10:00 h Bienvenida

BLOQUE CIENTÍFICO: LA ELA, SITUACIÓN ACTUAL Y AVANCES EN INVESTIGACIÓN

10:15 h ¿Qué pasa cuando no puedo dormir o me despierto con sensación de ahogo?
Dr. Sergi Martí, jefe de sección de la Unidad de sueño-ventilación HUVH. UMELA HUVH.

10:30 h ¿Cuál es el papel de la enfermera de práctica avanzada en el circuito multidisciplinar del paciente con ELA?
Cinta Soler, IPA neuromuscular, UMELA HUVH.

10:45 h Estado actual del tratamiento y próximos ensayos clínicos en ELA.
Ana Cánovas, neuropsicóloga y coordinadora de ensayos clínicos. UMELA HUVH. Unidad de Enfermedades Neuromusculares y Raras (CSUR, ERN EURO-NMD).

11:00 h De vuelta de Turín: últimas novedades del ENCALS.
Dra. Sara Marmolejo, investigadora postdoctoral del Grupo de Investigación en Enfermedades del Sistema Nervioso Periférico, VHIR.

11:15 h La importancia del micromecenazgo y nuestra investigación en ELA.
Dr. Jose-Manuel Vidal Taboada, investigador principal del Grupo de Investigación en Enfermedades del Sistema Nervioso Periférico, VHIR.

11:30 h Pausa-café.

BLOQUE PACIENTE Y FAMILIA: ¿CÓMO VIVIMOS EL DIAGNÓSTICO? ¿CÓMO SE VIVE LA ELA EN CASA?

12:00 h Proyección del cortometraje: Qui no té feina el gat pentina (Quien no tiene trabajo, peina al gato).
Realizado por estudiantes de 3º grado de comunicación audiovisual de la Universidad Pompeu Fabra.

12:10 h MESA REDONDA PACIENTES Y CUIDADORES.
Con la participación de Núria Rodés, IPA neumología UMELA HUVH,
Anabel Martínez, enfermera de nutrición UMELA HUVH,
Carmela Fernández, IPA traqueostomías UMELA HUVH,
Cristian Torregrossa, trabajador social UMELA HUVH.

Modera: Nuria Ferré, BTV.

BLOQUE EMOCIONES Y EMPATÍA

12:45 h Título pendiente de confirmación.
Sra. Glòria Galvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación, Departamento de Salud. Generalitat de Catalunya.

13:05 h Discurso de paciente invitado.

13:15 h Clausura del acto.

Asistencia Online: https://gencat.zoom.us/j/81385421587

Asistencia Presencial : https://valldhebron.typeform.com/JornadaELA25