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16/06/2014

El VHIR firma un convenio de colaboración con la Asociación de la enfermedad de Dent

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16/06/2014

El acuerdo permitirá canalizar las donaciones a través de Yo Investigo e impulsar campañas de sensibilización

El Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) ha firmado un convenio de colaboración con la "http://www.asdent.es/index.php" Asociación de la enfermedad de Dent (Asdent), presidida por Eva Giménez, madre de un niño de 4 años con esta enfermedad rara del riñón.El acuerdo tiene el objetivo de canalizar a través de "http://www.yoinvestigo.org/" Yo Investigo las donaciones de Asdent destinadas a proyectos de investigación, estudios y ensayos clínicos del VHIR, y de contribuir a la difusión de las campañas de sensibilización de la enfermedad de Dent y de las actividades de la asociación.La enfermedad de Dent es de origen genético, está ligada al cromosoma X y afecta exclusivamente al riñón. Provoca la pérdida de proteínas necesarias para el organismo, así como la expulsión a través de la orina de calcio, fósforo, magnesio y glucosa, y puede comportar un fallo renal crónico. A día de hoy no hay ningún tratamiento para curarla y el futuro de los enfermos es incierto. Nacho es un campeón y sus padres unos grandes luchadores. Desde el principio del embarazo los médicos del Vall d’Hebron detectaron que el feto tenía problemas neurológicos y Eva también sufrió distintas complicaciones (déficit de hierro, infección de Toxoplasmosis y exceso de líquido amniótico). Finalmente, Nacho nació a las 35 semanas con un pequeño derrame cerebral y con problemas respiratorios, y al año y medio, después de continuos ingresos en el hospital, le diagnosticaron la enfermedad de Dent. Desde entonces los padres de Nacho han conseguido recaudar más de 100.000 euros impulsando todo tipo de actividades: recogidas de tapones, conciertos, actos benéficos e incluso, ¡participando en la "http://www.sport.es/es/noticias/deporte-extremo/asdent-conquista-titan-desert-para-nacho-2381102" Titan Desert! Ahora con este acuerdo que han firmado con el VHIR de la mano de la Dra. Gema Ariceta, jefe del Servicio de Nefrología Infantil del Vall d’Hebron y médico de Nacho, confían en que todo lo que consigan sirva para avanzar en la investigación de esta enfermedad que en España solo afecta a 38 personas.

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