic dels adolescents i joves adults amb càncer.

Acompanyament psicoemocional

Un dels objectius d’aquesta consulta és conscienciar a la societat que un canvi de pes inexplicable o un dolor persistent s’han de valorar. L’equip també té cura de l’efecte dels tractaments sobre la fertilitat. Sempre que es pugui es fa una reserva d’espermes en nois i una preservació d’ovòcits i/o còrtex ovàric en noies.  “No tractem malalties, tractem persones que tenen una malaltia”, insisteix la Dra. Paula Pérez. I en el cas d’un diagnòstic a un adolescent hem de tenir en compte l’acompanyament psicosocial i emocional. En un moment en el qual el seu entorn és ple de vida i la persona està construint la seva identitat, decidint un itinerari vital, el diagnòstic d’un càncer els obliga a parar i fer-se preguntes. “A més de l’aspecte mèdic, tenim cura del seu benestar emocional. Poden aparèixer seqüeles funcionals, estètiques o haver de reajustar els plans acadèmics. I aquestes seqüeles poden incidir en la seva autonomia”, reflexiona el Marc Sánchez. “Des de la disciplina de treball social, exercim un acompanyament socioemocional enfocat a promoure activitats de benestar i acompanyament assistencial pels joves i familiars en un moment vital de noves dinàmiques i necessitats”, afegeix.

Com a cap de Secció d’Oncologia Mèdica i responsable de la Unitat de Genitourinari, Sistema Nerviós Central, Sarcoma i Tumors d’Origen Desconegut, el Dr. Joan Carles destaca que “la creació d’aquesta unitat, per una part, ens permetrà fer un diagnòstic més acurat, indicar quines són les teràpies més adients i consensuades, i el que no és baladí, fer un seguiment de les toxicitats tardanes derivades dels tractaments oncològics i permetre una transició i seguiment sense interrupcions des de l’edat pediàtrica a l’edat adulta”. La nova consulta ha començat amb els tumors sòlids més freqüents a aquestes edats, però la idea és ampliar la consulta a altres àrees com són els limfomes i les leucèmies. Com a centre integral d’atenció oncològica acreditat per l’OECI, en els propers dos anys, Vall d’Hebron desplegarà un model d’atenció 360º per a adolescents i joves adults amb càncer. “L’Hospital Universitari Vall d’Hebron té una posició privilegiada per oferir una atenció especialitzada a adolescents i joves adults amb càncer, doncs compta amb equips amb experiència i una llarga trajectòria en l’atenció a adults i pacients pediàtrics, en noves teràpies dirigides, teràpies avançades i accés a tecnologia per al maneig de casos més complexes”, conclou el Dr. Lucas Moreno, cap d'Oncologia Pediàtrica.

Vall d’Hebron també està reinventant espais específics per a aquests pacients, tant a les consultes, com a l’hospital de dia o la planta d’hospitalització. La futura nova Àrea d’Hospitalització d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques, un projecte que serà realitat gràcies a la Fundació A.Bosch, Fundación Aladina i Fundació Small, tindrà espais específics per als adolescents.