L’Institut d’Investigació Sanitària La Fe (IIS La Fe) ha acollit l’Stakeholder Forum SEHOP-PENCIL, una jornada que ha reunit investigadors, professionals clínics, associacions de pacients, indústria i responsables institucionals d’arreu d’Espanya amb l’objectiu d’avançar en la implementació de la medicina personalitzada en càncer pediàtric al Sistema Nacional de Salut (SNS) i garantir l’accés equitatiu a aquestes eines per a tots els infants, adolescents i adults joves, independentment del seu lloc de residència.

La trobada s’ha emmarcat en el projecte SEHOP-PENCIL, impulsat per la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) i coordinat per l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), finançat per l’Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) amb fons europeus del Pla de Recuperació, Transformació i Resiliència. Des del seu inici, l’any 2022, el projecte ha treballat per integrar de manera homogènia la medicina de precisió en el diagnòstic i el tractament del càncer infantil a Espanya.

La jornada ha comptat amb la participació, a l’acte inaugural, de la comissionada per al PERTE per a la Salut de Vanguàrdia del Ministeri de Ciència, Innovació i Universitats; la directora general d’Investigació i Innovació de la Conselleria de Sanitat, Mariola Penadés, i el gerent de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe, José Luis Poveda.

Reduir les desigualtats territorials en l’accés a la medicina personalitzada

Durant la jornada s’ha posat de manifest l’existència de desigualtats territorials en l’accés als estudis moleculars i genòmics, una situació que ha condicionat les opcions diagnòstiques i terapèutiques de molts pacients pediàtrics. Les persones expertes han coincidit en la necessitat d’incorporar plenament la medicina personalitzada a la cartera de serveis del SNS, de manera homogènia a totes les comunitats autònomes, per evitar inequitat i assegurar una atenció de qualitat a tot el territori.

En aquest context, s’han presentat els avenços del projecte SEHOP-PENCIL, que ja ha inclòs més de 600 pacients pediàtrics i ha permès dur a terme 850 estudis de seqüenciació tumoral i genètica, així com la creació de comitès moleculars multidisciplinaris que han facilitat la interpretació dels resultats i la presa de decisions clíniques basades en la biologia molecular de cada tumor.

Experiències nacionals i internacionals i el paper de Vall d’Hebron

El programa del fòrum ha abordat l’estat actual de la medicina personalitzada en càncer pediàtric, amb ponències sobre el panorama nacional i internacional, i ha analitzat models d’èxit, com el cas de França, així com els plans d’implementació a Espanya i a diverses comunitats autònomes.

En aquest marc, s’ha destacat la contribució de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i el VHIR, com a coordinadors d’una xarxa de 10 centres genòmics que dona servei a 45 hospitals d’arreu d’Espanya. Vall d’Hebron ha inclòs 72 infants i adolescents amb càncer en el projecte i ha realitzat 139 estudis de seqüenciació tumoral i de predisposició al càncer, que han permès millorar la precisió diagnòstica, ajustar els tractaments a les característiques específiques de cada pacient, augmentar les opcions terapèutiques en pacients en recaiguda i iniciar protocols de seguiment en pacients amb predisposició al càncer.

“El projecte SEHOP-PENCIL ha suposat un canvi de paradigma en la medicina de precisió en el càncer pediàtric, i ha permès que qualsevol infant o adolescent se’n pugui beneficiar, independentment del seu lloc de residència”, explica el Dr. Lucas Moreno, cap del Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i del grup de recerca en Càncer i Malalties Hematològiques Infantils del VHIR. “El projecte ha creat una xarxa estatal de més de 100 professionals que està transformant l’atenció oncològica pediàtrica a Espanya”, afegeix la Dra. Aroa Soriano, investigadora principal del mateix grup de recerca.

Una visió compartida entre ciència, sistema sanitari i pacients

L’Stakeholder Forum SEHOP-PENCIL també ha servit com a espai de diàleg i reflexió conjunta entre professionals sanitaris, investigadors, responsables institucionals, indústria i associacions de pacients. La taula rodona final ha posat el focus en les expectatives i necessitats dels diferents agents implicats, i ha subratllat la importància de la col·laboració i la coordinació per traslladar els avenços científics a la pràctica clínica habitual.

Com a conclusió, les persones participants han coincidit que la medicina personalitzada representa una oportunitat clau per millorar la supervivència i la qualitat de vida dels menors amb càncer, així com en la necessitat de continuar treballant de manera coordinada perquè la seva implementació al SNS sigui una realitat accessible per a tots els pacients pediàtrics a Espanya.

Què és la medicina personalitzada en càncer pediàtric?

La medicina personalitzada o de precisió adapta el diagnòstic i el tractament del càncer a les característiques genètiques i moleculars de cada tumor. Aquest enfocament permet seleccionar teràpies més eficaces i menys tòxiques, i millora la supervivència i la qualitat de vida dels pacients. En el càncer pediàtric, on els tumors presenten particularitats biològiques pròpies, la seva aplicació és clau per avançar cap a una atenció més precisa, innovadora i equitativa a tot el Sistema Nacional de Salut.

Cada any es diagnostiquen al voltant de 1.000 casos nous de càncer entre menors de 14 anys a Espanya. Els tumors més freqüents són leucèmies i tumors del sistema nerviós central, segons dades del Registre Nacional de Tumors Infantils RETI-SEHOP, amb seu a València.