Un año más, con motivo del Día Mundial del Cáncer, profesionales y pacientes del Hospital Universitario Vall d'Hebron se han reunido en una jornada para intercambiar avances, experiencias e información. Como dice la Real Academia de la Lengua Española, la información nos permite adquirir nuevos conocimientos que nos ayudan a ampliar los que tenemos sobre una materia específica. "La información es poder", recordó Elena Santos, la periodista de TVE especializada en temas de salud, que este año ha presentado una jornada repleta de charlas inspiradoras y dos mesas redondas, una dedicada a la investigación y otra a los pacientes.

A pesar de que en la última década se han dado pasos de gigante, aún queda mucho por aprender sobre el cáncer. Actualmente, es la segunda causa de mortalidad en el mundo, cobrándose más de 9.6 millones de vidas cada año. Sabemos que en los últimos tiempos, el número de tumores diagnosticados ha aumentado y continuará haciéndolo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que el año pasado se diagnosticaron cerca de 19 millones de personas con cáncer en todo el mundo. Solo el Servicio de Oncología Médica de Vall d'Hebron realizó más de 82,000 visitas, a las que se suman las más de 14,000 visitas del Servicio de Oncología Radioterápica y las más de 28,000 visitas del Servicio de Hematología y Hemoterapia de adultos. Se calcula que para el año 2040, el número de personas diagnosticadas con cáncer podría llegar a 28.9 millones. Esto se debe, en parte, al envejecimiento de la población, ya que el cáncer está asociado al envejecimiento. Hasta los 40 años, los hombres tienen una probabilidad de 1 entre 71 de desarrollar cáncer y las mujeres, 1 entre 51. Pero a partir de los 60, esta probabilidad aumenta a 1 entre 3 para los hombres y 1 entre 4 para las mujeres. "El riesgo de padecer cáncer aumentará, razón de más para investigar y entender qué falla en nuestro cuerpo para que haya un cáncer", comentó en su discurso de bienvenida el Dr. Antonio Roman, director asistencial del Hospital. "Actualmente, corremos una carrera para entender y curar todo tipo de tumores; la carrera es desigual, avanzamos más rápido en algunos que en otros, pero los avances nos animan", añadió. El Dr. Antonio Roman agradeció la colaboración de los pacientes para avanzar hacia la meta.

Atención personalizada al paciente

También sabemos que el cáncer no es una enfermedad única, sino un conjunto de más de 200 con numerosas causas y pronósticos diferentes. Empieza con un grupo de células que escapan a los controles del organismo y se reproducen sin directrices. No es más que nuestro cuerpo atacándose a sí mismo. A menudo, las células cancerosas tienen un aspecto normal y el cuerpo no es capaz de detectarlas ni generar una respuesta como lo haría con un agente extraño. Esto explica por qué, en sus primeras etapas, muchos tumores no son visibles ni causan dolor. A menudo nos damos cuenta de que algo va mal cuando los tumores son lo suficientemente grandes como para presionar un nervio o crear un bulto. En este caso, es necesario consultar al especialista y evitar a Doctor Google. La periodista Elisenda Camps, experta en temas de bienestar y vocal de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), proporcionó herramientas a los pacientes para gestionar su enfermedad en un contexto donde hay continuamente noticias sobre cáncer, tanto en los medios de comunicación como en las redes sociales. "El cáncer es la enfermedad más buscada en Google", confirmó. "El 27% de las noticias que se publican sobre salud hablan de cáncer, y en 10 años, las noticias sobre salud se han multiplicado por cuatro, pero no ha aumentado su fiabilidad", advirtió. Para resolver dudas, defendió la confianza en los equipos médicos y en jornadas donde se da voz a los pacientes como esta de Vall d'Hebron. También pidió a los medios de comunicación que "sean cautelosos, contrasten la información y no creen falsas expectativas".

Elisenda Camps abogó por la prevención y recordó los tres mandamientos: no fumar, hacer ejercicio o moverse, y cuidar la alimentación. "Portándonos muy bien podríamos evitar la mitad de los tumores", recordaron los profesionales.

Acompañamiento a los pacientes: saber escuchar

Uno de los momentos más delicados es comunicar el diagnóstico. Este fue el punto de partida de la primera mesa redonda, "Las necesidades de los pacientes, antes, durante y después de tratamiento". La Dra. Cristina Saura, jefa de la unidad de Cáncer de Mama del Hospital Universitario Vall d'Hebron y jefa de grupo de Cáncer de Mama del VHIO, alegó que "así como cada tumor es diferente y debe entenderse de manera diferente, cada paciente es único". "Una de las preguntas que más nos hacen las pacientes es si pueden seguir llevando una vida normal, qué deben cambiar y, dependiendo del momento vital en el que se encuentren, si pueden quedar embarazadas o seguir con el embarazo. La respuesta a las últimas preguntas es 'sí'", dijo. Vall d'Hebron cuenta con un programa multidisciplinario para informar y hacer un seguimiento específico a las mujeres a las que se les diagnostica un tumor de mama durante el embarazo.

