10:00 h Benvinguda:

BLOC CIENTÍFIC: L’ELA, SITUACIÓ ACTUAL I AVENÇOS EN RECERCA

10:15h Què passa quan no puc dormir o em desperto amb ofec? Dr. Sergi Martí, cap de secció de la Unitat de son-ventilació HUVH. UMELA HUVH.

10:30h Quin és el paper de la infermera de pràctica avançada en el circuit multidisciplinar del pacient amb ELA. Cinta Soler, IPA neuromuscular, UMELA HUVH. 

10:45h Estat actual del tractament i propers assaigs clínics en ELA.  Ana Cánovas, neuropsicòloga i coordinadora d’assaigs clínics. UMELA HUVH. Unitat de Malalties Neuromusculars i rares (CSUR, ERN EURO-NMD). 

11:00h De tornada de Torí: últimes novetats de l’ENCALS. Dra. Sara Marmolejo, investigadora post-doctoral Grup de Recerca en Malalties del Sistema Nerviós Perifèric, VHIR. 

11:15h La importància del micro mecenatge i la nostra recerca en ELA. Dr. Jose-Manuel Vidal Taboada, investigador principal Grup de Recerca en Malalties del Sistema Nerviós Perifèric, VHIR.

11:30 h Pausa-cafè. 

BLOC PACIENT I FAMÍLIA: COM VAM VIURE EL DIAGNÒSTIC? COM ES VIU L’ELA A CASA?

 12:00 h Reproducció curtmetratge: Qui no te feina el gat pentina. Realitzat per estudiants de 3r grau de comunicació audiovisual de la Universitat Pompeu Fabra.

12:10 h TAULA RODONA PACIENTS I CUIDADORS. Amb la participació de la Núria Rodés, IPA pneumologia UMELA HUVH, Anabel Martínez,  Infermera nutrició UMELA HUVH i Carmela Fernández, IPA traqueostomies UMELA HUVH, Cristian Torregrossa, Treballador social UMELA HUVH.

Modera: Nuria Ferré, BTV.

BLOC EMOCIONS I EMPATIA

12:45 h Pendent confirmar títol. Sra. Glòria Galvez, secretària d'Atenció Sanitària i Participació, departament de Salut. Generalitat de Catalunya.

13:05h Discurs pacient convidat.

13:15 h Clausura de l’acte.

Assistència Online: https://gencat.zoom.us/j/81385421587

Assistència Presencial : https://valldhebron.typeform.com/JornadaELA25