Hoy, 13 de septiembre, se celebra el Día Internacional del Legado Solidario, un día en el que se conmemoran millones de gestos humanitarios de personas que deciden mejorar la vida de otras incluyendo en sus testamentos a una o varias ONG. Hace cerca de 10 años que se comenzó a impulsar una estrategia de mecenazgo y alianzas estratégicas dentro de Vall d'Hebron, siendo la difusión y gestión de los testamentos solidarios uno de los pilares de este nuevo enfoque. El valor de ser solidario y hacer un testamento a beneficio de Vall d'Hebron permite extender la solidaridad más allá en el tiempo, impulsando la medicina del presente y del futuro."Durante estos años hemos vivido un incremento notable de las personas que cada vez se interesan más en saber qué es un testamento solidario y cómo se puede formalizar. La temática es aún un tema con cierto tabú dentro de nuestra sociedad, pero año tras año el tema va adquiriendo más interés y permite sensibilizar sobre esta posibilidad y va incrementando esta vía de colaboración con las entidades", explica Sira Franquero, jefa de Mecenazgo, Alianzas estratégicas y Responsabilidad Social Corporativa del Campus Vall d'Hebron.Cualquier aportación, por pequeña que sea, marcará la diferencia: un legado o herencia solidario puede dar más vida y contribuir a mejorar la salud de las generaciones futuras sin perjudicar a los herederos. Desde Vall d'Hebron se ofrece asesoramiento informativo a las personas interesadas a través del teléfono 93 151 76 41 o del correo electrónico mailto:amicsvallhebron@vhebron.net amicsvallhebron@vhebron.net. También se puede consultar más información https://www.vallhebron.com/es/implicate-con-nosotros/legado-solidario en la página web.El impacto de un legado solidario en Vall d'HebronEn los últimos años, los testamentos solidarios han hecho posible la realización de proyectos muy diversos, entre los cuales se encuentran trabajos sobre esclerosis lateral amiotrófica (ELA) del grupo de investigación en Sistema Nervioso Periférico del Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR).El legado recibido por el VHIR se destinó en 2017 a contratar a dos biomédicos para la investigación en ELA, que está ayudando a mejorar la vida de quienes padecen esta enfermedad, así como la de los familiares y sus cuidadores. Los fondos han sido gestionados por el Dr. Josep Gámez Carbonell entre 2017 y abril del 2020 y el Dr. Raúl Juntas Morales desde mayo de 2020 hasta la actualidad. Estos se han empleado fundamentalmente para contratación de dos investigadores biomédicos desde el año 2017 hasta 2021: la Dra. Cecilia García y el Dr. Jose Manuel Vidal.El trabajo de estos investigadores se ha centrado en diferentes proyectos biomédicos del grupo en pacientes con tipos de ELA esporádica y familiar. Estos proyectos han permitido avanzar en la identificación de nuevos biomarcadores genéticos de riesgo para las formas de ELA con una supervivencia más corta o con una progresión más rápida de la sintomatología. Estos nuevos biomarcadores nos permiten ahora poder estratificar mejor a los pacientes por sus características moleculares."Los resultados y descubrimientos obtenidos desde 2017 hasta el momento, junto con nuevos proyectos derivados, nos van a permitir, en un futuro cercano, desarrollar biomarcadores en ELA para poder instaurar terapias dirigidas a grupos de pacientes concretos (según sus características moleculares) y también poder personalizar los cuidados y tratamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA durante el curso de su enfermedad", afirma el Dr. Raúl Juntas, jefe de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Vall d'Hebron y jefe del grupo de Sistema Nervioso Periférico del VHIR. De manera indirecta, la mejora en la calidad de vida de los pacientes puede permitir mejorar la calidad de vida de los cuidadores y las familias de los afectos.Contexto de los testamentos solidariosEn España, HazTestamentoSolidario.org es una campaña de información y sensibilización sobre la donación en testamento que comparte su objetivo con otras campañas a nivel mundial. Año tras año, crece el número de testadores que donan su herencia, o parte de ella, a proyectos solidarios, un acto que trasforma su voluntad en esperanza de un futuro mejor para los que se quedan y a los que este día internacional pretende homenajear. Como tal, y siendo conscientes de la importancia de aliarse con las entidades del sector y dar a conocer esta vía a la ciudadanía, Vall d'Hebron se unió a la iniciativa https://haztestamentosolidario.org/ Haztestametosolidario.org en el año 2012.A nivel mundial, hay una tendencia al alza tanto en el número de personas que donan a través de su testamento a organizaciones no lucrativas como en los ingresos recibidos. En 2020, los españoles donaron 23.348.395 millones de euros a ONG a través de testamentos solidarios, según un estudio realizado por la plataforma HazTestamentoSolidario.org, que recoge datos de 21 organizaciones no lucrativas españolas. Tal y como indican los datos procedentes del Consejo General del Notariado, 616.531 personas hicieron testamento ante notario, y de éstas, 1.026 incluyó a una o varias ONG en su testamento, un 53% más que hace 10 años (665 personas).