El Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) ha inaugurat ‘Fils per Transformar’, una exposició que ofereix una mirada íntima i humana al Parkinson a través d’un conjunt de peces creades per persones amb la malaltia, personal sanitari i investigador i personal de suport a la recerca. La mostra convida a repensar l’acompanyament del Parkinson més enllà de l’àmbit clínic, situant al centre la vida quotidiana, el benestar emocional, la creativitat i el suport comunitari.

Les obres exposades, que inclouen fotografies, objectes quotidians, mandales, teixits o un llibre, recullen experiències i aprenentatges de persones que conviuen amb la malaltia. Cada peça aporta una experiència única: des de la convivència amb dies imprevisibles fins al pes del diagnòstic i el camí cap a l’acceptació; des de la força de la xarxa social i familiar fins a la reivindicació d’una atenció més justa, propera i humana. El fil conductor és un missatge compartit per totes les veus participants: escoltar és el primer pas per transformar.

Aquesta mostra és el resultat del treball de la Comunitat de Pràctica ‘Teixim Recerca’, impulsada pel Grup de Recerca en Malalties Neurodegeneratives i l’Oficina d’Impacte i Recerca i Innovació Responsable (RRI) del VHIR, amb el lideratge de la Dra. Ariadna Laguna, investigadora principal del grup de recerca en Malalties Neurodegeneratives del VHIR.

Segons la Dra. Laguna, “aquest projecte ens recorda que la recerca només avança si incorpora les veus de les persones. Les experiències de qui conviu amb el Parkinson són essencials per entendre què cal canviar i com podem fer-ho millor. Aquesta exposició és un homenatge a aquesta saviesa compartida”.

L’acte d’inauguració va començar amb una benvinguda institucional per part de la Dra. Anna Santamaria, Directora d’Estratègia Interna del VHIR. A continuació es va celebrar la primera taula rodona, ‘La participació ciutadana en la recerca’, dinamitzada per Sara Mas, responsable de l’Oficina d’Impacte i RRI dins de la Direcció d’Estratègia Interna del VHIR. La sessió va incloure una presentació de les dinàmiques de la Comunitat de Pràctica a càrrec de Co-Salud, exemples d’altres models participatius d’èxit presentats per BALL i les conclusions extretes del procés, compartides per la Dra. Ariadna Laguna. "El Parkinson segueix sent una malaltia invisible, amb molta estigma social. Aquesta exposició ens serveix per visibilitzar no només la malaltia, sinó els símptomes invisibles com són aquells relacionats amb la salut mental i la falta d'acompanyament emocional", destaca la Dra. Laguna.

La segona taula rodona, ‘La veu de la comunitat’, també dinamitzada per Sara Mas, va comptar amb la participació de la Dra. Ariadna Laguna, Sara Belmonte, infermera de pràctica avançada del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i membre del grup de Malalties Neurodegeneratives del VHIR, Juanjo Masoliver, Artur Sasot, Emilia Durán, Miriam Gullo i Matias Masoliver. Els i les participants van debatre al voltant del significat de treballar plegats en la comunitat de pràctica, el valor d’aquests espais per a la recerca i el benestar, la transformació de la relació entre investigadores i persones amb Parkinson, i el paper dels artefactes artístics com a eina per expressar, connectar i generar noves comprensions.

‘Fils per Transformar’ neix amb la voluntat de continuar creixent, sumant noves veus i generant espais per repensar conjuntament l’atenció i la manera de viure la malaltia. En un futur es preveu obrir l’exposició a nous grups per generar noves comunitats i assenyalar reptes en salut alineats a les demandes de la societat.