Vall d’Hebron ha acollit una jornada monogràfica dedicada a l’estimulació cerebral profunda (ECP) en infants amb trastorns del moviment, per tal de formar en la tècnica a professionals de Neuropediatria, dels principals centres de l’Estat. A principis d’any, el Ministeri de Sanitat va designar l’aliança entre els hospitals Vall d’Hebron i Germans Trias com a únic Centre, Servei i Unitat de Referència (CSUR) del Sistema Nacional de Salut a Catalunya per tractar amb cirurgia funcional pacients pediàtrics -en el cas de Vall d’Hebron- i adults -Germans Trias- amb trastorns del moviment. Ara, Vall d’Hebron comparteix la seva expertesa amb altres professionals de l’Estat per capacitar-los per implantar neuroestimuladors en pacients pediàtrics i el seu maneig posterior.

Vall d’Hebron és l’únic centre de l’Estat que ha acreditat 53 nens i nenes tractats amb estimulació profunda per mitigar els símptomes de la distonia causada per múltiples malalties minoritàries, que provoca contraccions musculars involuntàries i generalitzades i comporta una important limitació de la mobilitat. L’estimulació cerebral profunda permet suprimir de manera molt efectiva aquests moviments distònics i facilita que els infants intervinguts recuperin la seva autonomia.

“Es tracta d’empoderar els professionals sanitaris implicats en el tractament d’infants amb trastorns de moviment perquè siguin capaços d’identificar pacients candidats a la cirurgia, així com de fer un seguiment i monitoratge des dels hospitals de referència de les diferents comunitats autònomes del país”, resumeix la Dra. Belen Pérez Dueñas, cap del servei de Neurologia Pediàtrica de Vall d’Hebron i cap de grup de Teràpies i Innovació en Neuropediatria i altres malalties rares pediàtriques. La jornada ha començat amb una revisió de les principals indicacions de l’estimulació cerebral profunda en edat pediàtrica, incloent-hi les distonies aïllades, la síndrome distonia-mioclònia, les distonies complexes associades a malalties minoritàries i els casos secundaris a encefalopatia hipòxico-isquèmica perinatal. Posteriorment, s’han analitzat els aspectes clau del procediment neuroquirúrgic, des de les tècniques d’implantació guiades per imatge i registre electrofisiològic fins al paper de la infermeria en les cures postoperatòries i l’educació sanitària de les famílies.

Durant el matí s’han presentat dades sobre l’eficàcia clínica de l’estimulació cerebral profunda i els mecanismes de seguiment de la resposta terapèutica. Els experts han analitzat l’impacte del tractament en la funció motora, l’escriptura, i la qualitat de vida dels pacients, així com els aspectes psiquiàtrics que cal monitorar. També s’han abordat les opcions terapèutiques complementàries i els programes de rehabilitació destinats a abordar la distonia residual.

A la tarda, els assistents han participat en un taller pràctic sobre programació dels dispositius d’estimulació cerebral profunda.

Ha sigut especialment rellevant durant tota la jornada la participació de diferents associacions nacionals de distonia i altres malalties minoritàries que causen distonies en la infància (Familias GA, Aludmedystonia, Aepmi, Distonía). Aquestes famílies, juntament amb pacients de la Vall d’Hebron, han protagonitzat una taula de debat on han pogut compartir la seva experiència en el tractament amb estimulació cerebral profunda, tot complementant la perspectiva clínica.

Referents del Hub de Recerca Pediàtrica

Vall d’Hebron té en marxa diversos projectes de recerca per millorar l’eficàcia del tractament d’infants amb estimulació cerebral profunda. El grup de neurologia pediàtrica del Hub de Recerca Pediàtrica de l’Institut de Recerca Vall d’Hebron, dirigit per la Dra. Belén Pérez Dueñas, investiga sobre els predictors d’eficàcia clínica, genètica i radiològica en infants i adolescents amb distonia tractats mitjançant estimulació cerebral profunda. El grup de Neuroradiologia, dirigit per la investigadora Deborah Pareto, colidera estudis de neuroimatge per identificar predictors neuroanatòmics d’eficàcia de la neuroestimulació per identificar els millors candidats a la cirurgia.