Hoy se ha llevado a cabo en el Hospital Universitari Vall d’Hebron la firma oficial del acta fundacional de la sede en el Estado del observatorio europeo de resultados de valor para los pacientes H2O (Health Outcomes Observatory). Se trata del primer proyecto en el ámbito europeo a gran escala que recopilará e incorporará los resultados de los y de las pacientes de manera sistemática en la toma de decisiones de atención médica. El observatorio es una de las acciones del consorcio H2O, que está formado por 23 instituciones líderes en el mundo, incluyendo hospitales universitarios, asociaciones de pacientes, sociedades médicas, industria farmacéutica y otras instituciones sanitarias.

Dentro del territorio español, Vall d’Hebron ha sido el promotor, junto con la farmacéutica Takeda, de poner en marcha el observatorio H2O. Próximamente se irán estableciendo los observatorios de Austria, Alemania, Países Bajos y el observatorio europeo, que garantizará la armonización entre territorios. Se prevé que, más adelante, otros países se sumen.

El observatorio H2O medirá los resultados sanitarios de manera estandarizada mediante herramientas digitales que se facilitarán a los y las pacientes para evaluar la evolución de su calidad de vida y el proceso de recuperación después de haber pasado una enfermedad. La recogida y análisis de datos permitirá a médicos y pacientes tomar decisiones sobre cuestiones importantes en cuanto a la recuperación biopsicosocial de la persona, más allá de evaluar solo los resultados de pruebas clínicas. En un primer término, el proyecto se enfocará a pacientes con diabetes, enfermedad inflamatoria intestinal y algunos tipos de cáncer.

La entidad se basará en la recogida y el análisis comparativo y estadístico de datos de este tipo que ayuden a una mejor interconexión de todo el sistema de salud y a tomar decisiones más eficientes y sostenibles en beneficio de los y de las pacientes. La información permitirá mejorar la atención a cada paciente, centrarse en lo que es realmente importante y hacer sostenible el sistema de salud ofreciendo la mejor atención. Además, estos datos agregados se utilizarán para nuevas investigaciones y el desarrollo de tratamientos innovadores basados en la evidencia. Los datos recogidos también podrán ser compartidos por el observatorio con una amplia gamma de partes interesadas, incluidos investigadores, responsables de la política sanitaria o empresas farmacéuticas, siempre garantizando la protección de datos y su manejo ético.

Los y las pacientes, protagonistas activos de su proceso de recuperación

En todo momento, los y las pacientes tendrán un control absoluto sobre sus datos de salud. Y no solo esto: la iniciativa incorpora la perspectiva del y de la paciente sobre la percepción de su salud, su calidad de vida y su proceso de recuperación. Además, dispondrán de una visión integrada de su propia información médica. Cada paciente podrá acceder a un panel personalizado con información sobre la progresión de sus resultados en salud y cómo se compara con los resultados de otros pacientes a través de datos agregados y anónimos. Con el consentimiento de la persona, los y las profesionales sanitarios implicados también recibirán esta información, lo cual permitirá un seguimiento regular, actualizado y un punto de comunicación con el o la paciente para la toma de decisiones compartidas. Con H2O, se incluye a los y las pacientes dentro del sistema de salud de forma que se llegará a una comprensión más profunda de la carga de enfermedad y de la calidad de vida de las personas y se podrán identificar áreas de mejora potencial.