10:00h Benvinguda institucional

BLOC CIENTÍFIC: L’ELA, SITUACIÓ ACTUAL I AVENÇOS EN RECERCA

10:15h Què passa quan no puc dormir o em desperto amb ofec? Dr. Sergi Martí, coordinador de la Unitat de ventilació-son HUVH. UMELA HUVH.

10:30h Rol de l’equip d’infermeria de pràctica avançada en el circuit multidisciplinari del pacient amb ELA. Cinta Soler, IPA neuromuscular, UMELA HUVH. 

10:45h Estat actual del tractament i propers assaigs clínics en ELA. Dra. Maria Salvadó, neuròloga i Ana Belen Cánovas, neuropsicòloga i coordinadora d’assaigs clínics. UMELA HUVH. Unitat de Malalties Neuromusculars i rares (CSUR, ERN EURO-NMD). 

11:00h Notícies fresques de l’ENCALS, què ens hem endut a la maleta? Dra. Sara Marmolejo, investigadora post-doctoral Grup de Recerca en Malalties del Sistema Nerviós Perifèric, VHIR. 

11:15h Micromecenatge i recerca en ELA. Dr. Jose-Manuel Vidal Taboada, investigador principal Grup de Recerca en Malalties del Sistema Nerviós Perifèric, VHIR.

11:30 h Pausa-cafè. 

BLOC PACIENT I FAMÍLIA: COM VAM VIURE EL DIAGNÒSTIC? COM ES VIU L’ELA A CASA?

12:00 h TAULA RODONA PACIENTS I CUIDADORS. Amb la participació de la Núria Rodés, IPA pneumologia UMELA HUVH, Anabel Martínez,  Infermera nutrició UMELA HUVH i Carmela Fernández, IPA traqueostomies UMELA HUVH, Cristian Torregrossa, Treballador social UMELA HUVH.               

Modera: Nuria Ferré, BTV.

BLOC EMOCIONS I EMPATIA

12:45 h La importància de l’empatia en l’acte mèdic. Dra. Montse Esquerda, Institut de Bioètica Bofarull, Universitat Ramon Llull, Lleida.

13:00h Discurs pacient convidat.

13:15 h Clausura de l’acte. Donacions, entrega xec campanya ELA la Llagosta.

Assistència Online: https://gencat.zoom.us/j/81385421587

Assistència Presencial : https://valldhebron.typeform.com/JornadaELA25