El 21 de junio de 2'24, Vall d'Hebron ha sido el escenario de una nueva edición de la Jornada del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un evento que un evento que reúne a pacientes, familias, profesionales de la salud y de la investigación para compartir los últimos avances científicos y las experiencias de vivir con esta enfermedad neurodegenerativa.

La jornada, que se celebra desde 2016, se ha estructurado en tres bloques temáticos que abordan la ELA desde múltiples ángulos: la investigación científica, las vivencias personales de pacientes y familiares y las decisiones compartidas entre estos y los profesionales sanitarios.

Avances en investigación científica

El bloque científico de la jornada se centró en presentar las últimas novedades en la investigación en la ELA. El acto se ha iniciado repasando los aspectos epidemiológicos de la enfermedad, así como poniendo en el centro el papel de la enfermería especializada (IPA).

En cuanto a nuevos tratamientos, la Dra. Maria Salvadó, neuróloga de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Vall d'Hebron e investigadora del grupo de Sistema Nervioso Periférico del Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR) presentó las últimas novedades en ensayos clínicos y nuevas terapias, haciendo hincapié en los nuevos estudios de formas genéticas de la enfermedad, y en algunas de las potenciales dianas terapéuticas, relacionadas con la proteína TDP-43, que hasta han mostrado resultados prometedores en estudios preclínicos.

El diagnóstico precoz también es esencial para mejorar la atención a los pacientes. En este sentido, el Dr. Daniel Sánchez-Tejerina, investigador del mismo grupo del VHIR, detalló su investigación doctoral sobre biomarcadores en la ELA, un área clave para avanzar hacia diagnósticos más precisos y tratamientos adaptados a cada paciente.

El blog incluyó también el resumen del congreso de ENCALS, la red europea para la cura de la ELA, que se ha celebrado esta semana en Estocolmo.

Vivir con la ELA: testimonios de pacientes y cuidadores

En el segundo bloque, dedicado a las experiencias de pacientes y familias, ha consistido en una mesa redonda moderada por la periodista de Betevé Nuria Ferré con varias personas afectadas por la ELA y sus cuidadores, quienes pusieron de manifiesto los desafíos emocionales y físicos que implica el diagnóstico y el día a día con la enfermedad. Las enfermeras de práctica avanzada Núria Rodés y Neus Bravo compartieron sus perspectivas sobre cómo la enfermedad impacta en la vida diaria y la importancia del apoyo constante y la coordinación en el tratamiento una vez en el domicilio y la relevancia de abrir y mantener canales de comunicación bidireccionales con el equipo de atención primaria o PADES correspondientes.

Decisiones compartidas: lazos entre pacientes y profesionales

El bloque final se centró en la toma de decisiones compartidas entre pacientes y profesionales sanitarios. La Dra. Montse Esquerda, experta en bioética, abordó temas complejos como la eutanasia, la ventilación mecánica y la nutrición asistida. Esta discusión subrayó la importancia de respetar los valores y preferencias de los pacientes en su tratamiento, promoviendo un diálogo abierto y una estrecha colaboración entre los pacientes y sus equipos médicos.

Fue también un momento de compartir testigo de tres pacientes con la enfermedad: Jordi Sabaté y el exfutbolista Juan Carlos Unzué, quienes ofrecieron una explicación sobre la nueva Ley ELA, y el Dr. Juan Lao, que cerró el acto con unas palabras de agradecimiento y esperanza para los profesionales, pacientes y familias.

Impulsando la investigación en ELA en Vall d’Hebron

El grupo de investigación en Sistema Nervioso Periférico del VHIR se centra en la investigación de la ELA durante más de veinte años, siempre apostando por una investigación traslacional y clínica gracias a la colaboración con equipos asistenciales del Hospital Vall d'Hebron y con el objetivo de que nuevos tratamientos lleguen pronto a los pacientes.

Sus líneas de investigación se centran en entender los mecanismos moleculares de la enfermedad y en cómo las variaciones genéticas pueden predisponer a la ELA. Además buscan identificar biomarcadores eficaces que permitan un diagnóstico precoz y la evaluación de nuevos tratamientos.

Con el objetivo de continuar avanzando en la investigación y ofrecer nuevas opciones terapéuticas y de diagnóstico para pacientes con ELA, el equipo impulsa acciones de captación de fondos para financiar la puesta en marcha de proyectos innovadores.