Pasar al contenido principal
16/03/2018

Eva Giménez se enfrentará de nuevo a la Titan Desert para recaudar fondos para la investigación en la enfermedad de Dent que afecta a su hijo

titan_desert_884

16/03/2018

Cinco años después de la primera Titan Desert, Eva Giménez volverá a la carrera de MTB más dura del mundo para recaudar fondos para la investigación en la enfermedad de Dent que padece su hijo Nacho.

Eva Giménez, fundadora de Asdent y madre de Nacho, el primer niño español con la enfermedad de Dent, correrá la próxima edición de la Titan Desert. Lo hará acompañada del equipo Stern Motor-Asdent que, formado por 7 miembros, pedaleará 600 km por el desierto durante 6 días en la que ya ha sido bautizada como la edición más dura de todas. La red de concesionarios Stern Motor (grupo Movento), consciente de la importancia del reto deportivo y solidario de Eva, dará apoyo económico a todo el equipo antes y durante la realización de la carrera por el desierto.Cinco años después de cruzar la línea de meta de la Titan Desert, Eva Giménez vuelve a embarcarse en esta aventura por su hijo. Lo hace acompañada de un equipo formado por aficionados al ciclismo, todos miembros de Asdent, que corren por una misma causa: conseguir dinero para que la enfermedad de Dent, considerada enfermedad rara, se siga investigando el Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR) para conseguir un medicamento que la detenga.En el VHIR lideran la investigación de la enfermedad de Dent las doctoras Gema Ariceta, jefe del https://www.vallhebron.com/es/especialidades/nefrologia-pediatrica" Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron y Anna Meseguer, jefe del grupo de http://es.vhir.org/portal1/grup-equip.asp?s=recerca&contentid=186829 Fisiopatología Renal del CIBBIM Nanomedicina del VHIR. Su proyecto tiene el objetivo de descubrir nuevos genes y mecanismos relevantes que expliquen la progresión de la enfermedad, más allá de la mutación génica por sí misma. Sólo se conoce que hay dos genes implicados, el CLC5 y el ORCL, que producen alteraciones renales y oculares en algunos de los casos. Pero además, hay un importante porcentaje de pacientes que padecen la enfermedad sin afectación en ninguno de estos genes.Para Eva, con movilidad reducida y una discapacidad del 45% debido a la esclerosis múltiple que padece, participar en la Titan Desert supone un esfuerzo titánico. "Para recaudar fondos eran necesarias acciones muy visibles, hacer lo inimaginable, y la Titan Desert era precisamente lo que necesitábamos para dar visibilidad a la enfermedad de mi hijo" explica y, respecto a la edición de 2018, añade que "la haría tantas veces como hiciera falta, el reto más grande de mi vida es conseguir una cura para el Nacho".

Suscríbete a nuestros boletines y forma parte de la vida del Campus

Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus es un parque de referencia mundial donde la asistencia, la investigación, la docencia y la innovación se dan la mano.