Cuando se recibe el diagnóstico de cáncer y en las primeras fases del tratamiento, los pacientes y sus familias se encuentran en un momento muy vulnerable en el que es crucial el acompañamiento. Crear vínculos, tener empatía y generar confianza con el paciente para que no busque información dudosa o tratamientos alternativos que puedan ser perjudiciales es el "leit motiv" del equipo de Vall d'Hebron. Una muestra de este equipo participó en esta mesa a través de las voces de Laura Andurell, nutricionista referente de Oncología de la Unidad de Soporte Nutricional; Jaume Martínez, psicooncólogo del Servicio de Oncología Médica, y Laura Tierno, enfermera del Servicio de Hematología, en la que también estaban la Dra. Cristina Saura y las dos grandes protagonistas de la jornada: Ana Luis y Mari Ángeles, dos pacientes de Vall d'Hebron.

"El diagnóstico de cáncer es un terremoto. Los primeros días tienes que asimilar la noticia, es un momento de incertidumbre y de rehacer tu ecosistema", compartió Mari Ángeles. En este proceso, la compañía de los profesionales ayuda. También después. "Mi prioridad durante un tiempo ha sido estar viva, pero cuando termina el tratamiento, no ha terminado todo; tal vez tengas que readaptar tu vida y es importante divulgarlo para que tu entorno te entienda", subrayó Ana Luis. Como psicóloga de profesión, destacó el trabajo que hacen sus colegas en este proceso. Uno de sus colegas es Jaume Martínez, psicooncólogo del Servicio de Oncología Médica, que dejó una propuesta interesante sobre la mesa. "Como sociedad llevamos tiempo arrastrando culturalmente el tabú de la cuestión oncológica. Hemos hecho grandes avances, pero en general, las personas no sabemos cómo hablar a los enfermos. Sería bueno enseñarlo en las escuelas", dijo.

La investigación de hoy, el tratamiento de mañana

La importancia de la investigación en el tratamiento y diagnóstico de la enfermedad tomó el relevo de la experiencia de los pacientes. La segunda mesa redonda, "La investigación en Vall d'Hebron, un centro de referencia en oncología", destacó el privilegio que tiene el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus de tener investigación y asistencia en un mismo espacio. La Dra. Teresa Macarulla, jefa del Programa de Cáncer Gastrointestinal del Servicio de Oncología y del Grupo de Tumores Gastrointestinales Superiores y Endocrinos del VHIO, subrayó que "el rasgo diferencial de Vall d'Hebron es la estrecha relación entre investigación y asistencia".

"Los investigadores del VHIR y del VHIO no estamos encerrados en una cueva con pipetas y muestras, en Vall d'Hebron hablamos con médicos que nos plantean preguntas y buscamos respuestas juntos. También preguntamos a los pacientes si les ha ido bien un tratamiento o no", explicó el Dr. Héctor Palmer, jefe del grupo de células madre y cáncer del VHIO.

La Dra. Raquel Hladun, investigadora del Grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del VHIR y adjunta al Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas, habló de la diferencia en la investigación en oncología pediátrica. "Tiene un plus de dificultad porque el cáncer pediátrico es una enfermedad rara, nos cuesta más tener financiamiento y también cuesta tener un número suficiente de pacientes, necesitamos más tiempo para extraer conclusiones. Para avanzar, trabajamos en red con centros internacionales", matizó.

Un momento especialmente emotivo fue cuando los investigadores dedicaron unas palabras a las personas anónimas, pacientes y familias que ayudan a financiar la investigación. "Tenemos un tratamiento que es una realidad gracias a una familia que años atrás apostó por una línea de investigación", recordó la Dra. Raquel Hladlun.

"A pesar de estar a años luz de países como Estados Unidos en filantropía, en los últimos años se han hecho avances y debemos agradecerlo", quiso reconocer el Dr. Juan Ángel Recio, jefe del Grupo de Investigación Biomédica en Melanoma del VHIR. "Los investigadores debemos entrar en contacto con la sociedad y los pacientes. Que participen en los proyectos, escucharlos y comprender qué les preocupa", dijo.

Para cerrar la jornada, la Dra. Enriqueta Felip, jefa de sección del Servicio de Oncología Médica de Vall d'Hebron y jefa del Grupo de Tumores Torácicos y Cáncer de Cabeza y Cuello del VHIO, agradeció la participación de los profesionales y pacientes. Este año en el Estado se diagnosticarán 280,000 casos de cáncer y en este contexto, es importante la prevención, la investigación, acortar los tiempos entre el diagnóstico y el abordaje de la enfermedad y escuchar y hacer partícipes a los pacientes. "La investigación de hoy es el tratamiento de mañana", dejó como reflexión.

Vall d'Hebron, referente en investigación oncológica y atención

Vall d'Hebron es un referente internacional en la atención al paciente oncológico y en la investigación, que se articula a través del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) y el Vall d'Hebron Institut d'Oncologia (VHIO), beneficiando a muchos pacientes del Hospital. Precisamente, el año pasado se convirtió en el primer centro del Estado acreditado por la Organización de Institutos Europeos del Cáncer (OECI) como centro integral de atención oncológica, lo que reconoce la excelencia en la atención al paciente oncológico y la potencia de su investigación. Una muestra de su compromiso con el desarrollo de ensayos clínicos para ofrecer tratamientos a los pacientes son los casi mil ensayos abiertos para adultos y más de 50 para niños.