El 26 de septiembre de 2024, el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) dio inicio al ciclo Charlas 30 años VHIR con la primera titulada “La implicación de los pacientes en la investigación”. El acto, celebrado en la Biblioteca del Hospital General de Vall d’Hebron, reunió a profesionales de la investigación, pacientes y representantes de diferentes asociaciones en una conversación abierta sobre el papel activo de los pacientes en la investigación biomédica. La charla fue moderada por Fran García, Director de Comunicación del Hospital Universitario Vall d’Hebron.

Entre los ponentes, se encontraba el Dr. Pere Soler Palacín, jefe del grupo de investigación de Infección e Inmunidad en el Paciente Pediátrico del VHIR, quien destacó la relevancia de la implicación activa de los pacientes en la investigación, señalando que “la colaboración con los pacientes no solo mejora la investigación, sino que permite conseguir financiación extra para investigar terapias para enfermedades raras, cuando la inversión tanto pública como por parte de la industria es escasa”.

También estaba la Dra. Anna Meseguer Navarro, jefa del grupo de investigación de Fisiopatología Renal del VHIR, quien añadió que “conocer a las personas, ser consciente de su entrega para mejorar la vida de otros, es un estímulo increíble y te da una motivación diferente. Nos recuerdan que nuestro trabajo tiene un impacto directo sobre vidas reales. A pesar de no tener recursos para conseguir un fármaco, una cura para la Enfermedad de Dent, por ejemplo, con la disposición de los pacientes, estamos logrando cronificarla y entender sus bases”.

Carlota Villar, presidenta de la Barcelona PID Foundation, desde su perspectiva como representante de pacientes, destacó que “en las enfermedades raras, la clave es crear una buena red de contactos. Desde la perspectiva de PID Foundation, la internacionalización nos permite llegar a más personas, tanto pacientes como profesionales. Es cuando entiendes las carencias que dejas de pensar en tu caso particular y pasas a querer salvar las vidas de los demás”.

Finalmente, Eva Giménez, presidenta de la Asociación de la Enfermedad de Dent (ASDENT), subrayó la importancia de esta colaboración para las enfermedades minoritarias: Cuando a tu hijo le detectan una enfermedad rara que no tiene cura, te hundes. Pero es la predisposición de los médicos para encontrar una solución a pesar de la falta de recursos, lo que te impulsa y te da fuerzas para luchar, no solo por tu caso, sino para que otros pacientes tengan un mejor diagnóstico.

Esta charla fue la primera de un ciclo de seis eventos que se prolongarán durante los próximos meses, con temáticas tan diversas como el impacto de la investigación en el medio ambiente o la solidaridad en el mundo científico. Las próximas charlas también podrán seguirse en directo a través del canal de YouTube del VHIR, abriendo así estos debates a la sociedad en general.