22/01/2021 Bufa la bombolla alcanza su objetivo y recauda 10.000 euros para la investigación en inmunodeficiencias primarias 22/01/2021 Los beneficios de la campaña solidaria de Vall d'Hebron y la Barcelona PID Foundation se dedican a la investigación en inmunodeficiencias primarias del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR). La iniciativa ha contado con el apoyo de Abacus, que ha sido el punto de venta de los botes solidarios de Bufa la Bombolla, el Mago Pop como padrino y las ilustraciones de Alla Kinda. Los niños que sufren las formas más graves inmunodeficiencias primarias (IDP), un conjunto de más de 400 enfermedades minoritarias de base genética, se conocen como niños y niñas burbuja, porque tienen que estar muy protegidos de posibles infecciones. https://bufalabombolla.org/ Bufa la Bombolla("Sopla la burbuja") es una iniciativa solidaria del Hospital Universitari Vall d'Hebron y la Barcelona PID Foundation que nace a partir del impulso de los padres de Martina y contribuye a hacer difusión e investigación de estas enfermedades y a mejorar la calidad de vida de muchos niños y niñas. En 2020 se ha conseguido recaudar 10.000 euros con la venta de los botes de burbujas solidarios, que se podían encontrar en todas las tiendas Abacus por solo 2,50 euros. Los beneficios de la campaña se destinan íntegramente a la investigación de las inmunodeficiencias por parte del http://www.vhir.org/web_vhir/portal1/grup-equip.asp?s=recerca&contentid=186977&idrefer=186977 Grupo de Investigación en Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del VHIR.La iniciativa nace con Martina, una niña de ocho años de Malgrat de Mar a quién a los cuatro le diagnosticaron una inmunodeficiencia primaria y se sometió a un trasplante de médula ósea. Además, la campaña ha animado a la gente a ayudar a la divulgación de las inmunodeficiencias primarias compartiendo en las redes sociales videos y fotos haciendo burbujas allá donde fueran con el hashtag #BufaLaBombolla y ha generado donativos adicionales a los de la venta de losburbujeros vinculados con el proyecto que hacen llegar el importe total conseguido hasta los 20.000 euros.Las inmunodeficiencias primarias son un grupo de enfermedades poco conocidas para la población y los profesionales de la sanidad. Un retraso en su diagnóstico empeora significativamente el pronóstico de las personas afectadas. En este sentido, Vall d'Hebron ha puesto en marcha varias iniciativas para procurar un diagnóstico precoz. Es el centro receptor de los pacientes diagnosticados de inmunodeficiencia combinada grave a partir de un programa pionero en Europa en la criba neonatal a través de la prueba del talón, que afecta cada año entre 1 y 4 bebés en Catalunya. También ha creado la aplicación PIDCAP, que permite detectar las inmunodeficiencias primarias a atención primaria antes de que aparezcan las primeras manifestaciones clínicas. Todas estas iniciativas se engloban en un proyecto de atención global a los pacientes con inmunodeficiencias primarias y sus familias que hacen que Vall d'Hebron sea centro referencia en estas enfermedades: XUEC (Xarxes d'Unitats d'Expertesa Clínica) en Catalunya, ERN-RITA (Red Europea de Referencia en Inmunodeficiencias Primarias y Enfermedades Autoinflamatorias y Autoinmunitarias) a nivel europeo y centro reconocido por Fundación Jeffrey Modell a nivel internacional entre otros reconocimientos.La misión de la Barcelona PID Foundation es favorecer el conocimiento de las inmunodeficiencias primarias por parte de la sociedad, promover la investigación y el cuidado de los pacientes con estas enfermedades y sus familiares. Los programas de actuación que lleva a cabo van desde el apoyo psicosocial a los niños y sus familiares, a promover la creación de un biobanco con muestras genéticas que permiten hacer estudios nacionales e internacionales o dotar de becas a médicos residentes y facultativos en formación. Twitter LinkedIn Facebook Whatsapp