El Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) acogió la V Jornada del Parkinson, un encuentro que reunió a personas con Parkinson, familiares, profesionales sanitarios y personal investigador para compartir conocimiento y experiencias en torno a los nuevos retos y oportunidades en el campo de la enfermedad. Bajo el lema ‘Nuevos horizontes en el Parkinson: avances terapéuticos y alianzas pacientes-profesionales’, la jornada ofreció un espacio de divulgación, reflexión y diálogo sobre los avances científicos más recientes y el papel activo de las personas afectadas en la investigación y la atención sanitaria.

La sesión comenzó con una visita a las instalaciones de los laboratorios del VHIR, que permitió a los asistentes conocer de primera mano la actividad investigadora que se desarrolla en el centro, especialmente en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas.

Los nuevos tratamientos dirigidos a la alfa-sinucleína, protagonistas de la jornada

Tras la bienvenida institucional, a cargo de la Dra. Patricia Pozo-Rosich, jefa del Servicio de Neurología y de la Unidad de Cefalea del Hospital Universitario Vall d’Hebron, jefa del grupo de Cefalea y Dolor Neurológico del VHIR y directora del Migraine Adaptive Brain Center de Vall d’Hebron, la jornada dedicó una parte destacada del programa a los avances en las terapias modificadoras de la enfermedad de Parkinson, especialmente aquellas orientadas a la alfa-sinucleína.

Esta proteína tiene un papel central en la fisiopatología de la enfermedad, ya que se acumula en forma de agregados mal plegados dentro de las neuronas y contribuye a su degeneración, especialmente en las neuronas dopaminérgicas de la sustancia negra. En los últimos años, la investigación ha impulsado nuevas estrategias terapéuticas dirigidas a evitar la propagación de estos agregados entre neuronas con el objetivo de frenar la progresión de la enfermedad.

La Dra. Marta Martínez-Vicente, investigadora principal del grupo de Enfermedades Neurodegenerativas del VHIR, explicó el papel de la alfa-sinucleína en la enfermedad y los motivos por los que se ha convertido en uno de los principales dianas terapéuticas de la investigación actual.

A continuación, la Dra. Victoria González, neuróloga del Servicio de Neurología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, presentó el estado de desarrollo de las estrategias de inmunoterapia dirigidas contra esta proteína y las perspectivas que abren para el futuro tratamiento del Parkinson.

La visión científica se complementó con el testimonio de Federico Leyva San Juan, persona que convive con la enfermedad, que compartió su experiencia participando en un ensayo clínico de inmunoterapia. Su intervención permitió conocer de primera mano las motivaciones, expectativas y vivencias asociadas a la participación en estudios clínicos.

La importancia de la colaboración entre pacientes y profesionales

La segunda parte de la jornada estuvo dedicada a la Comunidad de Práctica Parkinson Vall d’Hebron (CoP), una iniciativa impulsada por el VHIR que reúne a personas con Parkinson, familiares, profesionales de la salud y personal investigador para generar espacios de diálogo y aprendizaje compartido en torno a la enfermedad. El proyecto tiene como objetivo abordar temas relevantes para las personas afectadas, contribuir a mejorar la calidad de vida y combatir el estigma asociado al Parkinson mediante la ciencia ciudadana y actividades con componente artístico.

La mesa redonda, moderada por la Dra. Ariadna Laguna, investigadora principal del grupo de Enfermedades Neurodegenerativas del VHIR, contó con la participación de la Dra. Victoria González y de Sara Belmonte, enfermera de práctica avanzada del Servicio de Neurología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, así como de Miriam Gulló y Artur Sassot, personas que conviven con Parkinson y miembros de la comunidad.

Durante el debate, los participantes compartieron experiencias sobre los beneficios de trabajar conjuntamente desde una perspectiva participativa e interdisciplinaria, destacando cómo la incorporación de las necesidades y prioridades de las personas afectadas contribuye a mejorar tanto la práctica asistencial como los proyectos de investigación, al tiempo que favorece la creación de redes de apoyo y la reducción del estigma asociado a la enfermedad.

“La CoP me ha enseñado que las personas con enfermedad de Parkinson (personas, no solo pacientes) no son únicamente receptoras de cuidados, son expertas en convivir con la enfermedad, y que si incorporamos este conocimiento a la asistencia y a la investigación, todos aprendemos y mejoramos”, apunta Sara Belmonte.

La jornada se completó con un turno abierto de preguntas moderado por el Dr. Oriol de Fàbregues, neurólogo del Servicio de Neurología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, que favoreció el intercambio directo entre asistentes, profesionales e investigadores.

Presentación de los resultados de la tercera edición del proyecto PAIR

Antes de la V Jornada del Parkinson, el VHIR también acogió una sesión dedicada al proyecto PAIR (Parkinson Intergenerational caRe), una iniciativa de ciencia ciudadana liderada por el centro que conecta jóvenes y personas con Parkinson a través de un modelo intergeneracional de investigación y aprendizaje-servicio.

Durante el encuentro se presentaron los resultados preliminares de la tercera edición del proyecto, coordinado por la Dra. Ariadna Laguna, que ha implicado a más de un centenar de jóvenes y personas con Parkinson en actividades orientadas a promover el bienestar emocional, la empatía y la participación comunitaria. La sesión también incluyó la presentación de la metodología artística incorporada este año al programa y una exposición fotográfica elaborada en el marco del proyecto.

El acto finalizó con una mesa redonda con participantes del PAIR, que compartieron sus experiencias y reflexiones sobre el impacto personal y social de la iniciativa. El proyecto continúa consolidándose como un modelo innovador de ciencia ciudadana que refuerza los vínculos entre investigación, educación y comunidad, al tiempo que contribuye a reducir el estigma asociado a la enfermedad de Parkinson.