22/01/2021 Bufa la bombolla arriba al seu objectiu i recapta 10.000 euros per a la recerca en immunodeficiències primàries 22/01/2021 Els beneficis de la campanya solidària de Vall d'Hebron i la Barcelona PID Foundation van dedicats a la recerca en immunodeficiències primàries al Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR). La iniciativa ha comptat amb el suport d'Abacus, que ha estat el punt de venda dels pots solidaris de Bufa la Bombolla, el Mago Pop com a padrí i les il.lustracions d'Alla Kinda. Els infants que pateixen les formes més greus immunodeficiències primàries (IDP), un conjunt de més de 400 malalties minoritàries de base genètica, es coneixen com a nens i nenes bombolla, perquè han d'estar molt protegits de possibles infeccions. https://bufalabombolla.org/" Bufa la bombolla és una iniciativa solidària de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron i la Barcelona PID Foundation que neix a partir de l'empenta dels pares de la Martina i contribueix a fer difusió i recerca d'aquestes malalties i a millorar la qualitat de vida de molts nens i nenes. El 2020 s'ha aconseguit recaptar 10.000 euros amb la venda dels pots de bombolles solidaris, que es podien trobar a totes les botigues Abacus per només 2,50 euros. Els beneficis de la campanya es destinen íntegrament a la recerca de les immunodeficiències per part del http://www.vhir.org/web_vhir/portal1/grup-equip.asp?s=recerca&contentid=186977&idrefer=186977 Grup de Recerca en Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del VHIR.La iniciativa neix amb la Martina, una nena de vuit anys de Malgrat de Mar a qui als quatre li varen diagnosticar una immunodeficiència primària i es va sotmetre a un trasplantament de moll d'os. A més, la campanya ha animat a la gent a ajudar a la divulgació de les immunodeficiències primàries compartint a les xarxes socials vídeos i fotos fent bombolles allà on anessin amb l'etiqueta #BufaLaBombolla i ha generat donatius addicionals als de la venda dels bombollers vinculats amb el projecte que fan arribar l'import total aconseguit fins els 20.000 euros.Les immunodeficiències primàries són un grup de malalties poc conegudes per a la població i els professionals de la sanitat. Un retard en el seu diagnòstic empitjora significativament el pronòstic de les persones afectades. En aquest sentit, Vall d'Hebron ha posat en marxa diverses iniciatives per procurar-ne un diagnòstic precoç. és el centre receptor dels pacients diagnosticats d'immunodeficiència combinada greu a partir d'un programa pioner a Europa en el cribratge neonatal a través de la prova del taló, que afecta cada any entre 1 i 4 nadons a Catalunya. També ha creat l'aplicació PIDCAP, que permet detectar les immunodeficiències primàries a atenció primària abans que n'apareguin les primeres manifestacions clíniques. Totes aquestes iniciatives s'engloben en un projecte d'atenció global als pacients amb immunodeficiències primàries i les seves famílies que fan que Vall d'Hebron sigui centre referència en aquestes malalties: XUEC (Xarxes d'Unitats d'Expertesa Clínica) a Catalunya, ERN-RITA (Xarxa Europea de Referència en Immunodeficiències Primàries i Malalties Autoinflamatòries i Autoimmunitàries) a nivell europeu i centre reconegut per Fundació Jeffrey Modell a nivell internacional entre d'altres reconeixements.La missió de la Barcelona PID Foundation és afavorir el coneixement de les immunodeficiències primàries per part de la societat, promoure la investigació i la cura dels pacients amb aquestes malalties i els seus familiars. Els programes d'actuació que porta a terme van des de donar suport psicosocial als nens i els seus familiars, a promoure la creació d'un biobanc amb mostres genètiques que permeten fer estudis nacionals i internacionals o dotar de beques a metges residents i facultatius en formació. Twitter LinkedIn Facebook Whatsapp