Més de 850 milions de persones arreu del món tenen alguna forma de malaltia renal, que sovint no presenta símptomes fins a etapes avançades. En el Dia Mundial del Ronyó, que enguany té com a lema la prevenció, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, que ofereix una atenció continuada a aquests pacients crònics des de l’etapa pediàtrica fins a l’adulta, amb especial atenció a la transició dels i les pacients adolescents i adults joves, recorda que el diagnòstic precoç pot alentir l'evolució de la patologia renal. 

En aquest sentit, Vall d’Hebron ha fet un pas més amb la posada en marxa de la Unitat de Malalties Renals Hereditàries d’Adults, que a més de procurar el diagnòstic i tractament d’aquests pacients treballa de forma coordinada amb el Servei de Nefrologia Pediàtrica i l’Àrea de Genètica Clínica i Molecular. Entre les seves tasques, figura donar consell genètic a les parelles amb antecedents familiars de malalties renals hereditàries i desig reproductiu. “Aproximadament un 10% dels pacients renals que necessiten iniciar alguna teràpia renal substitutiva a Catalunya la comencen per una malaltia de causa genètica, la majoria dels quals pateixen poliquistosi renal”, exposa la Dra. Laia Sans, nefròloga de la Unitat de Malalties Renals Hereditàries d’Adults: “Hem de pensar sempre que entre tots aquells pacients adults que desenvolupen malaltia renal crònica i no hem pogut identificar la causa de forma clara, i que actualment es situa entre el 20-25% de tots els pacients amb malaltia renal crònica, fins a un 25% d’ells podrien tenir una malaltia renal de causa genètica, sobretot en aquells casos de pacients més joves i amb antecedents familiars”.

En el pacient pediàtric amb molta freqüència les patologies renals que causen fallada renal són de causa genètica (nefronoptisis, síndrome nefròtica hereditària, tubulopaties, malalties metabòliques) i requereixen una cura experta i integral. Vall d’Hebron és Xarxa de Referència Europea (ERN) en malalties minoritàries renals pediàtriques, Centre, Servei i Unitat de Referència (CSUR) en malaltia renal infantil greu i tractament amb diàlisi i trasplantament renal pediàtric i malalties glomerulars complexes en nens i adults, i Unitat de Expertesa Clínica (XUEC) de nens i adults per a malalties renals minoritàries a Catalunya. “Hem de posar la tasca conjunta dels i les nefròlegues pediàtriques i d'adults, juntament amb la multidisciplinarietat de Vall d’Hebron, un hospital expert, públic i l’únic amb capacitat per atendre el pacient renal en qualsevol moment de la vida, al servei d’una millor assistència. Aquesta també passa, a més dels aspectes purament mèdics i socials, per millorar el suport psicològic i l’acompanyament dels infants i adolescents a l’edat adulta. En aquesta etapa els i les professionals d’infermeria juguen també un paper fonamental”, destaca la Dra. Gema Ariceta, cap del servei de Nefrologia Pediàtrica.

“Des de l’any 2017 disposem d’una infermera referent en nefrologia pediàtrica que acompanya al nen amb patologia renal des del diagnòstic, passant pels processos com teràpies renals substitutives (diàlisis) i/o trasplantament renal fins a la transferència a nefrologia d’adults completant el procés de transició i compartint les primeres visites amb la infermera referent del pacient trasplantat renal adult. És un avantatge tenir els serveis de Nefrologia Pediàtrica i d’adults treballant conjuntament per millorar l’evolució dels pacients amb malaltia renal crònica a l’edat jove”, exposa Teresa Eixarch, supervisora d’infermeria de Nefrologia Pediàtrica.

