El Dr. Ramon Martí, responsable del grupo de Patología Neuromuscular y Mitocondrial del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), es el coordinador del nuevo proyecto europeo EUROMAC, en el cual participan 20 partners de 7 países europeos, Turquía i Estados Unidos. El proyecto tiene el objetivo de crear un registro europeo de pacientes para dar un paso más en el conocimiento de la enfermedad de McArdle, una enfermedad neuromuscular de las consideradas raras.El proyecto empezó el pasado 14 de mayo en Luxemburgo, con una primera reunión de todos los centros de investigación participantes y un representante de la Comisión Europea para describir la faena que harán durante los próximos 3 años. Pasado este tiempo, el Dr. Martí asegura que "los investigadores podrán empezar la investigación para profundizar en el conocimiento de esta enfermedad gracias a toda la información recopilada en este registro".EUROMAC cuenta con una experiencia única en campos como la genética y la neurociencia, y un gran potencial asegurado por la participación activa de la "http://www.agsd.org.uk/" British Association for Glycogen Storage Disease, una asociación con una amplia experiencia en actividades de formación y divulgación dirigidas al público general y, sobre todo, a los pacientes con diversas manifestaciones de glucogenosis. La enfermedad de McArdle es hereditaria, afecta al músculo esquelético y no tiene tratamiento. Está causada por la falta o el mal funcionamiento de una encima necesaria para producir la glucosa para la energía. Los pacientes acostumbran a sufrir dolor muscular, fatiga o calambres después de practicar ejercicio moderado o incluso suave. Según el registro español de pacientes con McArdle, coordinado por el VHIR, el Hospital 12 de Octubre, el Hospital Meixoeiro de Vigo y la Universidad Europea de Madrid, en todo el estado más de 200 personas sufren esta enfermedad rara.No obstante, el registro de EUROMAC no sólo se centrará en los pacientes con la enfermedad de McArdle, sino que también se extenderá a otros tipos de glucogenosis musculares, para convertirse en un referente en el estudio de este tipo de enfermedades raras.Este proyecto europeo coordinado por el VHIR está fundado con 911.578 euros.