El Dr. Ramon Martí, cap del grup de Patologia Neuromuscular i Mitocondrial del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), és el coordinador del nou projecte europeu EUROMAC, en el qual hi participen 20 partners de 7 països europeus, Turquia i els Estats Units. El projecte té l’objectiu de crear un registre europeu de pacients per donar un pas més en el coneixement de la malaltia de McArdle, una malaltia neuromuscular de les considerades rares. El projecte va començar el passat 14 de maig a Luxemburg, amb una primera reunió de tots els centres de recerca participants amb un representant de la Comissió Europea per descriure la feina que faran durant els propers 3 anys. Passat aquest temps, el Dr. Martí assegura que “els investigadors podran començar la recerca per aprofundir en el coneixement d’aquesta malaltia gràcies a tota la informació recopilada en aquest registre”. EUROMAC compta amb una experiència única en camps com la genètica i la neurociència, i un gran potencial, assegurat per la participació activa de la "http://www.agsd.org.uk/" "http://www.agsd.org.uk/" British Association for Glycogen Storage Disease, una associació amb una àmplia experiència en activitats de formació i divulgació al públic general i sobretot, als pacients amb diverses manifestacions de glucogenosis. La malaltia de McArdle és hereditària, afecta el múscul esquelètic i no té tractament. Està causada per la manca o el mal funcionament d’un enzim necessari per produir la glucosa per l’energia. Els pacients acostumen a patir dolor muscular, fatiga o rampes després de practicar exercici moderat o fins i tot suau. Segons el registre espanyol de pacients amb McArdle, coordinat pel VHIR, l’Hospital 12 de Octubre, l’Hospital Meixoeiro de Vigo i la Universidad Europea de Madrid, a tot l’estat més de 200 persones pateixen aquesta malaltia rara.Tot i això, el registre d’EUROMAC no només se centrarà en els pacients amb la malaltia de McArdle, sinó que també s’estendrà a altres tipus de glucogenosis musculars, per esdevenir un referent en l’estudi d’aquest tipus de malalties rares.Aquest projecte europeu coordinat pel VHIR està fundat amb 911.578 euros.