Quan l’Albert tenia només dos anys, li van diagnosticar un ependimoma, un tumor cerebral infantil. Era 2013 quan la seva família va començar un llarg camí de tractaments a diferents hospitals de Barcelona, entre els quals Vall d’Hebron, i fins i tot a Suïssa.

L’experiència de l’Albert i de la seva família va ser una motivació per posar en marxa un projecte solidari. És per això que, juntament amb altres famílies, van fundar l’Associació Pulseras Candela el 2014 amb l’objectiu de contribuir, mitjançant la creació i canvi per donacions de polseres solidàries, a la recerca en càncer infantil per millorar la supervivència i la qualitat de vida dels pacients. La inspiració: la Candela, una nena amb leucèmia que va començar a fer polseres amb les seves amigues i els infants com l’Albert que compartien planta a l’hospital amb ella.

La col·laboració amb el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) va néixer el 2019 amb donacions recurrents al grup de Càncer i Malalties Hematològiques Infantils. El 2022, l’associació va signar un conveni de col·laboració amb el VHIR per finançar amb 150.000€ repartits en tres anys l’estudi de l’ependimoma i, enguany, com a part de la tercera anualitat, ha fet entrega de 52.293€. S’ha arribat així a superar els 300.000€ per a la recerca en ependimoma. 

Com explica Pilar Sauqué, mare de l’Albert i una de les mares de les famílies fundadores de Pulseras Candela, “des de l’inici la nostra esperança és contribuir perquè s’avanci cap a tractaments més específics i menys agressius. És especialment important que continuem donant suport en una malaltia minoritària com és l’ependimoma, en què hi ha poca recerca”.

Un projecte col·lectiu amb les famílies i tota la societat

La història de l’Albert no és única dins de l’associació. Famílies com la de Nieves Tejeda, qui també va formar part de la fundació de l’associació, participen dia a dia per continuar avançant en la recerca i també donant suport a altres famílies que actualment tenen infants amb càncer.

Des de fa més d’un any, amb el suport de Pulseras Candela, dues voluntàries es desplacen setmanalment a l’Hospital de Dia d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques de Vall d’Hebron per confeccionar polseres amb les famílies. “És una oportunitat per oferir un espai de distracció i un punt de trobada per compartir experiències, ja que el suport emocional és molt important. Alhora, això contribueix a expandir la nostra xarxa amb noves famílies”, explica Nieves Tejeda.

Aquesta tasca no es limita només als hospitals. Pulseras Candela ha mobilitzat una gran xarxa de voluntaris, escoles, empreses i fins i tot centres penitenciaris en la confecció de polseres, organitzant esdeveniments, concerts i tallers per recaptar fons. "No parem de buscar noves maneres de col·laborar, perquè sabem que cada polsera pot encendre una espurna d’esperança per a algú", comenta Pilar Sauqué.

La recerca és la clau de l’esperança futura

Els fons recaptats per Pulseras Candela han estat decisius per impulsar la recerca en ependimoma pediàtric al VHIR, on el grup de Càncer i Malalties Hematològiques Infantils lidera un projecte que busca noves teràpies per tractar aquesta malaltia.

L'ependimoma pediàtric és un tipus de tumor cerebral infantil que afecta el sistema nerviós central, caracteritzat per ser incurable en aproximadament el 40% dels casos. El tractament convencional implica la implementació de radioteràpia o quimioteràpia, tot i que aquestes tècniques sovint es veuen limitades per la complexitat de la ubicació tumoral i el risc d'afectar estructures cerebrals crítiques. És per això que és imprescindible investigar per trobar noves teràpies menys agressives, que millorin la supervivència i la qualitat de vida dels pacients.

Per fer-ho, l’equip utilitza models cel·lulars i animals per investigar nous tractaments basats en l’epigenètica i la immunoteràpia. “La col·laboració amb Pulseras Candela va suposar un abans i un després en la recerca en tumors cerebrals com l’ependimoma en el nostre grup. En aquest cas, l’acord de col·laboració va ser l'espurna que comentava Pilar Sauqué, i va permetre al grup captar talent i poder dedicar els esforços d’una investigadora postdoctoral, la Dra. Roberta Antonelli, al 100% en un projecte en ependimoma. Després de tots aquests anys, hem pogut ampliar aquesta línia de recerca, comptant ara mateix amb una investigadora postdoctoral i dues investigadores predoctorals, consolidant així la línia de recerca en el nostre grup”, assegura el Dr. Miquel Segura, cap del Laboratori de Tumors Neurals al grup de Càncer i Malalties Hematològiques Infantils del VHIR.