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29/01/2015

El Hospital Vall d'Hebron acoge una exposición sobre investigación en enfermedades raras

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29/01/2015

La muestra estará del 2 al 19 de febrero en el vestíbulo del área maternoinfantil

El área materno-infantil del Hospital Universitario Vall d’Hebron acogerá del 2 al 19 de febrero la exposición Menys rares (en castellano “Menos raras”), sobre la investigación en enfermedades minoritarias. La muestra está organizada por la "http://www.accc.cat/" Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC), el "http://www.ciberer.es/" Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y el "http://www.cnag.cat/" Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG). Menys rares fue inaugurada en el 2014 en la Biblioteca Sagrada Família de Barcelona e incluye un resumen de la investigación que se hace en el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) en un centenar de estas patologías en las que el Vall d’Hebron es referente. La exhibición pone en evidencia la realidad de este tipo de enfermedades que suman entre 5.000 y 7.000 diferentes patologías en el mundo. La Unión Europea considera minoritarias aquellas que afectan a menos de una persona de cada 2.000, según indica  "http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php" orpha.net. La mayoría tienen un origen genético, lo que implica que la investigación biomédica en este campo es determinante en la búsqueda de terapias y medicamentos para su tratamiento. A todo ello se suma que existe un amplio desconocimiento médico y científico sobre estas enfermedades. Para remediarlo, existen diferentes grupos de investigación repartidos por toda España que trabajan codo con codo a través de entidades como el CIBERER- dependiente del Instituto de Salud Carlos III-, o el CNAG, que desde Barcelona colabora en varios proyectos que investigan este tipo de patologías. El 2013 fue designado como Año Internacional de las Enfermedades Raras y ambas instituciones aunaron esfuerzos con la ACCC para dar visibilidad a la labor desarrollada por su personal científico en este ámbito y organizar la muestra Menos raras que llega al Hospital Vall d’Hebron. El objetivo de la exposición es mostrar a la sociedad en qué consisten las enfermedades raras [ "http://vimeo.com/87871110" vídeo] y cómo se trabaja para conocerlas y paliar los efectos que producen en quienes las padecen. A través de casos concretos -como el Síndrome de Lowe [ "http://vimeo.com/87591479" vídeo], el de Wolfram [ "http://vimeo.com/86992298" vídeo] o el de Williams [ "http://vimeo.com/87341944" vídeo]-, la muestra acercará, a todos aquellas personas que se pasen por el vestíbulo del área materno-infantil del hospital barcelonés, algunas de las investigaciones más destacadas en el ámbito de las enfermedades raras.

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