Cuando Albert tenía solo dos años, le diagnosticaron un ependimoma, un tumor cerebral infantil. Era 2013 cuando su familia comenzó un largo camino de tratamientos a diferentes hospitales de Barcelona, entre los cuales Vall d’Hebron, e incluso Suiza.

La experiencia de Albert y de su familia fue una motivación para poner en marcha un proyecto solidario. Es por ello que, junto a otras familias, fundaron la Asociación Pulseras Candela en 2014 con el objetivo de contribuir, mediante la creación y cambio por donaciones de pulseras solidarias, a la investigación en cáncer infantil para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes. La inspiración: Candela, una niña con leucemia que comenzó a hacer pulseras con sus amigas y los niños como Albert que compartían planta en el hospital con ella.

La colaboración con el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) nació en 2019 con donaciones recurrentes al grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles. En 2022, la asociación firmó un convenio de colaboración con el VHIR para financiar con 150.000€ repartidos en tres años el estudio del ependimoma y, este año, como parte de la tercera anualidad, ha hecho entrega de 52.293€. Se ha llegado así a superar los 300.000€ para la investigación en ependimoma.

Como explica Pilar Sauqué, madre de Albert y una de las madres fundadoras de Pulseras Candela, “desde el principio nuestra esperanza es contribuir para que se avance hacia tratamientos más específicos y menos agresivos. Es especialmente importante que continuemos dando apoyo en una enfermedad minoritaria como es el ependimoma, en que hay poca investigación”.

Un proyecto colectivo con las familias y toda la sociedad

La historia de Albert no es la única dentro de la asociación. Familias como la de Nieves Tejeda, quien también formó parte de la fundación de la asociación, participan día a día para continuar avanzando en la investigación y también apoyando a otras familias que actualmente tienen niños o niñas con cáncer.

Desde hace más de un año, con el apoyo de Pulseras Candela, dos voluntarias se desplazan semanalmente en el Hospital de Día de Oncología y Hematología Pediátricas de Vall d’Hebron para confeccionar pulseras con las familias. “Es una oportunidad para ofrecer un espacio de distracción y un punto de encuentro para compartir experiencias, ya que el apoyo emocional es muy importante. A la vez, esto contribuye a expandir nuestra red con nuevas familias”, explica Nieves Tejeda.

Esta tarea no se limita solo a los hospitales. Pulseras Candela ha movilizado una gran red de voluntarios, escuelas, empresas e incluso centros penitenciarios en la confección de pulseras, organizando eventos, conciertos y talleres para recaudar fondos. “No paramos de buscar nuevas formas de colaborar, porque sabemos que cada pulsera pude encender una chispa de esperanza para alguien”, comenta Pilar Sauqué.

La investigación es la clave de la esperanza futura

Los fondos recaudados por Pulseras Candela han sido decisivos para impulsar la investigación en ependimoma pediátrico en el VHIR, donde el grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles lidera un proyecto que busca nuevas terapias para tratar esta enfermedad.

El ependimoma pediátrico es un tipo de tumor cerebral infantil que afecta al sistema nervioso central, caracterizado por ser incurable en aproximadamente el 40% de los casos. El tratamiento convencional implica la implementación de radioterapia o quimioterapia, aunque estas técnicas a menudo se ven limitadas por la complejidad de la ubicación tumoral y el riesgo de afectar estructuras cerebrales críticas. Es por esto que es imprescindible investigar para encontrar nuevas terapias menos agresivas, que mejoren la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.

Para hacerlo, el equipo utiliza modelos celulares y animales para investigar nuevos tratamientos basados en la epigenética y la inmunoterapia. “La colaboración con Pulseras Candela supuso un antes y un después en la investigación en tumores cerebrales como el ependimoma en nuestro grupo. En este caso, el acuerdo de colaboración fue la chispa que comentaba Pilar Sauqué, y permitió al grupo captar talento y poder dedicar los esfuerzos de una investigadora postdoctoral, la Dra. Roberta Antonelli, al 100% en un proyecto en ependimoma. Después de todos estos años, hemos podido ampliar esta línea de investigación, contando ahora mismo con una investigadora postdoctoral y dos investigadoras predoctorales, consolidando así la línea de investigación en nuestro grupo”, asegura el Dr. Miquel Segura, jefe del Laboratorio de Tumores Neurales en el grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del VHIR.