"http://www.totsambdidac.com/" 'Todos con Didac' es una campaña puesta en marcha por los padres de Didac, un niño de 4 años afectado por una inmunodeficiencia primaria (IDP), una de las enfermedades llamadas raras, causada por alteraciones en el sistema inmunitario. En el marco de esta campaña, mediante el envío de un SMS con la palabra DIDAC al 28014 se puede ayudar a continuar investigando para encontrar soluciones a enfermedades parecidas a las que padece Dídac, la misma que padecía su hermano Juan, que murió cuando solo tenía 3 años.El objetivo de los padres de Didac es doble: quieren sensibilizar a la sociedad sobre este grupo de enfermedades y recaudar fondos para su investigación, lo que llevan haciendo en los dos últimos años. Gracias a los donativos de muchas personas anónimas, la investigación en IDPs ha conseguido hallar la mutación que causa a Didac este defecto genético, y recientemente él ha podido someterse a un trasplante de médula ósea con resultados satisfactorios.Las IDPs afectan al sistema inmune por un defecto genético y predisponen al paciente a sufrir más infecciones de las normales y de forma más grave, llegando a producir linfomas, leucemias e incluso, la muerte. Como explica Iván, el padre de Didac, "estas enfermedades no son raras porque sean difíciles de curar, sino porque no se ha dedicado la suficiente investigación". Y por eso están luchando para que acciones como el envío de los SMS ayuden a recaudar fondos para investigar con más presupuesto. En el Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) estudian las IDPs el grupo de investigación de Infección en el "http://www.vhir.org/larecerca/grupsrecerca/ca_grups_objectius.asp?area=6&grup=6&mh1=2&mh2=1&mh3=1&mv1=2&mv2=1&menu=1&Idioma=en" Paciente Pediátrico Immunodeprimido (del que forma parte el Dr. Pere Soler que está tratando el caso de Didac) y el "http://www.vhir.org/larecerca/grupsrecerca/ca_grups_equip.asp?area=7&grup=3&mh1=2&mh2=1&mh3=1&mv1=2&mv2=1&menu=3&Idioma=en" grupo de Inmunología. Ambos grupos tienen vínculo directo con la Unidad de Enfermedades Infecciosas Pediátricas del Hospital Universitario Vall d'Hebron, que se ha situado como centro singular y puntero en este ámbito, con cerca de 700 pacientes diagnosticados.Todos los fondos que se recauden a través del SMS Solidarios y donaciones se destinarán a la investigación en Inmunodeficiencias Primarias en el VHIR. En concreto, se invertirán en la recogida y preservación de muestras de sangre extraídas en el hospital a través del Banco de Inmunología del Biobanco HUVH.¿Por qué es tan importante recoger y preservar las muestras?- Porque a menudo, las IDPs se deben a un defecto genético que es heredado de padres a hijos, y las parejas solicitan consejo genético para saber si sus hijos padecerán este grupo de enfermedades. El análisis de muestras de padres e hijos puede permitir asesorar futuras gestaciones.- Porque la investigación científica avanza y se descubren nuevos defectos genéticos que pueden ser responsables de una IDP. Disponer de muestras ya preservadas correctamente permite que se pueda revisar el caso, y quizás llegar a un diagnóstico definitivo que permita ofrecer una nueva oportunidad de tratamiento.- Porque a veces, aunque un paciente es diagnosticado de IDP, se desconoce el defecto que presenta su sistema inmunitario y es fundamental disponer de muestras para poder estudiar este defecto. El Biobanco se encarga de preparar y almacenar las muestras de estos pacientes de manera que puedan estar disponibles en caso de que sea necesario volver a analizarlas.- Porque un paciente con IDP puede fallecer a consecuencia de esta enfermedad. Si se dispone de una muestra de este paciente es posible estudiar porqué los defectos de su sistema inmunitario han conducido a este fatal desenlace.- Porque la existencia de muestras de IDPs en un Biobanco asegura la correcta disponibilidad de las muestras en caso de que sean solicitadas, y fomenta la investigación colaborativa con otros centros de investigación, tanto a nivel estatal como internacional. A veces algunos tipos de IDPs son tan infrecuentes que es necesario estudiar pacientes de distintos puntos del mundo. La colaboración es fundamental para ayudar a estudiar y diagnosticar estas enfermedades raras. Canales para colaborar: Envía un SMS con la palabra DIDAC al 28014 (donativo íntegro de 1,20 euros)*Dona a través del formulario web: "http://www.yoinvestigo.org/colabora-vhir-donacio.php?id=101" http://www.yoinvestigo.org/colabora-vhir-donacio.php?id=101Si quieres hacer una transferencia bancaria, ponte en contacto con la Unidad de Mecenazgo del VHIR. * Donativo íntegro de 1,20 euros a Fundación Vall d'Hebron Institut de Recerca. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskaltel. Servicio de SMS solidario operado per Altiria TIC y la Asociación Española de Fundraising, n. at. Cliente 902 00 28 98, Apartado de Correos 36059 - 28080 Madrid.