La Associació de Nens i Nenes amb Trasplantament Hepàtic (ANiNATH) es una organización sin ánimo de lucro fundada en 2015 con el objetivo de mejorar la experiencia del trasplante hepático pediátrico y la calidad de vida de los niños y sus familias. Esta entidad, surgida de la iniciativa de tres madres (Ester Mozas, Mary Mesaglio, Montse Martí) y Katia Verger, tía y donante vivo de una de las niñas trasplantadas, nace a partir de historias personales que revelaron la necesidad de un soporte emocional y logístico más allá de la atención médica. A día de hoy, la entidad dispone de un equipo de madres voluntarias que hacen posible realizar todos los proyectos.

Katia Verger explica que la experiencia como donante vivo en el 2014 le llevó a replantearse muchas cosas y unir fuerzas con otras familias para crear ANiNATH. “Sabíamos que la parte médica estaba cubierta, pero el día a día, las emociones y dudas no lo estaban tanto. Decidimos ayudar a otras familias basándonos en nuestra experiencia personal”, explica.

La asociación se centra en tres grandes áreas. La primera es el soporte sociosanitario, que incluye acompañamiento emocional y logístico, ayuda en trámites burocráticos y la mejora de las infraestructuras hospitalarias. Gracias a su labor, se han dado sillones para los familiares, gafas de realidad virtual, mesitas para los niños hospitalizados y se ha creado un espacio para familias. Además, ofrecen recursos informativos, programas de mentores y orientación sobre derechos laborales y ayudas económicas.

La segunda área es la organización de actividades educativas y lúdicas para contribuir al bienestar de los niños trasplantados y sus familias, tanto durante su hospitalización como fuera de ella. Talleres, celebraciones y eventos especiales ayudan a hacer más llevadero el proceso médico. Paralelamente, ANiNATH trabaja para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la donación de órganos, tejidos y sangre, una tarea que consideran esencial para salvar vidas.

El tercer pilar de la organización es el soporte a la investigación y la innovación. Desde su creación, ANiNATH ha colaborado con el Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR), financiando proyectos en hepatología pediátrica y otras áreas relacionadas, como psiquiatría. Verger subraya: “No contemplamos todo lo que hacemos si no hay investigación e innovación. Necesitamos avanzar para mejorar los diagnósticos y tratamientos de niños trasplantados”.

ANiNATH ha donado 18.000 € al grupo de Cirugía Hepato-bilio-pancreática (HBP) y Trasplante hepático del VHIR. Jesús Quintero, responsable de la Unidad de Hepatología y Trasplante Hepático Pediátrico de l'Hospital Universitario Vall d'Hebron e investigador principal del grupo, explica que la donación de ANiNATH irá destinada a los proyectos de investigación del equipo.

“Los fondos se destinarán a la contratación de un investigador predoctoral que trabajará en proyectos de investigación orientados a la personalización del tratamiento y la mejora de la calidad de vida de los pacientes pediátricos trasplantados hepáticos. Principalmente, este investigador participará en un estudio de optimización del tratamiento inmunosupresor”, explica el Dr. Quintero. "En algunos casos, estamos explorando la posibilidad de retirar el tratamiento en pacientes trasplantados que cumplan determinadas condiciones histológicas y analíticas", concluye.