Recentment, Vall d’Hebron ha posat en marxa una consulta específica de transició a l’edat adulta per a nens amb malalties renals cròniques. “En l’abordatge del pacient renal és fonamental una visió global tant en la seva prevenció com en el tractament per tal de millorar l’evolució de la malaltia i la qualitat de vida dels pacients. Aquestes unitats multidisciplinàries formades per professionals del mateix àmbit ajuden de forma molt rellevant a millorar el procés de la malaltia dels pacients, i també permet posar en marxa recerca translacional per avançar en el coneixement de moltes d’aquestes patologies”, afegeix el Dr. Oriol Bestard, cap del Servei de Nefrologia i Trasplantament Renal d’adults de Vall d'Hebron i co-cap del grup de Nefrologia i Trasplantament Renal del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR).

Recerca per avançar en el diagnòstic i tractament de les malalties renals pediàtriques i de l’adult

Per tal de conèixer més sobre les malalties del ronyó i millorar els tractaments actuals, el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) té nombroses línies de recerca a través dels grups de Nefrologia i Trasplantament Renal, i de Fisiopatologia Renal.

En el camp de la nefrologia clínica d’adults, en els últims mesos el grup de Nefrologia ha col·laborat en diferents avenços en recerca entre els quals destaca un estudi internacional publicat recentment a la revista Nature, que mostra els beneficis del fàrmac semaglutida indicat habitualment per al tractament de la diabetis i l’obesitat, per protegir el ronyó en persones obeses amb malaltia renal. A més, recentment l’equip de Nefrologia de Vall d’Hebron, liderat per la Dra Laia Sans, ha rebut el finançament per a un projecte de recerca (PREM RENAL) a través d’una beca de la fundació Tono Tombas amb l’objectiu de crear i testar una aplicació que contingui enquesta de PREMs (mesura de l’experiència de pacient per identificar oportunitats de millora en la prestació de serveis) de manera que es pugui fer servir d’una manera automatitzada en el seguiment de pacients amb malaltia renal avançada.

El grup de recerca de trasplantament renal lidera diversos projectes de caràcter tant tanslacional com bàsic, amb l’objectiu de conèixer millor la fisiopatologia del rebuig del trasplantament així com treballar en el desenvolupament de noves teràpies immunosupressores eficaces i amb menors efectes adversos pels pacients que reben un trasplantament renal.

En l’àmbit pediàtric, el grup de Fisiopatologia Renal del VHIR investiga quins són els mecanismes responsables de la progressió de la malaltia renal per trobar nous biomarcadors i tractaments dirigits a diverses patologies minoritàries renals dels infants. Entre els últims treballs destaquen els avenços per conèixer dels mecanismes relacionats amb la progressió de la malaltia de Dent i de la Hipomagnesèmia Familiar amb Hipercalciúria i Nefrocalcinosi.

Activitats a Nefrologia Pediàtrica amb En tus Zapatos
Amb motiu del Dia Mundial del Ronyó, el Servei de Nefrologia acollirà una sèrie d’activitats organitzades amb el suport de l’associació En tus Zapatos. En el marc del seu projecte Comunica- Arte, que vol posar l’expressió artística al servei del benestar emocional d’aquests pacients pediàtrics, regalarà una caixa creativa a pacients del Servei de Nefrologia Pediàtrica, pensades perquè pacients de diàlisi i en espera de trasplantament puguin trobar acompanyament i distracció. A més, hi haurà una actuació musical i un taller creatiu, que afavoreix la relació entre els pacients, millora la seva autoestima i capacitats artístiques. Serà el primer de quatre tallers creatius que se celebraran durant març i abril, que En tus Zapatos realitza en col·laboració amb Little Market, que els dissenyen i dinamitzen, i tenen per objectiu fer accessible l’art a l’àmbit hospitalari. També hi haurà obsequis per als pacients de les consultes externes de nefrologia pediàtrica, a més dels pacients hospitalitzats i en diàlisi. En tus zapatos està presidida per Sol López, mare del Valentín, un nen trasplantat de ronyó a Vall d’Hebron, i busca millorar la qualitat de vida dels pacients, aconseguir que l’entorn hospitalari sigui més amable i treballa en l’acompanyament a les famílies.