El Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) ha inaugurado ‘Hilos para Transformar’, una exposición que ofrece una mirada íntima y humana al Parkinson a través de un conjunto de piezas creadas por personas con la enfermedad, personal sanitario, investigador y de apoyo a la investigación. La muestra invita a repensar el acompañamiento del Parkinson más allá del ámbito clínico, situando en el centro la vida cotidiana, el bienestar emocional, la creatividad y el apoyo comunitario.

Las obras expuestas, que incluyen fotografías, objetos cotidianos, mandalas, tejidos o un libro, recogen experiencias y aprendizajes de personas que conviven con la enfermedad. Cada pieza aporta una vivencia diferente: desde la gestión de días imprevisibles hasta el peso del diagnóstico y el camino hacia la aceptación; desde la fuerza de la red social y familiar hasta la reivindicación de una atención más justa, cercana y humana. El hilo conductor es un mensaje compartido por todas las voces participantes: escuchar es el primer paso para transformar.

Esta muestra es el resultado del trabajo de la Comunidad de Práctica ‘Tejemos Investigación’, impulsada por el Grupo de Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas y la Oficina de Impacto y de Investigación e Innovación Responsable (RRI) del VHIR, con el liderazgo de la Dra. Ariadna Laguna, investigadora principal del grupo de Enfermedades Neurodegenerativas del VHIR.

Según la Dra. Laguna, “este proyecto nos recuerda que la investigación solo avanza si incorpora las voces de las personas. Las experiencias de quienes conviven con el Parkinson son esenciales para entender qué debemos cambiar y cómo podemos hacerlo mejor. Esta exposición es un homenaje a esa sabiduría compartida”.

El acto inaugural comenzó con una bienvenida institucional por parte de la Dra. Anna Santamaria, Directora de Estrategia Interna del VHIR. A continuación, tuvo lugar la primera mesa redonda, La participación ciudadana en la investigación, dinamizada por Sara Mas, responsable de la Oficina de Impacto y RRI dentro de la Dirección de Estrategia Interna del VHIR. La sesión incluyó una presentación de las dinámicas de la Comunidad de Práctica a cargo de Co-Salud, ejemplos de otros modelos participativos de éxito presentados por BALL y las conclusiones extraídas del proceso, compartidas por la Dra. Ariadna Laguna. "El Parkinson sigue siendo una enfermedad invisible, con mucho estigma social. Esta exposición nos sirve para visibilizar no sólo la enfermedad, sino los síntomas invisibles como son aquellos relacionados con la salud mental y la falta de acompañamiento emocional", destaca la Dra. Laguna.

La segunda mesa redonda, La voz de la comunidad, también dinamizada por Sara Mas, contó con la participación de la Dra. Ariadna Laguna; Sara Belmonte, enfermera de práctica avanzada del Servicio de Neurología del Hospital Universitari Vall d’Hebron y miembro del grupo de Enfermedades Neurodegenerativas del VHIR; Juanjo Masoliver, Artur Sasot, Emilia Durán, Miriam Gullo y Matias Masoliver. Las personas participantes debatieron sobre el significado de trabajar conjuntamente en la comunidad de práctica, el valor de estos espacios para la investigación y el bienestar, la transformación de la relación entre las personas investigadoras y las personas con Parkinson, y el papel de los artefactos artísticos como herramienta para expresar, conectar y generar nuevas comprensiones.

'Hilos para Transformar' nace con la voluntad de seguir creciendo, sumando nuevas voces y generando espacios para repensar conjuntamente la atención y la manera de vivir la enfermedad. En el futuro se prevé abrir la exposición a nuevos grupos para generar nuevas comunidades y señalar retos en salud alineados con las demandas de la sociedad.