Disponer de la máxima cantidad de información clínica en tiempo real de cara al diagnóstico y tratamiento de pacientes con COVID-19 afectados por otras patologías graves y poco frecuentes. Este es el objetivo de Vall d'Hebron para impulsar un registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades minoritarias de la sangre. Los registros de pacientes recopilan información anonimizada con el objetivo de contar con información clínica de cara a tomar decisiones médicas sobre el diagnóstico y tratamiento de futuros pacientes. Este registro incluye información sobre la evolución de la COVID-19 y las enfermedades asociadas que sufren los pacientes, así como de los tratamientos."A partir del caso de un niño con una leucemia limfoblástica aguda que sufrió un síndrome de liberación de citocinas relacionado con la COVID-19 y fue tratado con éxito con tocilizumab, nos dimos cuenta de cómo era de importante contar con datos internacionales y compartir conocimiento con expertos de todo el mundo", reflexiona el Dr. Pablo Velasco, del Servicio de Oncología y Hematología Pediátrica de Vall d'Hebron e investigador del Grupo de Investigación Translacional en Cáncer en la Infancia y la Adolescencia del Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR).De este modo, Vall d'Hebron ha promovido un registro para pacientes con COVID-19 y enfermedades minoritarias de la sangre, como anemia de células falciformes y talasemia. "Forman parte unos 250 pacientes de Bélgica, Chipre, Dinamarca, Francia, Alemania, Grecia, Irlanda, Italia, Holanda, Portugal, Reino Unido y España", explica la Dra. Mar Mañú, investigadora principal del Grupo de Investigación Translacional en Cáncer en la Infancia y la Adolescencia del VHIR y directora científica de la Red Europea de Referencia (ERN) de Enfermedades Hematológicas Raras (EuroBloodNet). La plataforma se ha desarrollado en el marco de Euro-BloodNet, la Red Europea de Referencia (ERN, en sus siglas en inglés) por este tipo de patologías, de la cual forma parte Vall d'Hebron. Los pacientes que sufren enfermedades de la sangre presentan un riesgo mayor de sufrir complicaciones asociadas a la COVID-19. La mayoría de ellos se someten a esplenectomía o extirpación del bazo para mejorar su nivel de concentración de hemoglobina, una intervención que los hace más vulnerables a las infecciones bacterianas y a las sobreinfecciones después de una infección viral. El síndrome pulmonar agudo a menudo se desencadena por acontecimientos infecciosos.El registro para pacientes con COVID-19 da apoyo a la práctica médica diaria, agiliza la consulta interprofesional de los casos más complejos y permite llevar a cabo estudios observacionales de diferentes grupos de pacientes. "Contamos con un representante del registro en cada uno de los países que forman parte, que nos alerta de los casos de COVID-19 que aparecen en pacientes con enfermedades minoritarias de la sangre", añade la Dra. Mar Mañú. 35 países en el registro de pacientes oncológicos pediátricos con COVID-19En cuanto al registro para pacientes pediátricos con cáncer y COVID-19 promovido por el St. Jude Children's Research Hospital, forman parte 758 pacientes de un total de 35 países. Se trata de menores con leucemia limfoblástica aguda, tumores sólidos extracraniales, neoplasias hematológicas y tumores del sistema nervioso central que además sufren infección por SARS-CoV-2. "El objetivo fundamental es que la comunidad médica que se dedica al tratamiento del cáncer pediátrico cuente con información actualizada de casos de pacientes oncológicos con COVID-19 de todo el mundo", destaca el Dr. Pablo Velasco. Además del registro de pacientes, la plataforma online dispone de un apartado llamado Conversaciones COVID, donde diferentes especialistas de todo el mundo (entre ellos, y desde el inicio de la pandemia, los profesionales de Vall d'Hebron) mantienen reuniones virtuales, comparten experiencias y debaten los casos más complejos. También dispone de una sección de biblioteca, con recursos sobre COVID-19 y cáncer pediátrico."Estos dos registros facilitan un intercambio de conocimiento de ámbito internacional que resulta fundamental, puesto que el número de pacientes es relativamente bajo si nos limitamos a la experiencia de un solo país", añade el Dr. Velasco.