Pasar al contenido principal
22/01/2018

Bufa la bombolla entrega más de 7.000 euros a la PID Foundation

bufa_la_bombolla_884

22/01/2018

Bufa la bombolla es una iniciativa de los padres de una niña con una inmunodeficiencia primaria para recaudar fondos para la investigación en estas enfermedades.

Núria y Pep, son los padres de Martina, una niña de 7 años que sufre una inmunodeficiencia primaria. A raíz de la enfermedad de su hija y para concienciar a la población sobre estas patologías tan poco conocidas pusieron en marcha la campaña Bufa la bombolla! Una iniciativa que ha recaudado más de 7.000 euros para la investigación en inmunodeficiencias primarias (IDP) y que han donado a la http://www.pidfoundationbcn.org/" Barcelona PID Foundation.La Barcelona PID Foundation tiene un convenio de colaboración con el Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR) y la Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios (ACADIP). Su presidente es el Dr. Pere Soler Palacín, jefe de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría (UIIP) de Vall d'Hebron y jefe del grupo de investigación en http://www.vhir.org/portal1/grup-equip.asp?s=recerca&contentid=186977 Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del VHIR.Bufa la Bombolla!"Con la campaña Bufa la Bombolla!, hacemos difusión de estas enfermedades y colaboramos en la investigación que se lleva a cabo en la Barcelona PID Foundation", explica Núria Tomàs, madre de Martina."Pensamos que soplar una burbuja podría ser un símbolo perfecto por ilustrar nuestra voluntad de hacer difusión de las IDPs para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por eso decidimos que venderíamos botes de burbujas para recaudar fondos", comenta.En esta primera etapa de la campaña se han vendido casi 4.000 botes de burbujas entre amigos, comerciantes, asociaciones locales, colegios, etc. El siguiente paso es trabajar conjuntamente con la PID Foundation para expandir esta campaña. En este sentido, Anna Fábregas, psicóloga de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias Pediátricas de Vall d'Hebron y miembro del grupo de investigación en Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del VHIR, explica que "desde hacía tiempo la PID Foundation estaba buscando un producto o una idea que los ayudara a concienciar sobre estas enfermedades y ahora, con el bote de burbujas, lo han encontrado".Las IDPLas inmunodeficiencias primarias son un grupo de más de 250 enfermedades de las llamadas raras, que afectan 1 de cada 2.000 bebés nacidos vivos en Cataluña. Son patologías congénitas y a menudo hereditarias, caracterizadas por una respuesta insuficiente o inexistente del sistema inmunitario a las agresiones exteriores o interiores. La forma más grave es la inmunodeficiencia combinada grave (IDGC). Son los llamados niños burbuja.Vall d'Hebron es líder a la atención a los pacientes pediátricos afectados por estas enfermedades a través de la http://bit.ly/1UeWCvi" Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría (UPIIP). La UPIIP diagnostica el 70% de las IDPs en Cataluña y trata a más de 700 pacientes, (410 de los cuales pediátricos). Además, su tarea en el http://bit.ly/1EbAqNZ" Servicio de Inmunología, en colaboración con la Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos del http://bit.ly/oncologia_ped" Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas, entre otros servicios, sitúa el Hospital entre los centros de referencia al ámbito europeo. Como hecho diferencial respeto otros centros, dispone de un programa de transición del paciente pediátrico a las unidades de adultos, dentro del programa transversal de enfermedades minoritarias, y del proyecto de atención integral a los pacientes "Tengo IDP, No estoy solo", que ofrece apoyo psicológico a los niños y niñas y a sus familias. Además, Vall d'Hebron es el centro de derivación en los casos positivos en el cribado neonatal de la IDCG.La UPIIP ha sido el primer centro del Estado al ser reconocido como centro de excelencia por la Jeffrey Modell Foundation.

Suscríbete a nuestros boletines y forma parte de la vida del Campus

Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus es un parque de referencia mundial donde la asistencia, la investigación, la docencia y la innovación se dan la mano.