Convivir con una enfermedad crónica grave durante la infancia y la adolescencia tiene un impacto que va más allá de la salud física. Las visitas al hospital, los tratamientos, la incertidumbre y los cuidados continuados pueden afectar al bienestar emocional de los niños y adolescentes, pero también al de las personas que los cuidan. Un estudio científico multicéntrico liderado por el Hospital Universitario Vall d’Hebron ha analizado si romper con esta rutina y compartir una experiencia de ocio en familia puede tener un impacto medible sobre el bienestar.

El estudio, «Intervención recreativa en PortAventura Dreams: impacto en el bienestar de niños, niñas y adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias», se ha realizado en el marco del proyecto PortAventura Dreams Village, de la Fundación PortAventura, que desde 2019 ofrece a niños y adolescentes con enfermedades graves y a sus familias una estancia gratuita de seis días. Las familias se alojan en villas adaptadas y tienen cubiertos el transporte y las comidas, así como acceso ilimitado a PortAventura Park, Ferrari Land y Caribe Aquatic Park. Los resultados muestran que esta escapada se asocia con una reducción significativa de la ansiedad de los pacientes y de sus cuidadores, así como de la carga que soportan las personas responsables de los cuidados. Parte de esta mejoría se mantiene cuatro semanas después de la experiencia.

La investigación ha incluido a 105 niños y adolescentes de entre 4 y 17 años con una enfermedad crónica grave o trastorno del espectro autista y a sus familias. Los participantes realizaron las estancias entre marzo de 2023 y diciembre de 2024 y procedían del Hospital Universitario Vall d’Hebron, el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. «Cuando un niño convive con una enfermedad grave o de larga duración, la enfermedad acaba condicionando buena parte de la vida familiar. Existe una carga emocional vinculada a los cuidados, las visitas médicas, los tratamientos y la incertidumbre que afecta tanto al paciente como a su entorno», explica el Dr. Josep Antoni Ramos-Quiroga, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Vall d’Hebron y jefe del grupo de investigación en Psiquiatría, Salud Mental y Adicciones del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), que ha liderado el estudio. «Los resultados nos indican que ofrecer a estas familias un espacio para salir temporalmente de esta rutina y compartir experiencias positivas puede asociarse con una mejora de su bienestar emocional», señala.

Seis días sin un programa terapéutico guiado

Uno de los aspectos diferenciales del estudio es precisamente que la estancia analizada no incorpora ningún programa terapéutico estructurado ni una intervención guiada por profesionales sanitarios. Las familias comparten una experiencia de ocio sin supervisión médica, en un entorno alejado del hospital y de la rutina habitual asociada a la enfermedad.

Hasta ahora, buena parte de la investigación sobre los beneficios de las actividades recreativas en niños con enfermedades crónicas se había centrado en terapias de juego, programas estructurados o campamentos terapéuticos con participación de profesionales. Para medir su impacto, los investigadores evaluaron a los participantes en tres momentos: antes de la estancia, una semana después y cuatro semanas más tarde.

Menos ansiedad en los niños y las familias

Los resultados muestran una reducción significativa de la carga de los cuidadores. La puntuación media en la escala de Zarit, que mide el impacto físico, emocional y social de cuidar a otra persona, pasó de 27,2 puntos antes de la estancia a 25,4 una semana después y se mantenía en 25,5 cuatro semanas más tarde. La puntuación de ansiedad-estado pasó de 25,1 a 18,4 y, cuatro semanas después, a 21,6. Entre los niños, niñas y adolescentes evaluados con la escala infantil, la ansiedad-estado descendió de 29 puntos antes de la experiencia a 26,9 una semana después. La ansiedad-rasgo pasó de 36,2 a 33,6 y se mantuvo en 33,4 cuatro semanas más tarde.

El estudio también detecta una mejora pequeña pero estadísticamente significativa de la calidad de vida pediátrica, concentrada en la dimensión emocional. La carga psicológica previa de las familias ayuda a contextualizar los resultados. El 45,7 % de los cuidadores había recibido o recibía atención psicológica o psiquiátrica y, entre los niños y adolescentes, este porcentaje alcanzaba el 71,4 %. «Lo que nos muestra el estudio es el valor que pueden tener estas experiencias como complemento de una atención pediátrica integral que tenga en cuenta no solo la enfermedad, sino también el bienestar emocional del niño y de la familia», destaca el Dr. Josep Antoni Ramos-Quiroga, quien puntualiza que «el objetivo no es plantear el ocio como un tratamiento ni sustituir en ningún caso la atención médica o psicológica».

Los resultados abren una nueva línea para estudiar el papel de las experiencias recreativas compartidas dentro de una concepción integral de la atención pediátrica. «Desde Vall d’Hebron entendemos que cuidar a un niño va mucho más allá de diagnosticar y tratar una enfermedad. Significa cuidar de su bienestar físico y emocional, pero también entender qué ocurre a su alrededor», señala la Dra. Rosa Romero, coordinadora del Hospital Infantil y Hospital de la Mujer de Vall d’Hebron. Y para proporcionar espacios que permitan a los niños y a sus familias compartir tiempo juntos, alejarse de la presión de los cuidados y contribuir a su bienestar emocional, «el hospital debe mirar más allá de sus paredes y tejer alianzas con otras entidades», apunta.

Más de 1.200 familias

PortAventura Dreams Village celebrará este año su séptimo aniversario tras haber acogido a más de 1.200 familias con menores de entre 4 y 17 años que conviven con enfermedades graves, consolidándose como un referente europeo en ocio inclusivo y solidario. Desde su inauguración en 2019, cada año 400 familias pueden disfrutar de la «Semana Dreams». El proyecto cuenta con el apoyo de actividades de recaudación de fondos como la Cena Solidaria, la Fun Run o el Torneo de Golf Fundación PortAventura, que han permitido ampliar su alcance año tras año.

Para Josep Andreu, presidente de la Fundación PortAventura, los resultados del estudio suponen un reconocimiento al trabajo realizado desde los orígenes del proyecto. «Este estudio representa un paso fundamental para la Fundación PortAventura. Desde el primer día, hemos creído en el impacto real positivo que esta experiencia genera en el bienestar de las familias. Contar ahora con evidencia científica que lo respalda no solo refuerza el sentido del proyecto, sino que nos impulsa a seguir trabajando para que cada vez más familias puedan disfrutar de esta experiencia», explica. «Estamos muy agradecidos a Vall d’Hebron por liderar una investigación que nos ayuda a entender mejor, y a demostrar, el valor de lo que hacemos», añade.