La pandemia de la COVID-19, el confinamiento y las diversas medidas de prevención que se han ido adoptando en este último año han tenido un impacto muy importante en el día a día de todo el mundo. Desde el inicio, uno de los objetivos del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Vall d’Hebron y el grupo de investigación en Psiquiatría, Salud Mental y Adicciones del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) fue investigar cómo estaban viviendo la pandemia y las restricciones asociadas las familias de pacientes pediátricos con una condición de salud crónica, como son las familias de niños, niñas y adolescentes trasplantados. Los resultados de este estudio, publicados en Journal of Pediatric Psychology, muestran que estos grupos familiares tenían más miedo a contagiar a sus hijos e hijas y esto hacía que se protegieran más y mejor. Por otro lado, explican haberse sentido más comprendidos y menos estigmatizados a causa del uso generalizado de las medidas de prevención, como las mascarillas, que los niños y niñas trasplantados ya utilizaban antes de la pandemia.

Para llevar a cabo la investigación, entre julio y agosto de 2020, 96 familias respondieron un cuestionario sobre su exposición a la COVID-19 y el impacto que la pandemia había tenido y estaba teniendo en ellas. De estas, 48 eran familias de niños, niñas y adolescentes entre 0 y 17 años que habían pasado por un proceso de trasplante de órgano sólido (hígado, riñón, corazón o pulmón) y 48 con menores de edad sin enfermedad crónica. El trabajo fue liderado por el Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Vall d’Hebron y el grupo de investigación en Psiquiatría, Salud Mental y Adicciones del VHIR con la participación de la Unidad de Hepatología y Trasplante Hepático Pediátrico, los Servicios de Nefrología y Cardiología Pediátricas y la Unidad de Neumología Pediátrica. El estudio ha sido posible gracias a la colaboración de las asociaciones de pacientes y familiares ANiNATH, En tus Zapatos e Hipofam.

Entre los resultados de la investigación, destaca que, aunque en general las vivencias de ambos grupos eran similares (pasaban más tiempo en familia, tenían dificultad en conciliar la vida laboral y personal, sufrían miedos y ansiedad…), en las familias de los y las pacientes se observaron otros aspectos propios. Por ejemplo, referían sentirse más comprendidos. “En comparación a antes de la pandemia, estas familias ahora sienten una menor percepción de estigmatización y una mayor sensación de protección a causa del uso por parte de toda la población de las medidas de prevención a las cuales ellas están habituadas, como el aislamiento, el uso de la mascarilla o la higiene estricta”, explica Mireia Forner, adjunta de Psicología Clínica del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Vall d’Hebron e investigadora del grupo de Psiquiatría, Salud Mental y Adicciones del VHIR.

Por otro lado, la precaución y la mayor percepción de vulnerabilidad de estas familias ha hecho que hayan intentado exponerse menos a la COVID-19. Y es que estas familias acostumbraban a tener más miedo ante la posibilidad de contagiar a su hijo o hija.

Sin embargo, el estudio comprobó que el impacto emocional de la pandemia en el sistema familiar de los y las pacientes trasplantados era similar al de las familias sin niños o niñas trasplantados. En general, ambos grupos de familias habían sufrido un aumento de los niveles de ansiedad, un empeoramiento del estado de ánimo, alteraciones en el sueño y cambios en los hábitos de salud. Por otro lado, desde un punto de vista positivo, las familias explicaban que la relación entre los diferentes miembros había mejorado al compartir más tiempo juntos.

“Se tenía poca información sobre cuál era el impacto emocional de la pandemia en las familias de los y las pacientes trasplantados de órgano sólido. Desde el Servicio de Psiquiatría de Vall d’Hebron consideramos importante conocer cuál era la vivencia de estas familias a nivel emocional para valorar si requerían intervenciones psicológicas específicas”, afirma Mireia Forner.

El estudio, que se publica ahora, ganó el primer premio a la mejor comunicación oral en el III Simposio de Psicosomática y Psiquiatría celebrado en octubre de 2020. La presentación de los resultados fue a cargo de Eudald Castell, residente de Psicología Clínica del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Vall d’Hebron. “Es clave poder acercarse y comprender mejor la realidad que viven las familias con niños, niñas y adolescentes trasplantados. Este premio es una forma de certificar y reconocer la importancia de estudiar y entender mejor a las familias que tienen un hijo o una hija con una condición crónica de salud”, asegura Eudald Castell.