El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) ha acogido el Stakeholder Forum SEHOP-PENCIL, una jornada que ha reunido a investigadores, profesionales clínicos, asociaciones de pacientes, industria y responsables institucionales de toda España con el objetivo de avanzar en la implementación de la medicina personalizada en cáncer pediátrico en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y garantizar el acceso equitativo a estas herramientas para todos los niños, niñas, adolescentes y adultos jóvenes, independientemente de su lugar de residencia.

El encuentro se ha enmarcado en el proyecto SEHOP-PENCIL, impulsado por la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y coordinado por el Hospital Universitario Vall d’Hebron y el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), financiado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) con fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia. Desde su inicio en 2022, el proyecto ha trabajado para integrar de forma homogénea la medicina de precisión en el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil en España.

La jornada ha contado con la participación, en el acto de inauguración, de la comisionada para el PERTE para la Salud de Vanguardia del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades; la directora general de Investigación e Innovación de la Conselleria de Sanidad, Mariola Penadés; y el gerente del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, José Luis Poveda.

Reducir las desigualdades territoriales en el acceso a la medicina personalizada

Durante la jornada se ha puesto de manifiesto la existencia de desigualdades territoriales en el acceso a estudios moleculares y genómicos, una situación que ha condicionado las opciones diagnósticas y terapéuticas de muchos pacientes pediátricos. Las personas expertas han coincidido en la necesidad de incorporar plenamente la medicina personalizada a la cartera de servicios del SNS, de manera homogénea en todas las comunidades autónomas, para evitar inequidades y asegurar una atención de calidad en todo el territorio.

En este contexto, se han presentado los avances del proyecto SEHOP-PENCIL, que ya ha incluido a más de 600 pacientes pediátricos y ha permitido realizar 850 estudios de secuenciación tumoral y genética, así como la creación de comités moleculares multidisciplinares que han facilitado la interpretación de resultados y la toma de decisiones clínicas basadas en la biología molecular de cada tumor.

Experiencias nacionales e internacionales y el papel de Vall d’Hebron

El programa del foro ha abordado el estado actual de la medicina personalizada en cáncer pediátrico, con ponencias sobre el panorama nacional e internacional, y ha analizado modelos de éxito, como el caso de Francia, junto con los planes de implementación en España y en distintas comunidades autónomas.

En este marco, se ha destacado la contribución del Hospital Universitario Vall d’Hebron y el VHIR, como coordinadores de una red de 10 centros genómicos que da servicio a 45 hospitales en España. Vall d’Hebron ha incluido 72 niños y adolescentes con cáncer en el proyecto y ha realizado 139 estudios de secuenciación de tumores y de predisposición a cáncer que han permitido mejorar la precisión del diagnóstico, ajustar los tratamientos a las características específicas de cada paciente, aumentar las opciones terapéuticas de los pacientes en recaída e iniciar protocolos de seguimiento en pacientes con predisposición a cáncer.

"El proyecto SEHOP-PENCIL ha supuesto un cambio de paradigma en la medicina de precisión para el cáncer pediátrico, permitiendo que cualquier niño, niña o se beneficie de estudios genómicos independientemente de su lugar de residencia", explica el Dr. Lucas Moreno, jefe del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital Universitario Vall d’Hebron y del grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del VHIR. “El proyecto ha creado una red nacional de más de 100 profesionales que está transformando la atención oncológica pediátrica en España”, añade la Dra. Aroa Soriano, investigadora principal del mismo grupo de investigación.

Una visión compartida entre ciencia, sistema sanitario y pacientes

El Stakeholder Forum SEHOP-PENCIL ha servido también como espacio de diálogo y reflexión conjunta entre profesionales sanitarios, investigadores, responsables institucionales, industria y asociaciones de pacientes. La mesa redonda final ha puesto el foco en las expectativas y necesidades de los distintos agentes implicados, subrayando la importancia de la colaboración y la coordinación para trasladar los avances científicos a la práctica clínica habitual.

Como conclusión, los participantes han coincidido en que la medicina personalizada representa una oportunidad clave para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los menores con cáncer, y en la necesidad de seguir trabajando de forma coordinada para que su implementación en el SNS sea una realidad accesible para todos los pacientes pediátricos en España.

¿Qué es la medicina personalizada en cáncer pediátrico?

La medicina personalizada o de precisión adapta el diagnóstico y tratamiento del cáncer a las características genéticas y moleculares de cada tumor. Este enfoque permite seleccionar terapias más eficaces y menos tóxicas, mejorando la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes. En el cáncer pediátrico, donde los tumores presentan particularidades biológicas propias, su aplicación resulta clave para avanzar hacia una atención más precisa, innovadora y equitativa en todo el Sistema Nacional de Salud.

Cada año se diagnostican alrededor de 1.000 casos nuevos de cáncer entre menores de 14 años en España. Los tumores más frecuentes son leucemias y tumores del sistema nervioso central, según datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles RETI-SEHOP, con sede en Valencia.