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10/01/2020

El VHIR rep una donació de l’Associació Catalana de Dèficits Immunitaris (ACADIP) pel projecte “Tinc una IDP

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10/01/2020

El programa promueve la investigación en el campo del apoyo psicológico a los pacientes pediátricos con una inmunodeficiencia primaria y sus familias.

La http://acadip.org/es/ Asociación Catalana de Déficits inmunitario Primarios (ACADIP) en colaboración con la http://www.pidfoundationbcn.org/ BCN-PID Foundation ha realizado una nueva donación de 45.815 euros al Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) para colaborar con el proyecto "Tengo una IDP, No estoy Solo " financiado por la https://obrasociallacaixa.org/es/ Obra Social la Caixa desde el año 2015.El programa promueve la investigación en el campo del apoyo psicológico a los pacientes pediátricos con una inmunodeficiencia primaria y sus familias. Está coordinado por la psicóloga Laura López Seguer que gestiona todas las actividades incluidas en el proyecto.El proyecto se está desarrollando por parte del grupo de investigación en http://es.vhir.org/portal1/grup-presentacio.asp?s=recerca&contentid=186976&idrefer=186977 Infección en el Paciente Pediátrico inmunodeprimido del VHIR, referente europeo en la investigación y conocimiento de esta enfermedad, y liderado por el Dr. Pere Soler Palacín.La iniciativa "Tengo una IDP, no estoy solo" ha promovido la colaboración desde 2013 entre el VHIR y ACADIP, uniéndose la BCN-PID Foundation desde el 2015. Ambas entidades trabajan en el apoyo de las personas ( o menores) diagnosticados de inmunodeficiencias primarias, colaborando con la comunidad científica en la investigación, la educación y la asistencia psicosocial de los pacientes y sus familiares, a fin de mejorar la atención integral y calidad de vida.Los objetivos del proyecto son: Promover la atención integral de los pacientes pediátricos con IDP para mejorar su calidad de vida.Ofrecer una atención global mediante un equipo multidisciplinar. Planificar un conjunto de intervenciones dirigidas a facilitar la adaptación al entorno hospitalario, comprender su enfermedad y compartir experiencias con iguales. Intervenir sobre el contexto más significativo del paciente pediátrico: familia y escuela Estos objetivos se consiguen mediante la atención psicológica individual y familiar, las ayudas sociales durante la hospitalización, la intervención grupal para promover la relación entre pacientes y el programa "Las IDP en las Escuelas" para acercar el entorno escolar a la realidad del paciente favoreciendo su integración. Las Inmunodeficiencias primariasLas IDP son enfermedades minoritarias crónicas resultado de un defecto genético que altera los diferentes mecanismos implicados en la respuesta inmunitaria, lo que convierte al paciente en susceptible a sufrir alergias, enfermedades autoinmunes, neoplasias e infecciones recurrentes y / o graves que, si no son tratadas de forma adecuada, pueden dejar secuelas de por vida o tener consecuencias fatales. Esto conduce en muchos casos a controles médicos y tratamientos hospitalarios que, además de afectar de forma física, tienen un efecto psicológico y social al paciente ya los familiares.Afectan globalmente 1 de cada 2.000 individuos, tanto pacientes pediátricos como adultos

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