El Biobanc de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron (HUVH) ha obtingut finançament del projecte europeu PERIFORMANCE per promoure la donació de mostres biològiques de menors sense signes de malaltia. L’objectiu és facilitar l’accés a mostres de control pediàtriques, essencials per avançar en la investigació del càncer infantil i d’altres patologies pediàtriques.

Les mostres de control, procedents de persones sense signes de malaltia, són necessàries per comparar-les amb les de pacients afectats i comprendre millor els mecanismes de les malalties. Disposar d’aquestes mostres contribueix a millorar la recerca, el diagnòstic i la detecció precoç de diferents patologies.

La iniciativa preveu integrar la recollida de mostres en procediments assistencials que ja estiguin programats, de manera que no calgui sotmetre els infants a intervencions addicionals ni generar-los molèsties o malestar afegit. La integració del Biobanc en els amplis circuits assistencials de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i el gran volum de pacients que s’hi atenen permetran identificar oportunitats de recollida de mostres valuoses per a la recerca, sense perjudici per als infants.

Segons Isabel Novoa, directora del Biobanc de Vall d’Hebron, “disposar de mostres de control pediàtriques és essencial per avançar en la recerca biomèdica i comprendre millor les malalties que afecten els infants. Per fer-ho possible, és fonamental que les famílies disposin d’informació clara sobre el valor de la donació, el seu funcionament i les garanties que l’acompanyen. La confiança i la participació de les famílies són clau per construir una recerca pediàtrica més sòlida i responsable”.

La participació de les famílies i dels professionals sanitaris, al centre de la iniciativa

Un dels objectius del projecte és desenvolupar materials de comunicació adreçats a les famílies i als professionals sanitaris per explicar el valor de la donació de mostres pediàtriques, com funciona el procés i quines garanties ètiques i de qualitat l’acompanyen. També es vol identificar estratègies per implicar els professionals sanitaris en la recollida de mostres, tenint en compte els circuits assistencials, els aspectes ètics i les necessitats d’informació.

Un dels aspectes més innovadors de la iniciativa és incorporar la perspectiva dels mateixos pacients en el disseny de la campanya de donació. Demanar a persones sanes que donin mostres biològiques per a la recerca és una qüestió especialment sensible, sobretot quan es tracta de menors. Per això, el projecte vol comptar amb la participació de les famílies, els adolescents i els infants per desenvolupar una campanya que tingui en compte les seves inquietuds i necessitats.

Per fer-ho, s’organitzaran grups de discussió amb adolescents d’entre 13 i 17 anys i familiars o tutors legals vinculats al grup YPAG (Young Patients Advisory Group), així com amb professionals sanitaris de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, personal investigador en pediatria del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) i professionals del Biobanc. A més, es recollirà la perspectiva dels infants d’entre 4 i 7 anys mitjançant un taller artístic, en què els dibuixos es podran incorporar als materials de difusió de la iniciativa.

A partir d’aquest treball participatiu, es definiran les estratègies de comunicació per a una campanya pilot de donació i un pla d’acció per establir els circuits de donació, extracció i aprofitament de les mostres. El projecte també preveu crear un registre de possibles donants pediàtrics sans, anomenat Donor Call Hub.

Una recerca pediàtrica més participativa i inclusiva

La iniciativa s’alinea amb el Pla estratègic de recerca pediàtrica i perinatal 2026-2030, que promou una recerca més participativa i inclusiva, amb la implicació de pacients, famílies i professionals en les diferents fases de la investigació.

El Biobanc HUVH és una unitat de suport a la recerca biomèdica que gestiona mostres biològiques humanes i les posa a disposició de la comunitat investigadora amb els estàndards de qualitat necessaris. Amb aquesta iniciativa, es vol avançar en la creació d’un banc de mostres de població pediàtrica sana que destaqui per la qualitat i la diversitat de les mostres disponibles.

Segons l’equip impulsor, actualment no existeixen biobancs de població pediàtrica sana que ofereixin els estàndards de qualitat i la diversitat que es volen assolir amb aquesta iniciativa. Una vegada consolidat, el banc de mostres podrà donar servei tant a investigadors i investigadores del VHIR com a professionals d’altres centres que desenvolupin recerca en l’àmbit de la pediatria.

PERIFORMANCE: una recerca en càncer més ètica i centrada en les persones

PERIFORMANCE és un projecte europeu que vol reforçar la participació dels diferents agents implicats en la recerca oncològica i abordar-ne les implicacions ètiques, legals i socials. En un context en què tecnologies com la intel·ligència artificial i l’Espai Europeu de Dades Sanitàries tenen un paper cada vegada més rellevant, el projecte promou que els avenços científics i tecnològics es desenvolupin de manera equitativa, transparent i alineada amb els valors de la societat.

A través de la revisió de l’evidència disponible, entrevistes, grups focals, estudis de cas, formació i finançament d’iniciatives pilot participatives, PERIFORMANCE vol identificar bones pràctiques per reforçar la confiança pública i garantir que la recerca respongui a les necessitats de les persones. El projecte s’emmarca en els objectius de la Missió Càncer de la Unió Europea i del Pla Europeu de Lluita contra el Càncer, que promouen la investigació, la prevenció, el diagnòstic precoç i la innovació en l’atenció oncològica.

Aquest projecte ha rebut finançament de la Unió Europea en el marc del projecte PERIFORMANCE, en virtut de l’acord de subvenció núm. 101216808.

Finançat per la Unió Europea. Les opinions i els punts de vista expressats són, però, exclusivament els de l’autor o autors i no reflecteixen necessàriament els de la Unió Europea ni els de l’autoritat concedent. Ni la Unió Europea ni l’autoritat concedent en poden ser considerades responsables.