Vés al contingut
16/03/2018

Eva Giménez s’enfrontarà de nou a la Titan Desert per recaptar fons per la recerca en la malaltia de Dent que afecta al seu fill

titan_desert_884

16/03/2018

Cinc anys després de la primera Titan Desert, l'Eva Giménez tornarà a la carrera de MTB més dura del móm per recaptar fons per la recerca en la malaltia de Dent que pateix el seu fill, el Nacho.

Eva Giménez, fundadora d'Asdent i mare del Nacho, el primer nen espanyol amb la malaltia de Dent, correrà la propera edició de la Titan Desert. Ho farà acompanyada de l'equip Stern Motor-Asdent que, format per 7 membres, pedalarà 600 km pel desert durant 6 dies en la que ja ha estat batejada com l'edició més dura de totes. La xarxa de concessionaris Stern Motor (grup Movento), conscient de la importància del repte esportiu i solidari de l'Eva, donarà suport econòmic a tot l'equip abans i durant la realització de la cursa pel desert. Cinc anys després de creuar la línia de meta de la Titan Desert, l'Eva Giménez torna a embarcar-se en aquesta aventura pel seu fill. Ho fa acompanyada d'un equip format per aficionats al ciclisme, tots membres d'Asdent, que corren per una mateixa causa: aconseguir diners perquè la malaltia de Dent, considerada malaltia rara, se segueixi investigant al Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) per aconseguir un medicament que la aturi.Al VHIR lideren la investigació de la malaltia de Dent les doctores Gema Ariceta, cap del https://www.vallhebron.com/ca/especialitats/nefrologia-pediatrica" Servei de Nefrologia Pediàtrica de l'Hospital Vall d'Hebron i Anna Meseguer, cap del grup de http://www.vhir.org/web_vhir/portal1/grup-presentacio.asp?s=recerca&contentid=186828&idrefer=186829 Fisiopatologia Renal CIBBIM-Nanomedicina del VHIR. El seu projecte té l'objectiu de descobrir nous gens i mecanismes rellevants que expliquin la progressió de la malaltia, més enllà de la mutació gènica per si mateixa. Només es coneix que hi ha dos gens implicats, el CLC5 i l'ORCL, que produeixen alteracions renals i oculars en alguns dels casos. Però a més a més, hi ha un important percentatge de pacients que pateixen la malaltia sense afectació en cap d'aquests gens. Per a l'Eva, amb mobilitat reduïda i una disminució del 45% a causa de l'esclerosi múltiple que pateix, participar a la Titan Desert suposa un esforç titànic. "Per recaptar fons calien accions molt visibles, fer l'inimaginable, i la Titan Desert era precisament el que necessitàvem per donar visibilitat a la malaltia del meu fill" explica i, respecte a l'edició del 2018, afegeix que "la faria tantes vegades com fes falta, el repte més gran de la meva vida és aconseguir una cura per al Nacho".

Subscriu-te als nostres butlletins i forma part de la vida del Campus

El Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus és un parc sanitari de referència mundial on assistència, recerca, docència i innovació es donen la mà.