16/06/2014 El VHIR signa un conveni de col·laboració amb l'Associació de la malaltia de Dent 16/06/2014 L’acord permetrà canalitzar les donacions a través de Faig Recerca i impulsar campanyes de sensibilització El Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) ha signat un conveni de col·laboració amb l’ "http://www.asdent.es/index.php" Associació de la malaltia de Dent (Asdent), presidida per Eva Giménez, mare d’un nen de 4 anys amb aquesta malaltia minoritària del ronyó. L’acord té l’objectiu de canalitzar a través de "http://www.faigrecerca.org/" Faig Recerca les donacions d’Asdent destinades a projectes de recerca, estudis i assaigs clínics del VHIR, i de contribuir a la difusió de les campanyes de sensibilització de la malaltia de Dent i de les activitats de l’associació. La malaltia de Dent és d’origen genètic, està lligada al cromosoma X i afecta exclusivament al ronyó. Provoca la pèrdua de proteïnes necessàries per a l’organisme, així com l’expulsió a través de l’orina de calci, fòsfor, magnesi i glucosa, i pot comportar una fallida renal crònica. A dia d’avui no hi ha cap tractament per curar-la i el futur dels malalts és incert. En Nacho és un campió i els seus pares uns grans lluitadors. Des del principi de l’embaràs els metges del Vall d’Hebron van detectar que el fetus tenia problemes neurològics i l’Eva va patir també diverses complicacions (dèficit de ferro, infecció de Toxoplasmosi i excés de líquid amniòtic). Finalment, en Nacho va néixer a les 35 setmanes amb un petit vessament cerebral i amb problemes respiratoris, i a l’any i mig, després de continus ingressos a l’hospital, li van diagnosticar la malaltia de Dent. Des d’aleshores els pares d’en Nacho han aconseguit recaptar més de 100.000 euros impulsant tot tipus d’activitats: recollides de taps, concerts, actes benèfics i fins i tot, participant a la "http://www.sport.es/es/noticias/deporte-extremo/asdent-conquista-titan-desert-para-nacho-2381102" Titan Desert! Ara amb aquest acord que han signat amb el VHIR de la mà de la Dra. Gema Ariceta, cap del Servei de Nefrologia Infantil del Vall d’Hebron i metgessa d’en Nacho, confien que tot el que aconsegueixin serveixi per avançar en la investigació d’aquesta malaltia que a Espanya només afecta 38 persones. Twitter LinkedIn Facebook Whatsapp