Promover una investigación más inclusiva, a la cual tengan acceso y estén representados todos los grupos poblacionales de manera equitativa, además de dar a conocer la situación en la cual se encuentra la evaluación de tecnologías sanitarias y como se puede dar uso a los datos en la vida real. Es el objetivo de la jornada ‘Ensayos clínicos para las personas: inclusividad, igualdad y equidad’, que ha acogido el Hospital Universitario Vall d’Hebron y está organizada por la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI). EUPATI es una asociación públicoprivada que tiene por objetivo promover la participación de los y las pacientes en los procesos de investigación y desarrollo de nuevos fármacos, mediante las siguientes áreas de trabajo: divulgación y comunicación, intermediación, desarrollo de iniciativas, y formación y mentorización.

La jornada, inaugurada por el gerente del Hospital Universitario Vall d’Hebron, el Dr. Albert Salazar, y el presidente de EUPATI, David Trigos, ha tenido una presencia destacada de los profesionales de Vall d’Hebron. Según ha destacado el Dr. Albert Salazar, Vall d’Hebron es pionero en su compromiso y esfuerzo sostenido para incorporar la perspectiva de los y las pacientes y las asociaciones que los representan tanto en la práctica clínica desde el Hospital como en los ensayos clínicos a través de una investigación más inclusiva que desarrollan los profesionales del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) y Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO).

Xavier Cañas, director de Investigación Clínica Comercial y Contratada del VHIR, ha debatido con Berta Colldeforns, project manager del VHIO, y Rob Camp, director de colaboración internacional de EUPATI-España, sobre cómo conseguir a la práctica que la investigación sea más inclusiva. Xavier Cañas ha incidido en la importancia de hablar con los pacientes y crear foros de debate con las compañías para avanzar en este sentido: más allá de los aspectos puramente científicos, la percepción de los y las pacientes tiene que ser siempre un factor a tener en cuenta, trabajando para su satisfacción. Por su parte, Berta Colldeforns incidió en la existencia de herramientas para valorar la experiencia y resultados reportados por el paciente (PREMS y PROMs, entre otros de otros mecanismos) e incorporarlos a los ensayos clínicos de forma sistemática.

A continuación, Inmaculada Fuentes, responsable de la unidad de apoyo a la investigación clínica de VHIR; Diego Villalón, de la Fundación Más que Ideas; Amelia Martín Uranga, directora de investigación clínica y translacional de Farmaindustria; e Inmaculada Fuentes, han dado las claves prácticas para que la investigación sea inclusiva, igualitaria y equitativa desde la visión de pacientes, investigadores e industria, en una mesa redonda moderada por Elisenda de la Torre, coordinadora de formación de EUPATI-España. En su transcurso, se destacó la importancia de incidir en el diseño del ensayo clínico desde las fases más tempranas, para asegurar su inclusividad y equidad de acceso por parte de todos los interesados. Los ponentes también han coincidido en la importancia de continuar avanzando en el camino de hacer que los ensayos clínicos tengan en cuenta los diferentes grupos poblacionales en cuanto a factores como el género, la raza, la edad o los diferentes factores socioeconómicos.

Eleni Pitta, del área de IPT y evaluación de tecnologías sanitarias de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, ha ofrecido las últimas novedades en evaluación de tecnologías sanitarias, a raíz de las nuevas regulaciones.

L’última taula rodona ha comptat amb intervencions de la Dra. Yolima Cossio, directora de sistemes d'informació i suport a la gestió de Vall d‘Hebron; i María Queralt, directora del servei de farmàcia, que han debatut amb Santiago Alfonso, vicepresident del Fòrum Espanyol de Pacients; Roberto Saldaña, director d'innovació i participació ciutadana d’EUPATI-España sobre el paper dels dades en la vida real. La Dra. Yolima Cossio ha destacat la importància de disposar d'una plataforma de gestió de dades de fàcil accés. En aquest sentit, Vall d'Hebron disposa de la plataforma VHTeDades, que permet democratitzar l’ús de les dades a tota la institució, no només l’Hospital sinó també VHIR i VHIO, i suposa un pas més per consolidar el model data driven, amb una gestió que es basa en l’evidència científica i l’anàlisi de dades. A més, proporciona un substrat de qualitat de cara a desenvolupar eines d’Intel·ligència Artificial i detectar necessitats clíniques i de recerca.

La última mesa redonda ha contado con intervenciones de la Dra. Yolima Cossio, directora de Sistemas de Información y Apoyo a la Gestión de Vall d‘Hebron; y María Queralt, directora del servicio de Farmacia, que han debatido con Santiago Alfonso, vicepresidente del Foro Español de Pacientes; Roberto Saldaña, director de innovación y participación ciudadana de EUPATI-España sobre el papel de los datos en la vida real. La Dra. Yolima Cossio ha destacado la importancia de disponer de una plataforma de gestión de datos de fácil acceso. En este sentido, Vall de Hebron dispone de la plataforma VHTeDades, que permite democratizar el uso de los datos a toda la institución, no solo el Hospital sino también en VHIR y VHIO, y supone un paso más para consolidar el modelo data driven, con una gestión que se basa en la evidencia científica y el análisis de datos. Además, proporciona un sustrato de calidad de cara a desarrollar herramientas de Inteligencia Artificial y detectar necesidades clínicas y de investigación.