¿Cómo esás? Esta pregunta trivial, utilizada más para iniciar una conversación de forma amable que para recibir una respuesta real, puede convertirse en una carga para quienes conviven con una enfermedad. “¿Y si no estás bien porque te han diagnosticado un cáncer antes de los 30, pero tampoco quieres decir que estás mal para no tener que dar explicaciones?”. 

Esa es la pregunta que se hace Júlia, la protagonista del cortometraje “Com Sempre”, una joven de 28 años con un cáncer de mama metastásico, interpretada por Paula Jornet e inspirada en Anna Bacardit, paciente del Hospital Universitario Vall d’Hebron. Anna y su hermano, Pau Bacardit, trabajan en el mundo del cine y, desde que recibieron el diagnóstico, han reservado un espacio de su talento creativo para impulsar la investigación oncológica y acompañar a otras personas con cáncer. Entre otros proyectos, han rodado el cortometraje “Com Sempre”, en el que han participado dos actores que han vivido la enfermedad en primera persona: Jaume Madaula, diagnosticado de un linfoma de Hodgkin a los 27 años, y Anna Barrachina. 

Una jornada para compartir experiencias

¿Cómo se vive el diagnóstico de un cáncer con 15, 21 o 27 años, cuando deberías estar planeando tu futuro y no luchando por tener uno? La proyección de “Com Sempre” ha abierto el debate en el I Encuentro sobre Cáncer en Adolescentes y Jóvenes Adultos, organizado por la consulta oncológica especializada en este grupo de edad del Hospital Universitario Vall d’Hebron. “Coincidiendo con la Semana de Concienciación sobre el Cáncer en Adolescentes y Jóvenes Adultos, que tiene lugar la primera semana de abril, hemos querido reflexionar sobre cómo se vive la enfermedad en esta etapa de la vida, y el corto nos ha parecido una herramienta muy potente para expresar lo que a menudo cuesta poner en palabras”, explica la Dra. Macarena González, adjunta de Oncología Médica e investigadora del Grupo del Programa de Tumores Genitourinarios, SNC y Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO). 

Hace tres años, unió su experiencia y conocimiento con la Dra. Paula Pérez, adjunta de Oncología y Hematología Pediátricas e investigadora del Grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del VHIO, para crear la primera consulta oncológica del Estado especializada en adolescentes y jóvenes adultos. En este tiempo, han atendido ya a cerca de un centenar de pacientes y se han convertido en un referente.  "En 2024 realizamos 30 primeras visitas, más de la mitad de pacientes procedentes de otras comunidades autónomas y de fuera de España, que saben que hay un equipo especializado en su franja de edad", explica la Dra. Macarena González. La consulta ha ampliado su horario a dos días a la semana, ha incorporado a una neuropsicóloga y este verano recibirá a su primer residente de otro hospital interesado en formarse en este modelo de atención. 

El valor de una consulta especializada

El cáncer en adolescentes y jóvenes es una enfermedad rara y esta consulta surge de la necesidad de ofrecer una atención adaptada a una población que enfrenta una tipología de tumores con diagnóstico, abordaje y pronóstico distintos a los de niños y adultos.  La Dra. Macarena González explica que hay tumores característicos de esta edad, relacionados con el desarrollo, como los tumores cerebrales —diferentes a los de los adultos—, los tumores óseos —como el sarcoma de Ewing o el osteosarcoma— o los tumores germinales, que afectan a testículos y ovarios.  "Uno de nuestros objetivos es incluir a más pacientes en estudios y ensayos clínicos. Por ejemplo, en osteosarcoma, hacía más de 20 años que no había tratamientos nuevos, pero ahora el Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) tiene ensayos en marcha como Osteomyc, para aumentar las opciones de tratamiento y las tasas de supervivencia en pacientes con osteosarcoma”, explica. 

Un acompañamiento emocional

En una etapa en la que las personas están construyendo su identidad y su futuro, el diagnóstico de una enfermedad como el cáncer genera un gran impacto emocional. Entre los 14 millones de casos de cáncer que se diagnostican cada año en el mundo, solo un 1% afecta a adolescentes y jóvenes de entre 14 y 29 años. 

"Para conectar a los pacientes, desde la consulta hemos creado espacios de encuentro, como talleres bimensuales donde abordamos aspectos emocionales, psicológicos y laborales, permitiendo que los jóvenes intercambien inquietudes. Ahora hemos añadido este primer encuentro, abierto también a familiares y amigos", explica la Dra. Paula Pérez desde Londres, donde está aprovechando una de las becas que ha conseguido la consulta, la beca SEHOP-Fundación Cris contra el Cáncer, para realizar una estancia formativa en el University College London Hospital. Reino Unido es pionero en la atención oncológica al paciente adolescente y joven adulto. En 1988 abrió la primera unidad oncológica especializada en este grupo de edad y hoy cuenta con 28 unidades. 

A la Dra. Paula Pérez le gusta decir que no tratan enfermedades, sino personas que tienen una enfermedad. "Además del tratamiento médico, cuidamos el bienestar emocional y social de los pacientes y de los supervivientes", señala. "Los tratamientos pueden causar secuelas funcionales, estéticas o requerir reajustes en los planes académicos, laborales o sociales", añade la Dra. Macarena González. “Por ejemplo, contamos con programas para preservar la fertilidad y de seguimiento a largo plazo para controlar los efectos secundarios de las terapias. Recientemente, hemos recibido una beca Horizon de la Unión Europea para identificar efectos secundarios y necesidades de los supervivientes”, destaca. 

Rompiendo tabúes

Aunque en adolescentes y jóvenes las tasas de supervivencia rondan el 80%, en el imaginario colectivo, el cáncer sigue generando miedo y continúa siendo un tabú. "El diagnóstico puede ser un factor estresante que ponga en jaque las estrategias de los pacientes para adaptarse a la enfermedad", explica Alejandra Cano, psicooncóloga del Hospital Universitario Vall d’Hebron. "A estas edades, es poco común haber compartido experiencias relacionadas con la enfermedad; es normal sentir miedo, ansiedad o conectar con la tristeza, por lo que es fundamental acompañar a los pacientes y a sus familias”, destaca.

Más allá de contar una historia, el cortometraje “Com Sempre” abre un espacio para reflexionar sobre cómo se vive el cáncer en la juventud. "La cultura es un refugio y una forma de comunicar y canalizar emociones", comparte Anna Bacardit. Para muchos adolescentes y jóvenes diagnosticados, el arte es una herramienta para expresar lo que a menudo cuesta poner en palabras y compartir experiencias. 

Al final, la respuesta a “¿cómo estás?” no es tan importante como el hecho de dar espacio para responder y escuchar, sin prisas y con un interés real, incluso si la respuesta es un silencio.