Disposar de la màxima quantitat d'informació clínica en temps real de cara al diagnòstic i tractament de pacients amb COVID-19 afectats per altres patologies greus i poc freqüents. Aquest és l'objectiu de Vall d'Hebron per impulsar un registre internacional de pacients amb COVID-19 i malalties minoritàries de la sang. Els registres de pacients recopilen informació anonimitzada amb l'objectiu de comptar amb informació clínica de cara a prendre decisions mèdiques sobre el diagnòstic i tractament de futurs pacients. Aquest registre inclou informació sobre l'evolució de la COVID-19 i les malalties associades que pateixen els pacients, així com dels tractaments."A partir del cas d'un nen amb una leucèmia limfoblàstica aguda que va patir una síndrome d'alliberament de citocines relacionat amb la COVID-19 i va ser tractat amb èxit amb tocilizumab, vam adonar-nos de com era d'important comptar amb dades internacionals i compartir coneixement amb experts d'arreu del món", reflexiona el Dr. Pablo Velasco, del Servei d'Oncologia i Hematologia Pediàtrica de Vall d'Hebron i investigador del Grup de Recerca Translacional en Càncer en la Infància i l'Adolescència del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR).D'aquesta manera, Vall d'Hebron ha promogut un registre per a pacients amb COVID-19 i malalties minoritàries de la sang, com anèmia de cèl.lules falciformes i talassèmia. "En formen part uns 250 pacients de Bèlgica, Xipre, Dinamarca, França, Alemanya, Grècia, Irlanda, Itàlia, Holanda, Portugal, Regne Unit i Espanya", explica la Dra. Mar Mañú, investigadora principal del Grup de Recerca Translacional en Càncer en la Infància i l'Adolescència del VHIR i directora científica de la Xarxa Europea de Referència (ERN) de Malalties Hematològiques Rares (EuroBloodNet). La plataforma s'ha desenvolupat en el marc d'Euro-BloodNet, la Xarxa Europea de Referència (ERN, en les seves sigles en anglès) per aquest tipus de patologies, de la qual forma part Vall d'Hebron. Els pacients que pateixen malalties de la sang presenten un risc més gran de patir complicacions associades a la COVID-19. La majoria d'ells se sotmeten a esplenectomia o extirpació de la melsa per tal de millorar el seu nivell de concentració d'hemoglobina, una intervenció que els fa més vulnerables a les infeccions bacterianes i les sobreinfeccions després d'una infecció viral. La síndrome pulmonar aguda sovint es desencadena per esdeveniments infecciosos.El registre per a pacients amb COVID-19 dona suport en la pràctica mèdica diària, agilitza la consulta interprofessional dels casos més complexos i permet dur a terme estudis observacionals de diferents grups de pacients. "Comptem amb un representant del registre en cadascun dels països que en formen part, que ens alerta dels casos de COVID-19 que apareguin en pacients amb malalties minoritàries de la sang", afegeix la Dra. Mar Mañú. 35 països al registre de pacients oncològics pediàtrics amb COVID-19Pel que fa al registre per a pacients pediàtrics amb càncer i COVID-19 promogut pel St. Jude Children's Research Hospital, en formen part 758 pacients d'un total de 35 països. Es tracta de menors amb leucèmia limfoblàstica aguda, tumors sòlids extracranials, neoplàsies hematològiques i tumors del sistema nerviós central que a més pateixen infecció per SARS-CoV-2. "L'objectiu fonamental és que la comunitat mèdica que es dedica al tractament del càncer pediàtric compti amb informació actualitzada de casos de pacients oncològics amb COVID-19 d'arreu del món", destaca el Dr. Pablo Velasco. A més del registre de pacients, la plataforma online disposa d'un apartat nomenat Converses COVID, on diferents especialistes d'arreu del món (entre ells, i des de l'inici de la pandèmia, els professionals de Vall d'Hebron) mantenen reunions virtuals, comparteixen experiències i debaten els casos més complexos. També disposa d'una secció de biblioteca, amb recursos sobre COVID-19 i càncer pediàtric. "Aquests dos registres faciliten un intercanvi de coneixement d'àmbit internacional que resulta fonamental, ja que el nombre de pacients és relativament baix si ens limitem a l'experiència d'un sol país", afegeix el Dr. Velasco.