El Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) participa en la iniciativa de acción conjunta ‘Hope4Kids – cuidados paliativos oncológicos integrales para la infancia en Europa’, un proyecto europeo que tiene como objetivo reforzar y armonizar los cuidados paliativos pediátricos (CPP) para niños y niñas con enfermedades que ponen en peligro la vida o limitan su duración.

En Europa, muchos niños y niñas conviven con enfermedades crónicas graves, complejas o raras que afectan significativamente a su calidad de vida y que, en muchos casos, pueden acortar su esperanza de vida. Los cuidados paliativos pediátricos no se centran únicamente en la etapa final de la vida, sino que constituyen un abordaje activo e integral que puede ofrecerse desde el momento del diagnóstico y de manera paralela a los tratamientos específicos de la enfermedad.

Este modelo asistencial tiene como finalidad prevenir y aliviar el sufrimiento de los menores mediante el control del dolor y de otros síntomas físicos, así como proporcionar apoyo psicológico, social y espiritual tanto a los pacientes como a sus familias.

Actualmente, el acceso a este tipo de atención continúa siendo desigual en Europa y, con frecuencia, la integración de los cuidados paliativos pediátricos en los servicios sanitarios habituales es limitada o tardía. Hope4Kids nace para dar respuesta a este reto a través de un enfoque coordinado y multidisciplinar.

Entre las principales acciones del proyecto se encuentran la cartografía de los sistemas de cuidados paliativos pediátricos existentes en los distintos países europeos; el desarrollo de directrices armonizadas y basadas en la evidencia científica; la implementación y evaluación de cuatro programas piloto en más de 17 centros; y el diseño de programas formativos dirigidos a profesionales sanitarios, familias, cuidadores y personal educativo.

Además, Hope4Kids impulsará una red europea de profesionales especializados en cuidados paliativos pediátricos y fomentará la colaboración con otras iniciativas europeas vinculadas a este ámbito.

El proyecto, que se desarrollará entre 2025 y 2029, está coordinado por el Princess Máxima Center for Pediatric Oncology de los Países Bajos y cuenta con la participación de más de 70 organizaciones de 23 países europeos. A través de esta colaboración internacional, la iniciativa quiere contribuir a reducir las desigualdades en el acceso y la calidad de los cuidados paliativos pediátricos, garantizando que todos los niños y niñas y sus familias reciban una atención integral y oportuna independientemente del lugar donde vivan.