Skip to main content
04/10/2026 - 09:00

Quarta Trobada de Famílies amb Distonia Pediàtrica

Ubicació Sala d'actes de l'Edifici Central del VHIR (Planta 0)
Etiqueta Jornades

9.00h-11h

Introducció als Trastorns del moviment: Causes i conseqüències a l'edat pediàtrica.

La importància de la salut mental en els nens amb distonia. Gemma Español, Psiquiatre

El paper clau del rehabilitador. Esther Toro, Rehabilitació

11-11.30h Pausa Cafè

11.30-13h

Estimulació cerebral profunda. Aspectes quirúrgics. Agustí Bescós, Neurocirurgià

Indicacions de l´estimulació cerebral profunda en diferents tipus de malalties minoritàries. Belén Pérez Dueñas, Neuropediatre

Les cures infermeres en nens que reben estimulació cerebral profunda. Martha Loredo.

Impacte de l'ECP en la funcionalitat motora, l'escriptura i l'aprenentatge escolar i la qualitat de vida. Lucy Dougherty.

13-14h

Investigació clínica en malalties minoritàries que causen trastorns del moviment: la importància dels estudis d'història natural

La importància de l'epigenètica i la genètica a les malalties minoritàries

14-15h Dinar

15-17h

Transició del nen amb distonia a l'edat adulta. Victòria González.

Taula de Debat entre metges i diverses associacions de pacients sobre els temes tractats durant la jornada.

Testimonis adolescents operats de DBS.

17.00 – Fi de la Jornada.