Conviure amb una malaltia crònica greu durant la infància i adolescència té un impacte que va més enllà de la salut física. Les visites a l’hospital, els tractaments, la incertesa i les cures continuades poden afectar el benestar emocional dels infants i adolescents, però també el de les persones que en tenen cura. Un estudi científic multicèntric liderat per l’Hospital Universitari Vall d’Hebron ha analitzat si trencar aquesta rutina i compartir una experiència d’oci en família pot tenir un impacte mesurable sobre el benestar.

L’estudi, 'Intervenció recreativa a Port Aventura Dreams: impacte en el benestar de nens, nenes i adolescents amb malalties cròniques i les seves famílies', s’ha realitzat en el marc del projecte de PortAventura Dreams Village, de la Fundació PortAventura, que des de 2019 ofereix a infants i adolescents amb malalties greus i les seves famílies una estada gratuïta de sis dies. Les famílies s’allotgen en vil·les adaptades i tenen coberts el transport i els àpats, així com accés il·limitat a PortAventura Park, Ferrari Land i Caribe Aquatic Park. Els resultats mostren que aquesta escapada s’associa amb una reducció significativa de l’ansietat dels pacients i dels seus cuidadors, així com de la càrrega que pateixen les persones responsables de les cures. Part d’aquesta millora es manté quatre setmanes després de l’experiència.

La recerca ha inclòs 105 infants i adolescents d’entre 4 i 17 anys amb una malaltia crònica greu o trastorn de l’espectre autista i les seves famílies. Els participants van fer les estades entre març de 2023 i desembre de 2024, i venien de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. “Quan un infant conviu amb una malaltia greu o de llarga durada, la malaltia acaba condicionant bona part de la vida familiar. Hi ha una càrrega emocional vinculada a les cures, a les visites mèdiques, als tractaments i a la incertesa que afecta tant el pacient com el seu entorn”, explica el Dr. Josep Antoni Ramos-Quiroga, cap del Servei de Psiquiatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i cap del grup de recerca en Psiquiatria, Salut Mental i Addiccions del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), que ha liderat l’estudi. “Els resultats ens indiquen que oferir a aquestes famílies un espai per sortir temporalment d’aquesta rutina i compartir experiències positives pot associar-se a una millora del seu benestar emocional”, apunta.

Sis dies sense un programa terapèutic guiat

Un dels aspectes diferencials de l’estudi és precisament que l’estada analitzada no incorpora cap programa terapèutic estructurat ni la intervenció guiada de professionals sanitaris. Les famílies comparteixen una experiència d’oci sense supervisió mèdica, en un entorn allunyat de l’hospital i de la rutina habitual associada a la malaltia.

Fins ara, bona part de la recerca sobre els beneficis de les activitats recreatives en infants amb malalties cròniques s’havia centrat en teràpies de joc, programes estructurats o campaments terapèutics amb participació de professionals. Per mesurar-ne l’impacte, els investigadors van avaluar els participants en tres moments: abans de l’estada, una setmana després i quatre setmanes més tard.

Menys ansietat en els infants i les famílies

Els resultats mostren una reducció significativa de la càrrega dels cuidadors. La puntuació mitjana a l’escala de Zarit, que mesura l’impacte físic, emocional i social de tenir cura d’una altra persona, va passar de 27,2 punts abans de l’estada a 25,4 una setmana després, i es mantenia en 25,5 quatre setmanes més tard. La puntuació d’ansietat-estat va passar de 25,1 a 18,4, i quatre setmanes després a 21,6. Entre els nens, nenes i adolescents avaluats amb l’escala infantil, l’ansietat-estat va baixar de 29 punts abans de l’experiència a 26,9 una setmana després. L’ansietat-tret va passar de 36,2 a 33,6 i es va mantenir en 33,4 quatre setmanes més tard.

L’estudi també detecta una millora petita però estadísticament significativa de la qualitat de vida pediàtrica, concentrada en la dimensió emocional. La càrrega psicològica prèvia de les famílies ajuda a contextualitzar els resultats. El 45,7% dels cuidadors havia rebut o rebia atenció psicològica o psiquiàtrica i, entre els infants i adolescents, aquest percentatge arribava al 71,4%. “El que ens mostra l’estudi és el valor que poden tenir aquestes experiències com a complement d’una atenció pediàtrica integral que tingui en compte no només la malaltia, sinó també el benestar emocional de l’infant i de la família”, destaca el Dr. Josep Antoni Ramos-Quiroga, qui puntualitza que “l’objectiu no és plantejar l’oci com un tractament ni substituir en cap cas l’atenció mèdica o psicològica”.

Els resultats obren una nova línia per estudiar el paper de les experiències recreatives compartides dins d’una concepció integral de l’atenció pediàtrica. “Des de Vall d’Hebron entenem que cuidar un infant va molt més enllà de diagnosticar i tractar una malaltia, significa tenir cura del seu benestar físic i emocional, però també entendre què passa al seu voltant”, assenyala la Dra. Rosa Romero, coordinadora de l'Hospital Infantil i Hospital de la Dona de Vall d'Hebron. I per proporcionar espais que permetin als infants i a les seves famílies compartir temps junts, allunyar-se de la pressió de les cures i contribuir al seu benestar emocional, “l’hospital ha de mirar més enllà de les seves parets i teixir aliances amb altres entitats”, apunta.

Més de 1.200 famílies

PortAventura Dreams Village enguany celebrarà el seu setè aniversari havent acollit més de 1.200 famílies amb menors d'entre 4 i 17 anys que conviuen amb malalties greus, consolidant-se com un referent europeu en oci inclusiu i solidari. Des de la seva inauguració el 2019, cada any 400 famílies poden gaudir de la "Setmana Dreams”. El projecte compta amb el suport d'activitats de recaptació de fons com el Sopar Solidari, la Fun Run o el Torneig de Golf Fundació PortAventura, que han permès ampliar el seu abast any rere any.

Per a Josep Andreu, president de la Fundació PortAventura, els resultats de l'estudi suposen un reconeixement del treball fet des dels orígens del projecte. "Aquest estudi representa un pas fonamental per a la Fundació PortAventura. Des del primer dia, hem cregut en l'impacte real positiu que aquesta experiència genera en el benestar de les famílies. Comptar ara amb evidència científica que ho avala no només reforça el sentit del projecte, sinó que ens impulsa a continuar treballant perquè cada vegada més famílies puguin gaudir d'aquesta experiència”, explica. “Estem molt agraïts a Vall d'Hebron per liderar una recerca que ens ajuda a entendre millor, i a demostrar, el valor del que fem”, afegeix.