Avui, 13 de setembre, se celebra el Dia Internacional del Llegat Solidari, un dia en què es commemoren milions de gests humanitaris de persones que decideixen millorar la vida d'altres incloent als seus testaments una o diverses ONG. Fa prop de 10 anys que es va començar a impulsar una estratègia de mecenatge i aliances estratègiques dins de Vall d'Hebron, amb la difusió i gestió dels testaments com a un dels pilars d'aquest nou enfocament. El valor de ser solidari i fer un testament a benefici de Vall d'Hebron permet estendre la solidaritat més enllà en el temps, impulsant la medicina del present i del futur."Durant aquests anys hem viscut un increment notable de les persones que cada vegada s'interessen més en saber què és un testament solidari i com es pot formalitzar. La temàtica és encara un tema amb cert tabú dins de la nostra societat, però any rere any el tema va adquirint més interès i permet sensibilitzar sobre aquesta possibilitat i va incrementant aquesta via de col.laboració amb les entitats", explica Sira Franquero, cap de Mecenatge, Aliances estratègiques i Responsabilitat Social Corporativa del Campus Vall d'Hebron.Qualsevol aportació, per petita que sigui, marcarà la diferència: un llegat o herència solidari pot donar més vida i contribuir a millorar la salut de les generacions futures sense perjudicar els hereus. Des de Vall d'Hebron s'ofereix assessorament informatiu a les persones interessades a través del telèfon 93 151 76 41 o del correu electrònic mailto:amicsvallhebron@vhebron.net amicsvallhebron@vhebron.net. També es pot consultar més informació https://www.vallhebron.com/ca/implicat-amb-nosaltres/llegat-solidari a la pàgina web.L'impacte d'un llegat solidari a Vall d'HebronDurant els últims anys, els testaments solidaris han fet possible la realització de projectes molt diversos, entre els quals es troben treballs sobre esclerosi lateral amiotròfica (ELA) del grup de recerca en Sistema Nerviós Perifèric del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR).El llegat rebut pel VHIR es va destinar el 2017 a contractar dos biometges per a la recerca en ELA, que està ajudant a millorar la vida dels qui pateixen aquesta malaltia, així com la dels familiars i cuidadors. Els fons han estat gestionats pel Dr. Josep Gámez Carbonell entre 2017 i abril de 2020 i el Dr. Raúl Juntas Morales des de maig de 2020 fins l'actualitat. Aquests s'han utilitzat fonamentalment per a la contractació de dos investigadors biomèdics des de l'any 2017 fins 2021: la Dra. Cecilia García i el Dr. Jose Manuel Vidal.El treball d'aquests investigadors s'ha centrat en diferents projectes biomèdics del grup en pacients amb tipus d'ELA esporàdica i familiar. Aquests projectes han permès avançar en la identificació de nous biomarcadors genètics de risc per a les formes d'ELA amb una supervivència més curta o amb una progressió més ràpida de la simptomatologia. Aquests nous biomarcadors ens permeten ara poder estratificar millor els pacients per les seves característiques moleculars."Els resultats i descobriments obtinguts des de 2017 fins el moment, juntament amb nous projectes derivats, ens permetran, en un futur proper, desenvolupar biomarcadors en ELA per poder instaurar teràpies dirigides a grups de pacients concrets (segons les seves característiques moleculars) i també poder personalitzar les cures i tractaments i millorar la qualitat de vida dels pacients d'ELA durant el curs de la seva malaltia", afirma el Dr. Raúl Juntas, cap de la Unitat de Malalties Neuromusculars del Servei de Neurologia de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron i cap del grup de Sistema Nerviós Perifèric del VHIR. De manera indirecta, la millora en la qualitat de vida dels pacients pot permetre millorar la qualitat de vida dels cuidadors i les famílies dels afectats.Context dels testimonis solidarisA Espanya, HazTestamentoSolidario.org és una campanya d'informació i sensibilització sobre la donació en testament que comparteix el seu objectiu amb altres campanyes a nivell mundial. Any rere any, creix el nombre de testadors que donen el seu herència, o part d'ella, a projectes solidaris, un acte que transforma la seva voluntat en esperança d'un futur millor per als que es queden i als que aquest dia internacional pretén homenatjar. Com a tal, i sent conscients de la importància d'aliar-se amb les entitats de el sector i donar a conèixer aquesta via a la ciutadania, Vall d'Hebron es va unir a la iniciativa Haztestametosolidario.org l'any 2012.A nivell mundial, hi ha una tendència a l'alça tant en el nombre de persones que donen a través del seu testament a organitzacions no lucratives com en els ingressos rebuts. El 2020, els espanyols van donar 23.348.395 milions d'euros a ONG a través de testaments solidaris, segons un estudi realitzat per la plataforma HazTestamentoSolidario.org, que recull dades de 21 organitzacions no lucratives espanyoles. Tal com indiquen les dades procedents del Consell General del Notariat, 616.531 persones van fer testament davant notari, i d'aquestes, 1.026 van incloure una o diverses ONG en el seu testament, un 53% més que fa 10 anys (665 persones).