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14/10/2022

Bufa la Bombolla recauda 12.480€ para la investigación en inmunodeficiencias primarias

Dr. Pere Soler, PID Foundation i Sorli
Dr. Pere Soler, PID Foundation i Sorli

14/10/2022

La donación permite avanzar en la investigación de los mecanismos de las inmunodeficiencias primarias y evaluar la patogenicidad de las mutaciones de los pacientes.

Un año más, la campaña de Vall d’Hebron y la Barcelona PID Foundation “Bufa la Bombolla!” (“Sopla la Burbuja!”) impulsa la investigación en inmunodeficiencias primarias (IDP) del grupo de investigación en Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) gracias a la venta de botes de burbujas solidarios. Con este objetivo, en esta ocasión se han vendido 4.992 unidades en los establecimientos SORLI que han permitido recaudar 12.480€.

Las donaciones económicas a través de la campaña “Bufa la Bombolla!” permiten continuar con la investigación liderada por el laboratorio de pruebas avanzadas en IDP del VHIR inaugurado en 2019, donde se realizan todos los experimentos que salen del paraguas asistencial o de rutina del hospital. El objetivo de la investigación es profundizar en los mecanismos de la enfermedad y evaluar la patogenicidad de las mutaciones encontradas en pacientes con IDP sin un diagnóstico genético concluyente.

“Poder disponer de este tipo de aportaciones nos permite poner en marcha diferentes proyectos de investigación, así como la incorporación de personal investigador en formación en el campo de las IDP”, asegura el Dr. Pere Soler, jefe de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Universitario Vall d’Hebron, jefe del grupo de Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del VHIR y presidente de la Barcelona PID Foundation. “Es muy importante disponer de un espacio donde se pueda llevar a cabo esta investigación en IDP para poder llegar al diagnóstico de aquellos casos más complejos y poder orientar el tratamiento de estos pacientes”, explica Alba Parra Martínez, investigadora predoctoral del grupo de Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del VHIR.

La Barcelona PID Foundation, fundada en 2014, trabaja por favorecer el conocimiento de las inmunodeficiencias primarias por parte de la sociedad, promover la investigación y el cuidado de los pacientes con estas enfermedades y sus familiares. Los programas de actuación que lleva a cabo van desde dar apoyo psicosocial a los niños y sus familiares, a promover la creación de un biobanco con muestras genéticas que permiten hacer estudios nacionales e internacionales o dotar de becas a médicos residentes y facultativos en formación, entre muchos otros.

Según detalla Carlota Villar, vicepresidenta de la BCN PID Foundation y madre de un niño con inmunodeficiencia primaria, “colaboraciones como estas nos ayudan a impulsar la investigación y cuidar el bienestar de los pacientes con IDP y sus familiares, a través de proyectos de atención psicosocial, en todas las etapas de la enfermedad”.

Campaña “Bufa la Bombolla!”

La iniciativa “Bufa la bombolla!” nació en 2017 gracias a los padres de Martina, una niña de ocho años de Malgrat de Mar con una inmunodeficiencia primaria. Desde entonces, la campaña ha impulsado la investigación en IDP gracias a los donativos conseguidos, además de fomentar el conocimiento de estas enfermedades.

“Agradezco especialmente al Hospital Vall d’Hebron y a la PID Foundation por haber impulsado este proyecto para la investigación de las inmunodeficiencias primarias pediátricas y haber pensado en Sorli para llevar a cabo la campaña “Bufa la Bombolla!””, indica Anna Sorli, administradora del Grupo Sorli, quien también remarca y agradece a los clientes y clientas su participación en el proyecto mediante las aportaciones económicas hechas con la compra de los botes de burbujas.

Para dar a conocer la campaña, ha sido esencial la participación de la ciudadanía a través de redes sociales mediante la etiqueta #BufaLaBombolla para dar a conocer estas enfermedades y conseguir todo el apoyo económico posible.

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Los miembros del proyecto RBDCOV, en el que participa el VHIR, se reunieron en el Palau Macaya para revisar los avances y logros realizados durante la fase final del proyecto.

Durante el encuentro se destacó el papel del Hub de Investigación Pediátrica de Vall d’Hebron para impulsar la investigación en ninos, niñas y adolescentes.

La nueva tecnología permite detectar de forma más sensible los autoanticuerpos de los pacientes con esclerodermia, los cuales se relacionan con la gravedad y evolución de la enfermedad.

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