El Biobanco del Hospital Universitario Vall d’Hebron (HUVH) ha obtenido financiación del proyecto europeo PERIFORMANCE para promover la donación de muestras biológicas de menores sin signos de enfermedad. El objetivo es facilitar el acceso a muestras de control pediátricas, esenciales para avanzar en la investigación del cáncer infantil y de otras patologías pediátricas.

Las muestras de control, procedentes de personas sin signos de enfermedad, son necesarias para compararlas con las de pacientes afectados y comprender mejor los mecanismos de las enfermedades. Disponer de estas muestras contribuye a mejorar la investigación, el diagnóstico y la detección precoz de diferentes patologías.

La iniciativa prevé integrar la recogida de muestras en procedimientos asistenciales que ya estén programados, de manera que no sea necesario someter a los niños a intervenciones adicionales ni generarles molestias o malestar añadido. La integración del Biobanco en los amplios circuitos asistenciales del Hospital Universitario Vall d’Hebron y el gran volumen de pacientes que se atienden en él permitirán identificar oportunidades de recogida de muestras valiosas para la investigación, sin perjuicio para los niños.

Según Isabel Novoa, directora del Biobanco de Vall d’Hebron, “disponer de muestras de control pediátricas es esencial para avanzar en la investigación biomédica y comprender mejor las enfermedades que afectan a los niños. Para hacerlo posible, es fundamental que las familias dispongan de información clara sobre el valor de la donación, su funcionamiento y las garantías que la acompañan. La confianza y la participación de las familias son clave para construir una investigación pediátrica más sólida y responsable”.

La participación de las familias y de los profesionales sanitarios, en el centro de la iniciativa

Uno de los objetivos del proyecto es desarrollar materiales de comunicación dirigidos a las familias y a los profesionales sanitarios para explicar el valor de la donación de muestras pediátricas, cómo funciona el proceso y qué garantías éticas y de calidad lo acompañan. También se quiere identificar estrategias para implicar a los profesionales sanitarios en la recogida de muestras, teniendo en cuenta los circuitos asistenciales, los aspectos éticos y las necesidades de información.

Uno de los aspectos más innovadores de la iniciativa es incorporar la perspectiva de los propios pacientes en el diseño de la campaña de donación. Pedir a personas sanas que donen muestras biológicas para la investigación es una cuestión especialmente sensible, sobre todo cuando se trata de menores. Por ello, el proyecto quiere contar con la participación de las familias, los adolescentes y los niños para desarrollar una campaña que tenga en cuenta sus inquietudes y necesidades.

Para ello, se organizarán grupos de discusión con adolescentes de entre 13 y 17 años y familiares o tutores legales vinculados al grupo YPAG (Young Patients Advisory Group), así como con profesionales sanitarios del Hospital Universitario Vall d’Hebron, personal investigador en pediatría del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) y profesionales del Biobanco. Además, se recogerá la perspectiva de los niños de entre 4 y 7 años mediante un taller artístico, en el que los dibujos podrán incorporarse a los materiales de difusión de la iniciativa.

A partir de este trabajo participativo, se definirán las estrategias de comunicación para una campaña piloto de donación y un plan de acción para establecer los circuitos de donación, extracción y aprovechamiento de las muestras. El proyecto también prevé crear un registro de posibles donantes pediátricos sanos, denominado Donor Call Hub.

Una investigación pediátrica más participativa e inclusiva

La iniciativa se alinea con el Plan estratégico de investigación pediátrica y perinatal 2026-2030, que promueve una investigación más participativa e inclusiva, con la implicación de pacientes, familias y profesionales en las diferentes fases de la investigación.

El Biobanco HUVH es una unidad de apoyo a la investigación biomédica que gestiona muestras biológicas humanas y las pone a disposición de la comunidad investigadora con los estándares de calidad necesarios. Con esta iniciativa, se quiere avanzar en la creación de un banco de muestras de población pediátrica sana que destaque por la calidad y la diversidad de las muestras disponibles.

Según el equipo impulsor, actualmente no existen biobancos de población pediátrica sana que ofrezcan los estándares de calidad y la diversidad que se quieren alcanzar con esta iniciativa. Una vez consolidado, el banco de muestras podrá dar servicio tanto a investigadores e investigadoras del VHIR como a profesionales de otros centros que desarrollen investigación en el ámbito de la pediatría.

PERIFORMANCE: una investigación en cáncer más ética y centrada en las personas

PERIFORMANCE es un proyecto europeo que quiere reforzar la participación de los diferentes agentes implicados en la investigación oncológica y abordar sus implicaciones éticas, legales y sociales. En un contexto en el que tecnologías como la inteligencia artificial y el Espacio Europeo de Datos Sanitarios tienen un papel cada vez más relevante, el proyecto promueve que los avances científicos y tecnológicos se desarrollen de manera equitativa, transparente y alineada con los valores de la sociedad.

A través de la revisión de la evidencia disponible, entrevistas, grupos focales, estudios de caso, formación y financiación de iniciativas piloto participativas, PERIFORMANCE quiere identificar buenas prácticas para reforzar la confianza pública y garantizar que la investigación responda a las necesidades de las personas. El proyecto se enmarca en los objetivos de la Misión Cáncer de la Unión Europea y del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer, que promueven la investigación, la prevención, el diagnóstico precoz y la innovación en la atención oncológica.

Este proyecto ha recibido financiación de la Unión Europea en el marco del proyecto PERIFORMANCE, en virtud del acuerdo de subvención n.º 101216808.

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