En Catalunya se diagnostican cada año entre 170 y 200 casos el año de cáncer entre niños y niños de cero a catorce años: los más frecuentes son las leucemias (25%), seguidas de las neoplasias del sistema nervioso central (20%) y los linfomas (14%). El cáncer infantil alcanza diferentes tipos de tumores que, a pesar de representar una baja prevalencia, continúan siendo la primera causa de muerte entre niños y niños de 5 a 14 años y la segunda causa de los 15 a los 24 años, después de los accidentes. “A través de la tarea asistencial y la investigación, trabajamos día a día para mejorar la eficacia de los tratamientos oncológicos infantiles y minimizar la repercusión que tienen sobre la vida de nuestros pacientes, así como para mejorar su estado emocional”, expone el Dr. Lucas Moreno, jefe del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas de Vall d’Hebron y jefe del grupo de Investigación en Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), coincidiendo con el Día Mundial del Cáncer Infantil.

Vall d’Hebron atiende cada año a unos cien niños, niñas y adolescentes con un nuevo diagnóstico de cáncer y lleva a cabo unas 70 visitas más de pacientes oncológicos pediátricos que continúan con su tratamiento. Somos el primer centro del Estado acreditado por el OECI (Organización de Institutos Europeos del Cáncer, en sus siglas en inglés) como centro integral de atención oncológica, después de una exhaustiva evaluación externa que acreditó el cumplimiento de 85 estándares y 343 subestándares, tanto cualitativos como cuantitativos, de atención integrada multidisciplinaria del cáncer y de investigación desarrollada tanto a través del Hospital como del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) y el Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO). En la asistencia a los niños, niñas y adolescentes con cáncer, destaca el papel de las Enfermeras de Práctica Avanzada (IPA), con un enfoque especializado, capacidad y conocimiento para tomar decisiones complejas y una práctica amplia. “En un área de alta complejidad como las enfermedades oncohematológicas, es fundamental este perfil de enfermera experta que da una atención directa y especializada al paciente y la familia, aporta continuidad y seguimiento en el proceso de atención, mide indicadores de impacto para el paciente, aporta una práctica clínica amplia y diferenciada y genera conocimiento en curas”, expone Esther Diaz, supervisora de Enfermería de Oncología y Hematología Pediátricas.

Este perfil de enfermera experta ofrece una atención directa al paciente y familia y da continuidad y seguimiento al proceso de atención. Es decir, su trabajo no se limita a la asistencia de los pacientes, sino que es referente docente, investigador y aporta innovación a la institución sanitaria donde trabaja. Vall d’Hebron dispone de Enfermeras de Práctica Avanzada en oncología y hematologías pediátricas, así como en trasplante de progenitores hematopoyéticos.

La acreditación de la OECI tuvo en cuenta la estrecha colaboración existente en Vall d’Hebron entre los equipos profesionales a cargo de los pacientes oncológicos pediátricos y adultos, con especial atención en la transición durante la adolescencia. En el transcurso de estos años, especialmente sensibles, es importante prestar atención a las necesidades asistenciales y psicosociales de los jóvenes: ya en 2021, Vall d’Hebron puso en marcha el Programa de Transición de la Adolescencia en la Edad Adulta, con el objetivo específico de acompañar en este proceso los pacientes de un sistema de salud centrado en el niño y la familia a otro orientado al adulto. En este contexto se enmarcan iniciativas como Abriendo Puertas, una intervención terapéutica de Artes en Salud del ICS con el MNAC para pacientes de 12 a 17 años de Oncología y Hematología Pediátricas de Vall d’Hebron, que a través del disfrute del arte y la creación artística mejora la gestión del estrés y ayuda en estados depresivos.

El Hospital también es centro estatal de referencia para el trasplante de progenitores hematopoyéticos o células madre, un programa liderado por la Dra. Cristina Díaz de Heredia, que se puso en marcha el 1984. Además, Vall d’Hebron es miembro de las Redes Europeas de Referencia (ERN) en cáncer, hematología y trasplantes pediátricos y centro de referencia a nivel estatal (Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) en trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénicos infantil, sarcomas en la infancia, neuroblastoma, eritropatología y fallo medular congénito.

El Hospital también es centro estatal de referencia para el trasplante de progenitores hematopoyéticos o células madre, un programa liderado por la Dra. Cristina Díaz de Heredia, que se puso en marcha el 1984. Además, Vall d’Hebron es miembro de las Redes Europeas de Referencia (ERN) en cáncer, hematología y trasplantes pediátricos y centro de referencia a nivel estatal (Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) en trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénicos infantil, sarcomas en la infancia, neuroblastoma, eritropatología y fallo medular congénito.

Realidad Mejorada, más cerca de hacerse realidad

Con tal mejorar la estancia hospitalaria de los pacientes oncológicos pediátricos, Vall d’Hebron está culminando Realidad Mejorada, el proyecto de reforma integral del Área de Hospitalización de Oncología y Hematología Pediátricas, que transformará un espacio de 2.646 m² para hacerlo más amplio y luminoso, separando las zonas de pacientes y familiares de las zonas de trabajo de los profesionales y de las áreas de ocio, juego y descanso, que tienen un impacto directo en el estado anímico de los pacientes y sus familias. Esta reforma es posible gracias a un acuerdo la colaboración que Vall d’Hebron firmó el 2021 con la Fundación Aladina, la Fundación A. Bosch y la Fundación Small para poner en marcha una campaña de recaudación de fondos para llevar a cabo la remodelación. Las obras empezaron en abril de 2023 y está previsto que finalicen en 2025.

Líderes en investigación

Dentro del ámbito de la investigación, las terapias génicas y las terapias avanzadas han protagonizado los adelantos en los tratamientos oncológicos de los últimos años. Vall d’ Hebron trabaja día a día para acelerar la llegada de nuevos fármacos a los pacientes oncológicos y dispone de 60 ensayos clínicos abiertos en la actualidad. Recientemente, el ensayo clínico BEACON, con participación de Vall d’ Hebron, ha demostrado que la combinación de fármacos antitumorales a la quimioterapia mejora la respuesta al tratamiento y la supervivencia en pacientes con neuroblastoma en situación de recaída o refractariedad, un tipo de cáncer infantil muy agresivo. Los resultados del estudio, liderado por la Universidad de Birmingham, han sido publicados en la revista Journal of Clinical Oncology. Los resultados muestran que, al grupo que recibía Bevacizumab junto con la terapia convencional. Un 26% de pacientes de la cohorte de pacientes que recibieron Bevacizumab adicionalmente al tratamiento oncológico convencional presentaron una reducción en la medida del tumor.

Una de las líneas de investigación del Grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del VHIR está focalizado a encontrar nuevas dianas terapéuticas moleculares y biomarcadores basados en el conocimiento de la biología de los tumores pediátricos. Implementar la Oncología de Precisión en Pacientes Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer destaca entre los proyectos en marcha por este 2024.
Hub de investigación pediátrica

Además, Vall d’Hebron ha puesto en marcha un Hub de Investigación Pediátrica para promocionar la investigación en pediatría y adolescencia, visibilizarla y agrupar esfuerzos y capacidades de los profesionales del campus. Actualmente, forman parte del hub 30 grupos de investigación del VHIR, dos servicios clínicos del Hospital Universitario Vall d’Hebron y un grupo de investigación del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO).

Dentro de los objetivos estratégicos del hub de investigación pediátrica destaca el de fomentar la participación activa del paciente, muy importante con los pacientes pediátricos oncológicos.